: Zibic - 4. mart 2013 19:29:17(UTC)

Orginalna poruka od: subidubi Zdravo Zibic,vidim da ti se vec svidja moje obracanje svima vama.Ljubi Lane i nastoj da mu trazis drugare.Uzgred danas sam imala vto i za deset dana cekam rezultate ;) nadam se da ce biti neke lepe vesti.RADJAJTE DECU!DECA SU RADOST! ONA OBICNA A I OVA NASA POSEBNA :))) Bas mi je drago da opet ima postova sa ovog foruma a subidubi nadam se da ce nam se i ostali pridruziti i da ozivimo ovu temu. Hvala draga na poljupcima a i ti ljubi svoju sestru i drzimo fige da stignu dobri rezultati

: subidubi - 4. mart 2013 18:55:21(UTC)

Zdravo Zibic,vidim da ti se vec svidja moje obracanje svima vama.Ljubi Lane i nastoj da mu trazis drugare.Uzgred danas sam imala vto i za deset dana cekam rezultate ;) nadam se da ce biti neke lepe vesti.RADJAJTE DECU!DECA SU RADOST! ONA OBICNA A I OVA NASA POSEBNA :)))

: Zibic - 12. januar 2012 23:35:06(UTC)

ja sam se i prije javljala ali nemam pojma gdje je zalutao taj post. sve vas ljubimo moje Lane i ja i evo maloprije dosli iz naseg Sarajeva ali on je ovdje navikao u danskoj i vidim da se bas obradovao i sve je prepipao i pregledao da li je na svom mjestu. Bilo nam je i tamo divno i bas smo oceifili 40 dana ali posto njemu vidim da vise odgovara ovdje u danskoj tu smo i sutimo a vidjela sam da je i u Sarajevu sa ovakvom djecom jad i cemer i bas me to pogodilo. isla sam par puta u V.Nazor posto je moje Lane pohadjao taj vrtic i bas mi je bilo jako tesko gledati u kakvim uslovima rade. subidubi svaka ti cast i blago tvojoj sestri kad te ima takvu a vjeruj mi da je to njoj veliko olaksanje jer ja imam isto dvije seke koje su svoju djecu vaspitale da im je moje Lane na prvom mjestu. Divna si i neka te dragi Bog za to nagradi a hoce sigurno a najveca ti je nagrada kad vidis osmjeh svoje seke. ma mogu misliti kako uziva princeza a zelim ti od srca da sto prije ostvaris svoju zelju da dobijes dijete a tako mii je slatko procitati ovo da imate bebu od 28 godina kao da si citirala moju seku osim sto moje Lane sad u januaru puni 25. godina. neka su sva nasa djecica a i svi blizi zivi i zdravi i dao dragi Bog da ovu 2012 godinu uzivamo bolje. sve vas grlimo i ljubimo a posebno puse za moje posebne princeve i princeze

: subidubi - 14. novembar 2011 1:11:57(UTC)

Zdravo svima.Na ovom forumu sam nova,trudim se da dobijem dete...Videla sam ovu temu i osetila potrebu da napisem nesto.Moja sestra ima 28 godina i boluje od celebralne paralize.Do puberteta je imala epi napade.Ne govori i nosi pelene.Pri porodjaju je udahnula plodovu vodu,lekari nisu primetili,to je otislo na mozak,upalilo se i eto rezultata.Inace,iz bolnice je izasla sa ocenom 10! Kada govorim nekome o njoj, ko nije upucen u nase porodicno stanje,svi kazu "zao mi je".Meni nije zao uopste i to svima pokusavam da objasnim.Drugaciju sestru nikad ne bih pozelela,niti drugu mogu da zamislim.Ona jeste posebna,ona mami osmehe svih ljudi otvorenog srca,a pogotovo nasa porodicna.Svaki dan je nasmejana,malo se i svadjamo a najvise mazimo :).Ona je moja naveca sreca i radost.Ne zelim da zvucim pateticno, vec najiskrenije iznosim svoja osecanja povodom toga.Ona sada ide svaki dan u dnevni boravak u Sekspirovoj ulici,ima svoje drugare,nadam se i simpatije :) Nasa kuca je uvek nasmejana i vesela jer imamo bebu vec 28 godina :) Srecna je uvek i ona,jer,najzad...kako andjeli mogu biti drugaciji... :) Sve vas pozdravljam,a pogotovo "perecu" i zelim njoj puno snage, a njemu normalan zivot :) P.S. Radjajte jos dece :)

: pereca - 9. novembar 2011 23:59:37(UTC)

Bibiz !!!!

: pereca - 9. novembar 2011 23:58:25(UTC)

Toliko nisam htela da budem ovde ali napokon sam se pomirila sa dijagnozom, pa da se upoznamo.... Luka ima cerebralnu paralizu, paraparezu spastiku....najblazi oblik CP-e i to jeste uteha ali i dalje je tesko miriti se sa tim.... Tu sam ako bilo kome treba bilo sta, puno sam toga videla, puno sam procitala. Luka je super mentalno, puno prica, ali jos ne hoda, ide ka tome ali morace da vezba do kraja zivota i videce se da ima problem sa hodom. Puzi sa reciprocitetom ali kada ubrza vuce obe noge u isto vreme, sedi u W ali je poceo da skuplja noge i vezbamo turski sed u kome sedi dok zna da je mama iza njega :))), mnogo se plasi da ne padne, ustaje ali po pogresnoj semi, spusta pete kada ga opominjemo. Luka ima 3 godine i rodjen je 2 meseca ranije, bio je bez kiseonika 5 minuta ( to je pokazala magnetna) i ne znam kada se to desilo ali znam da je sa mesec dana imao zastoj u disanju na Institutu za neonatologiju, dobio upalu pluca i tada se 5 dana borio za zivot. Puno pozdrava za sve mame koje se bore za svoju decu!! :***

: Zibic - 7. april 2011 0:57:22(UTC)

Zelim samo pozdraviti cijelo drustvo sa ove teme i da vam pozelim da se na ovom novom forumu druzimo sa sto ljepsim vijestima o nasoj dragoj djecici. svima koji su ucestvovali da nam ovaj novi forum bude ovakav zelim se zahvaliti. Meni jako puno znaci i citanje ove teme kao i ostalih tema vezanih za nasu dragu djecu. Svima velika pusa i pandin zagrljaj od mog Laneta i mene

: Zibic - 9. februar 2011 23:40:46(UTC)

Citat: Bibiz - 9/2/2011 20:17 DRAGO mi je da je tvome sinu bolje! Puno pozdrava!!!!! hvala ti dusice moja draga i mi vama zelimo svu srecu ovog svijeta. pusa

: Bibiz - 9. februar 2011 22:17:39(UTC)

DRAGO mi je da je tvome sinu bolje! Puno pozdrava!!!!!

: Zibic - 6. februar 2011 23:54:57(UTC)

svima veliki pozdrav i samo da vam se kratko javim. Mom sinu je Bogu hvala otkako je poceo sa terapijom prije tri mjeseca, mnogo bolje i nema vise onih napada agresivnosti a i kada dodju jako rijetko vrlo brzo se smiri i ne ispolji onoliku agresivnost. puno vise je zainteresovan za desavanja oko njega sto prije nije bio slucaj. mi smo bili u Sarajevu i on je uzivao u pravom smislu rijeci. sve u svemu da ne cuje zlo, ja ponovo imam onog svog sina kakav je bio prije desetak godina, mio, drag sa sve vise osmjeha na licu. ljubim vas i grlim sve i svima pusa od mog Laneta

: kole - 29. septembar 2010 22:20:51(UTC)

Da Zibic iskreno da ti kazem manje otvaram forum jer sam primetila da sam manje opterecena sa tim stvarima, a idoktori su mi rekli da treba da se opustim i ne opterecujem. Sada sam vise na facebooku i tamo imam dosta mama koje sam ovde na forumu upoznala pa caskamo, a ja jos igram igrice kad imam vremena, nemam vremena za neka druzenja jer mi Kole nije miran 15min i onda pocinje bes i histerija pa vise volim da meni neko dodje jer je kuci u svom kutku mirniji. Do sada sam placala 300 eura kod Stejinke i jos plus sam isto nasla kliniku gde vezbaju terapeuti i psiholozi sa njim a tamo treba 180 eura za deset dana a moze i duze da se ide ako imas para. Rezultati se vide odma posle terapije. Razmisljala sam se i za Eliksir to je ocna kuca Rusi drzi i mnoge mame vode decu tamo. On ima i strabizam losiji mu je protok na levom oku, usporenije salje informacije oko do centralnog nervnog sistema.

: Zibic - 29. septembar 2010 0:41:16(UTC)

Citat: kicun - 20/9/2010 09:21 Redovno vas pratim i od srca navijam za vase malisane i vas. Veliki poljubac za nase drugere i njihove hrabre mame od Marije sa mamom! hvala vam i vama poljupac od mog sina i mene i dao Bog da je vise takvih osoba koji nas bodre. svaku srecu vam zelimo i saljemo veliku pusu

: Zibic - 28. septembar 2010 0:54:42(UTC)

Citat: kole - 19/9/2010 23:03 Dobro je Kole, mi napravimo mali pomak pa onda dva u nazad. Joj neznam ni sta bi ti rekla. Vidim da ima potrebu da se krece i istrazuje a to radi tako sto se po celoj sobi prevrce sa ledja na stomak i odguruje na ledjima, dobio je dosta losu ocenu kod psihologa. Dobili smo neke lekove od neurologa za stimulaciju centralnog nervnog sistema pa ce mo videti hoce li biti napretka. Nerviram se sto nemam para da ga vodim redovno na te terapije privatno jer vidim da uvek ima napretka posle njih. Kako ti je sin, i kako si ti naravno?  potpuno te razumijem da ti je tesko. iskreno se nadam da ce mu pomoci ti lijekovi od neurologa a i mi ocekujemo taj pregled experta za autizam i iskreno da ti kazem jedva cekam sta ce reci. strah me da ce opet poceti ono sa samopovredjivanjem a kako sam ja sada puno bolesnija tesko bi se s tim mogla iznijeti. ja sam primila prosle sedmice trecu kemoterapiju i iskreno se nadam da ce i stati na tome. sto se tice sina on je neke dane dobar a onda naidje dan kad se izudara i sve te dane sto se nije udarao nadoknadi, pa onda iza toga samo pokazuje to kako ga boli a eto majka si sama znas kako je. a koliko kostaju te terapije otprilike i nakon koliko njih krene na bolje. odgovori mi molim te kad procitas odmah jer ja stvarno sa nestrpljenjem ocekujem postove svih vas s kojim se dopisujem. meni nije radio komp par dana pa sam bila ko narkoman bez droge. ljubi koleta od nas a i tebi naravno pusa pusa i svim ostalim sa ove teme

: kicun - 20. septembar 2010 11:21:00(UTC)

Redovno vas pratim i od srca navijam za vase malisane i vas. Veliki poljubac za nase drugere i njihove hrabre mame od Marije sa mamom!

: kole - 20. septembar 2010 1:03:37(UTC)

Dobro je Kole, mi napravimo mali pomak pa onda dva u nazad. Joj neznam ni sta bi ti rekla. Vidim da ima potrebu da se krece i istrazuje a to radi tako sto se po celoj sobi prevrce sa ledja na stomak i odguruje na ledjima, dobio je dosta losu ocenu kod psihologa. Dobili smo neke lekove od neurologa za stimulaciju centralnog nervnog sistema pa ce mo videti hoce li biti napretka. Nerviram se sto nemam para da ga vodim redovno na te terapije privatno jer vidim da uvek ima napretka posle njih. Kako ti je sin, i kako si ti naravno?

: Zibic - 19. septembar 2010 23:58:50(UTC)

Citat: kole - 21/8/2010 16:19 Hvala Zibic, ako budem u nekoj nedoumici pitacu te, sad i ja vec dosta znam o tome nama je samo bitan rad, rad i rad, i puno strpljenja. Nakice hvala puno na podrsci. draga moja kako mi je kole nadam se da ide na bolje i ako je sasvim normalno da nekada i nakon duzeg perioda intezivnog rada dobijemo pomak u naprijed kod nase djecice. ove moje sa foruma za autizam su mi savjetovale da kupim knjigu DJECA SA POSEBNIM POTREBAMA pa mozda i tebi to moze pomoci. ja je ljetos nisam uspjela pronaci u Sarajevu ali sam ostavila broj telefona ako je nadju da mi jave. pokusaj je ti pronaci za sebe ako vec nisi. svaku srecu i uspjeh u radu vam zelimo i pusa za koleta

: Zibic - 25. avgust 2010 2:50:53(UTC)

ok kole samo pitaj, nakice hvala ti puno na podrsci i drago mi je da nam se sve vise javljaju mame djece koja Bogu hvala nemaju ovakvih problema i dao Bog da nikada ni ne upoznaju a meni vasa podrska puno znaci da idem dalje. svaku srecu tebi i tvojoj djecici kao i svim mamama zelim od srca.

: kole - 21. avgust 2010 18:19:40(UTC)

Hvala Zibic, ako budem u nekoj nedoumici pitacu te, sad i ja vec dosta znam o tome nama je samo bitan rad, rad i rad, i puno strpljenja. Nakice hvala puno na podrsci.

: nakica - 20. avgust 2010 0:04:40(UTC)

Vec duze vreme svratim na ovu temu.... Moja deca nisu sa pp, ali sam zelela samo da vas sve pozdravim, vas i vasu decicu i da vam svima pozelim da i dalje budete ovako jaki, a za ostalo neka se pobrine dragi Bog...molicu se za vas i vase zdravlje...moje mladje dete je sa tri meseca imalo operaciju trostruke srcane mane, pa znam koliko je sve to tesko, ali ni priblizno koliko je tesko vama...Zato, jos jednom, drage mamice, zelim vam mnogo, mnogo snage za buduce dane, a ljubavi znam da imate na pretek i da su vasa deca srecna sto ste im bas vi majke! Ljubimo vas ja i moja decica!

: Zibic - 17. avgust 2010 1:01:40(UTC)

Citat: kole - 14/8/2010 22:28 Kole je dobro koliko moze biti dobro, ima dve godine prevrce se sa ledja na stomak malo pokusava da se uzdigne ne rukice, on ima usporen psihomotorni razvoj i razvoj cerebralne paralize, ali te napade besa i histerije i on ponekada ima narocito kad nesto nije po njegovom. Baca se unazad i bacaka se i vristi sav se zaceni dok ne pocnem nesto da radim sto njemu odgovara. Htela sam da te bitam kako je to bilo kod tvog sina dok je bio tako mali? drago mi je da je Kole dobro a vjeruj mi da je i meni u pocetku svaki sinov pomak ka boljem bio veliki napredak i radost. moj sin je autista tako da ti ne mogu bas puno toga pomoci ali uglavnom on nije imao napada agresivnosti kao mali ali nemoj da te to puno zabrinjava. potpuno te razumijem jer sam majka ali zar svi mi ako nesto hocemo i to ne dobijemo nismo takvi samo sto nasa zlata to ne znaju objasniti pa onda na taj nacin nama pokazuju svoje nezadovoljstvo i zele da nam skrenu paznju. ne znam koliko si upoznata o autizmu ali sve sto te interesuje pitaj. ja dosta poznajem o cerebralnoj i psihomotornom razvoju jer sam na tim tecajevima koje sam pohadjala kako se ponasati sa djecom sa pp i njima olaksati imala priliku dosta slusati i o tome a i moja kolegica ima kcerkicu sa tim problemom. mogu ti reci na osnovu pracenja njenog iskustva i na osnovu njenih prica tvoj Kole ima veliki napredak ako se pokusava podici na rukice. moras se naoruzati strpljenjem i biti jako optimisticna i vjeruj mi da ce ti biti puno lakse. pokusaj razmisljati da i njemu trebas zdrava i da mu jedino takva mozes pomoci u zivotu. ja na zalost nisam imala nekoga da mi ovo savjetuje pa danas kada su sinu skoro 24 godine i fala bogu relativno puno sam postigla s njim ne razmisljajuci na ovaj nacin sebi sam odmogla i dobila 7 dijagnoza od sekiracije. ne zelim te prepasti samo ti pokusati savjetovati da sve prihvacas vedrije i sto prije tako prihvatis bit ce ti lakse. slobodno ti meni mozes pisati i na pp ako ti je ovako nezgodno rado cu ti dati savjet i pomoci ti na bilo koji nacin ako mogu. svaku srecu zelim i tebi a posebno mom Kolicu i da mu dragi BOG olaksa zivot a hoce ako mi pozitivnim razmisljanjem budemo to i prizivali. pusa

: kole - 15. avgust 2010 0:28:50(UTC)

Kole je dobro koliko moze biti dobro, ima dve godine prevrce se sa ledja na stomak malo pokusava da se uzdigne ne rukice, on ima usporen psihomotorni razvoj i razvoj cerebralne paralize, ali te napade besa i histerije i on ponekada ima narocito kad nesto nije po njegovom. Baca se unazad i bacaka se i vristi sav se zaceni dok ne pocnem nesto da radim sto njemu odgovara. Htela sam da te bitam kako je to bilo kod tvog sina dok je bio tako mali?

: Zibic - 9. avgust 2010 23:16:05(UTC)

Citat: kole - 17/6/2010 10:06 Veliki pozdrav za gospodju Zibic i njenom sinu i velika podrska na uspehu i sto je izdrzala sve ove godine, stvarno covek treba biti stena i posvetiti se deci sa posebnim potrebama sa tolikim uspehom! hvala ti draga kole bogu hvala dobro smo. izvini ja sam bila u mom sarajevu pa ti se nisam mogla prije javiti jer mi nije bio dostupan internet. u pravu si dragi bog nama daje snagu i nadam se da ce tako i ostati. sinu je dolje bilo pravo dobro i super se druzio sa svojim rodicama a vidim otkako smo se vratili da je pravo tuzan ali nadam se da ce ga to proci sad kako je ponovo posao u skolu i samo molim boga da mu se ne vrate oni napadi agresivnosti jer ne znam da bih ponovo mogla proci kroz to posto sam ja sada puno bolesnija. jos uvijek cekamo na pregled eksperta za autizam ovdje u danskoj pa nadam se da cemo i to dobiti uskoro. hvala ti mila moja kad si nas se sjetila stvarno si osobita kao i vecina vas sa ove teme. kako je tvoj sincic nadam se da ide na bolje. svima pusa i dobro zdravlje nasoj djecici zelim od srca.

: kole - 17. jun 2010 12:06:05(UTC)

Veliki pozdrav za gospodju Zibic i njenom sinu i velika podrska na uspehu i sto je izdrzala sve ove godine, stvarno covek treba biti stena i posvetiti se deci sa posebnim potrebama sa tolikim uspehom!

: kole - 17. jun 2010 12:02:58(UTC)

Ceco28 naravno da mozete, bolnice se drzite redovno a kod Stejinke idite kad mozete, ostatak procitaj na temi vezbe po vojti i iskustva sa dr Stejin, tamo sam opsirnije pisala a imas i druga iskustva.

: ceca28 - 10. jun 2010 8:54:04(UTC)

pa evo i nas da se predstavimo, mi smo Jovan imamo distonia alia zakazano nam je u ns kod fizijatra Vere Bekic(ako neko ima neka iskustva sa njom neka nam javi), rodjeni smo carskim rezom zbog karlicne prezentacije dobili los apgrar 7/3/10, imali puknuta pluca tj. pneumotoraks, bili na kiseoniku 12 dana i tako. Razmisljamo da zakazemo pregled kod dr Stejin na novom naselju. I tako....to smo mi. Na stomaku drzimo glavicu ali kad nas dizu u sedeci polozaj onda ne do kontrole samo toliko. E jos jedno pitanje ako neko moze da nam odgovori ako bismo se odlucili i za Stejin i za vezbe u bolnici jel to moze mislim da li onda radim i jedne i druge vezbe?

: Zibic - 21. maj 2010 23:48:52(UTC)

Citat: emadora - 21/5/2010 13:18 Zdravo mamice! Nova sam na forumu da vam se predstavim. Ja sam mama malog Nikole koji 6 meseci i Down sindrom. Pored njega imam jos dve cerke od 15 i 8 godina. Nas mali Nikola je nasa velika maza i dobrica. Za sada se lepo razvija i ne kasni mnogo za bebama njegovog uzrasta. Saljemo punoo pozdfava decici i mamama!!! emadora pozdrav i tebi i tvojoj djecici a posebno Nikolici drago mi je da se lijepo razvija. dobro dosla na ovu nasu temu i zelim ti ugodno druzenje s nama i sigurna sam da ces si olaksati dusu u nasem druzenju kao sto sam i ja i bogu hvala da postoji ovaj forum puno mi je lakse od kako se druzimo i razmijenimo iskustva. eto iz prethodnih postova mozes procitati o mom sinu i meni. ali ukratko on je momak 23,5 godine i on je sa posebnim potrebama iz autisticnog spektra. svaku srecu ti zelimo zajedno sa tvojom djecicom :)

: emadora - 21. maj 2010 15:18:08(UTC)

Zdravo mamice! Nova sam na forumu da vam se predstavim. Ja sam mama malog Nikole koji 6 meseci i Down sindrom. Pored njega imam jos dve cerke od 15 i 8 godina. Nas mali Nikola je nasa velika maza i dobrica. Za sada se lepo razvija i ne kasni mnogo za bebama njegovog uzrasta. Saljemo punoo pozdfava decici i mamama!!!

: Zibic - 11. maj 2010 23:18:19(UTC)

Citat: srecna mama - 11/5/2010 21:10 Super Zibic, jaoko mi je drago zbog vas, ima Boga.Uzivajte u ovim lepim danima, i jos jednom jako mi je drago zbog vas.Bog te je pogledao jer uvek si spremna da svima pomognes i pruzis podrsku.Mame dzite se, nemojte nikada pokleknuti, sve vas srdacno pozdravljam.   Zibic, hvala na komplimentu za mog malisana. hvala srecna mama i vi uzivajte i svako dobro i srecu vam zelim a ljepotana ljubi sto puta od nas. pusa i pozdrav i svim ostalim sa ove teme

: srecna mama - 11. maj 2010 23:10:07(UTC)

Super Zibic, jaoko mi je drago zbog vas, ima Boga.Uzivajte u ovim lepim danima, i jos jednom jako mi je drago zbog vas.Bog te je pogledao jer uvek si spremna da svima pomognes i pruzis podrsku.Mame dzite se, nemojte nikada pokleknuti, sve vas srdacno pozdravljam.   Zibic, hvala na komplimentu za mog malisana.

: Zibic - 11. maj 2010 20:13:38(UTC)

Citat: srecna mama - 11/5/2010 17:53 Pozdrav svima mamama, uvek se ukljucim u teme ovakve vrste, jer zelim da svima zaista posebnim mama pruzim podrsku, makar na ovaj nacin.Moje dete nije dete sa pp.ali ses aosecam sa vama, jer sam imala prilike da vidjam decicu sa pp, i zelim vam da istrajete u svojim namerama, i volji da vam svima bude bolje.Drzite se mame, druzite se ovde razmenjujte isukustva, kada sa nekim popricate lakse je,jos da pitam dragu Zibic, kako ej njen sincic i da li ga je pregledao strucnjak?Takodje, volela bih i ja da se jave sve mame koje su pisale na ovoj temi i da jave rezultete svoje dece, i procitala sam jos na pocetku mama Kristina je pisala jos 2006, i volela bih da nam se javi da nam kaze kako je njen sin? e pa stvarno je telepatija cudo upravo sam razmisljala da ti se javim na pp jer eto hvala dragom bogu imam super vijesti danas sam dobila papire da moje lane moze ostati u nasem domu i da nam drzava dodjeljuje starateljstvo nad njim. uh pao mi je veliki teret sa srca. ima jos rok zalbe 2 sedmice ali sigurna sam da se nece neko zaliti jer sa svima imam dobru saradnju. moja srecna mama jos uvijek ga nije pregledao taj strucnjak ali on je bogu hvala u dobrom raspolozenju i u mirnom periodu pa se nadam da ce i taj pregled biti prije jeseni jer on tada ima te promjene raspolozenja. bas si draga i plemenita i zelim da se sto vise takvih osoba javlja na ove teme jer ste velika podrska. gledam sliku tvog ljepotana da se ne urekne nek ti je ziv i zdrav. svako dobro i srecu zelim i tebi i njemu i neka vas dragi bog cuva

: srecna mama - 11. maj 2010 19:53:57(UTC)

Pozdrav svima mamama, uvek se ukljucim u teme ovakve vrste, jer zelim da svima zaista posebnim mama pruzim podrsku, makar na ovaj nacin.Moje dete nije dete sa pp.ali ses aosecam sa vama, jer sam imala prilike da vidjam decicu sa pp, i zelim vam da istrajete u svojim namerama, i volji da vam svima bude bolje.Drzite se mame, druzite se ovde razmenjujte isukustva, kada sa nekim popricate lakse je,jos da pitam dragu Zibic, kako ej njen sincic i da li ga je pregledao strucnjak?Takodje, volela bih i ja da se jave sve mame koje su pisale na ovoj temi i da jave rezultete svoje dece, i procitala sam jos na pocetku mama Kristina je pisala jos 2006, i volela bih da nam se javi da nam kaze kako je njen sin?

: Zibic - 27. april 2010 23:33:10(UTC)

evo citajuci ovaj forum dodjoh i do ove stranice i prosto nisam mogla ostati ravnodusna a da ne napisem par rijeci. prije svega veliki pozdrav beneli i svaka cast na njenoj humanosti i borbi za njenog miljenika. vidim da se vec dugo nije niko javljao na ovoj temi i najvise bi volila da je razlog sto je djecici puno bolje pa se nema sta pisati. neke od vas me poznaju sa teme autizam ili teme prijevremeno rodjena djeca posto sam majka jednog sada vec momka 23 godine koji je bio tezak autista a uspjeli smo ga uz boziju pomoc pa tek onda nasu osposobiti da uradi najosnovnije stvari a to su da odrzava svoju licnu higijenu i uzme sebi vec napravljeno jeli ili napravi najjednostavniji sendvic sto nam je veliki uspjeh bio kod njega. trenutno pohadja skolu za autiste po americkom karolina sistemu i ide mu bogu hvala dobro samo sto ponekad ima napade agresije i onda se sam povredjuje sto mi je najteze gledati jer ga ja ne mogu savladati ako mm nije kuci jer sin je pravo jak fizicki. zelim vam svima reci da samo jaka volja i optimizam mogu pobijediti sve nedace koje nam zivot namece sa nasom djecicom. meni je samo optimizam i volja pomogla pa sam dosla do ovog stepena s njim sto je vjerujte mi veliki uspjeh. svima vam zelim svu srecu ovog svijeta a posebno nasoj djecici i ako nekom mogu pomoci nekim savjetom na raspolaganju sam a mozete me pitati i preko pp. jako bi me radovalo da svim nasim miljenicima ide na bolje i da citam samo te postove ali samo dragi bog nek vam je uvijek na pomoci jer nam on jedini i daje snagu da prevazidjemo sve poteskoce. vjerujte uvijek da ce biti bolje i tako ce te pozitivnim razmisljanjem i prizivati dobro. to sam se uvjerila na mom zivotnom iskustvu a nije malo svasta sam prolazila sa mojim sinom ali uvijek samo kazem ne dao bog gore. bilo bi mi drago da se javi i beneli da nam kaze kako je aleksic jer me stvarno njena prica jako dirnula. naravno zelim im svu srecu ovog svijeta. pusa svima i bolje zdravlje nasoj djecici

: Mama Slavica - 9. oktobar 2009 0:03:19(UTC)

Zdravo mame,stalno sam tu i čitam Vas ali retko stižem da se javim.Evo svi zaspali pa samo par reči da Vas pozdravim.Marko je hvala Bogu dobro,prohodao je sa punih 14 meseci,još je pomalo nestabilan i gazi široko.Malo baca nogice unutra ali tako su radili i stariji pa smo to savladali vremenom.Mi smo se danas merili i imamo 13.5 kg što jre donja granica za Markov lek tako da moramo kod dr Knežević da nam odredi novu dozu.A nadala sam se da neće morati do decembra kada idemo na MR.Njegova dr ipak želi da se to uradi,ne znam šta dobijamo ali ću je poslušati.Već sam nervozna oko tog uspavljivanja i kako će izdržati da se ne probudi,kažu da je jako bučno! 29.10.idemo na kontrolu kod dr Mikov pa se i ja nadam dobrom.Puno Vas sve pozdravljam i radujem se vašim uspesima,koracima,rečima i osmesima!Budite jake i SREĆNO!!!!!

: nina***** - 8. oktobar 2009 20:37:37(UTC)

Borite se! Zelim Vam svu srecu!

: DRAGANA199 - 8. oktobar 2009 12:53:48(UTC)

Hoću.Ne možeš dobiti banju na tu dijagnozu koju ima.Ja sam htela da vodim i Miu ranije dok nije imala dg cereb.paraliza,ali na tu šifru nije imala pravo što je po meni totalna glupost.Čak su mi na komisiji bili rekli kako sam ja srećna što mi dete nema drugačiju dg,pa sam se posvađala jer me je to jako pogodilo,pitala sam ih da li bi oni bili srećni da imaju bolesno dete,kakve veze ima dg kad zaostaje u razvoju.Ti pitaj,ali zakonski nema pravo na tu dijagnozu.I znam da ti rehabilitacija neće dati ni predlog ni upute,jer se dete kod njih rehabilituje.Meni je predlog dao ortoped iz NS koji je vodi i koji ju je operisao i neurolog-epileptolog tu iz Sombora koji joj radi eeg,pa sam ga zamolila,pa sam sa tim išla na rehabilitaciju samo da mi udare pečate.Ima pravo jednom godišnje i to ću iskoristiti bez obzira na rehabilitaciju,ima pravo i ići će.

: kole - 8. oktobar 2009 12:21:05(UTC)

Na terapijama smo do 1 novembra, odlazimo dva puta nedeljno, pa cu i ja traziti odma uput u Banju mada imamo zakazano tek 26 novembra kod dr Mikov. Dioptrija nije velika +0,75 ali su nam problem ti flasteri jer je jako nervozan, kaze doktorka navicice se za dva dana, ma kakvi. Ja se malo oslanjam i na stare babe kad kazu da ga pustim i malo na nogice, i kod njega je problem sto stalno hoce na noge da ide do fioka i ormana da ih otvara zatvara, nepostoji ni jedna druga igracka sa kojom bi mogla da ga zavaram i da se igra, sve mu dosadi posle dva minuta. A smesan mi jer mi gura ruku da ga ne drzim a nemoze ni sekundu da se odrzi. Sam silazi sa kreveta i plusne dole. A puzanje jos nista jer se ne odrzava na rukama odnosno na toj levoj ali je bar poceo da prihvata cetvoronozni polozaj. Javite se Dragana kad budete dolazili pa da vas vidimo. ;]

: DRAGANA199 - 7. oktobar 2009 13:37:25(UTC)

Ja neću ići,a na wep nisam ni mislila ići jer joj je vid dobar,a ovo će se rešiti operacijom.A koju dioptriju ima Kole?Pa to je super,važno da je počeo,vremenom će mu biti sve lakše i lakše.Da li još idete na terapije?MI imamo redovnu kontrolu 18.og novembra,pa ću probati odma da zakažem,a sada sam išla po pečate za cipele i šinu i za banju,pa ću videti ako budem mogla odma posle rehabilitacije da zakažem i banju,pa da vidim šta će se desiti.SAMO želi da hoda i da se penje po nameštaju iz puzećeg,a klima se.Nadam se da će do proleća prohodati bar nekako,baš mi je teško da je nosim,puzi ona,ali je ne mogu pustiti samu,a neće više da sedi u miru,ona odma kreće.

: kole - 7. oktobar 2009 12:39:51(UTC)

I mene je savetovala doktorka Srefanovic da ona misli da nema potrebe da mu se radi MR cak ni VEP jer time nista necu dobiti, nego da budemo uporni sa vezbama. Ima i kod nas Kole uspe da se podigne iz kosog polozaja tesko ali se podigne.

: DRAGANA199 - 5. oktobar 2009 14:00:23(UTC)

Nisam imala internet.Bili smo na pregledu i uključiće je u svoj program,jer odlično sarađuje.Mislila je da je još mala,da neće moći da je razume i izvršava naredbe,ali je Mia bila super.Rekla mi je da je Mia mentalno vidno napredovala za razliku od nalaza psihologa od pre mesec dana,jako sam srećna.Za logopeda je je još rano,ali će ona u radu sa njom inicirati njen govor,pa će se još videti.Od pre par dana počela je da upotrebljava i neka nova slova,pa se nadam da nije to što sam mislila.Bili smo i kod fizijatra i on nam je rekao da je napredovala od terapije.Kole magnetnu rezon.zakazuje bolnica uz predlog neurohirurga deci kod koje se ne vide oštećenja na ultrazvuku,jer ne znaju šta je oštećeno i da bi se uspostavila dijagnoza.Mia nema potrebe da ide na magnetnu rezonancu,posavetovala sam se sa neurologom,jer sam ga promenila,zato što mi se prošli nije sviđao.Dr Petrovački tako lepo sve objasni što je pitaš.A neurohirurg mi je isto rekao da ne maltretiram dete,jer Mia ima dijagnozu,mozak jeste oštećen,ali ct nije pokazivao nikakve patološke promene ni eeg takođe i da to nema potrebe da se radi.Tako da smo odustali,neću joj ni raditi.Najbitnije da ona napreduje.LJUBITE VAŠU DEČICU.

: nina***** - 3. oktobar 2009 4:25:17(UTC)

Citat: DRAGANA199 - 28/9/2009 12:22 Sutra imam zakazano kod defektologa,pa ću da vidim šta će on da kaže,jer mi je rekla da nezna da li će ona raditi sa njom ili logoped i somatoped.Kad pogleda nalaze i nju odlučiće šta će.Ja i nisam htela da čekam da ne bi bilo prekasno.Mnogo hvala. Dragana199, kako ste prosli kod defektologa? Sta je rekao? Javi nam!

: biserno.srce - 2. oktobar 2009 20:25:37(UTC)

Pre svega izvinjavam se što se nisam ranije javljala, zbog obaveza na državnom poslu,a i u mojoj agenciji gde obavljam privatnu praksu. Predpostavila sam da vam sam naziv OLIGOFRENOPEDAGOG neće u potpunosti biti jasan, te ću se potruditi da vam ukratko objasnim značenje. Oligofrenopedagog je edukovana osoba za rad sa decom sa posebnim potrebama odnosno nedovoljno mentalnom nerazvijenošću, odnosno sa decom različite kategorije ( laka, umerena i teža mentalna ometenost u razvoju kao i deca koja funkcionišu u okviru autističnog spektra ). Pzz..

: nina***** - 28. septembar 2009 14:29:48(UTC)

E super! Javi sta ste uradile! Nadam se da ce biti sve ok! Pozdrav!

: DRAGANA199 - 28. septembar 2009 14:22:53(UTC)

Sutra imam zakazano kod defektologa,pa ću da vidim šta će on da kaže,jer mi je rekla da nezna da li će ona raditi sa njom ili logoped i somatoped.Kad pogleda nalaze i nju odlučiće šta će.Ja i nisam htela da čekam da ne bi bilo prekasno.Mnogo hvala.

: nina***** - 28. septembar 2009 0:06:59(UTC)

Evo ovako Dragana.Ja sam se cula sa tim mojim prijateljem i objasnila mu ukratko. Moze da se dijagnostikuje da je patoloski tetizam posle trece godine.Treba jacati logomotoriku i psihomotoriku.Postoje neke vezbice koje mozes da radis svakodnevno sa njom.On mi je rekao za jednu,npr.zapusis joj nos dok izgovara "mama" da bi naucila m i ima jos vezbica.Vise treba obratiti paznju na strukturu recenice("Mama spava","Tata cita"....)nego na pravilan izgovor jer do trece godine moze da se popravi situacija. Uglavnom,najbolje je da ipak odes kod defektologa-logopeda jer je ipak drugacije videti dete i videti kakve smetnje postoje nego ovako odrediti sta treba raditi.Sigurno bi ti pokazao sve te vezbice koje su preventiva. Ja bih te posavetovala da odes sama,ako te nije niko poslao jer je ipak bolje uciniti nesto,nego nista,iako je mozda jos rano.

: DRAGANA199 - 27. septembar 2009 13:53:17(UTC)

Ako sam te dobro razumela još je rano za dijagnozu ili?Pitaj ga molim te bojim se da ne počne prekasno,pa da se onda teško može ispraviti nešto.A niko mi do sada nije preporučio logopeda,htela sam sama da je vodim.Ona stalno pokušava da govori,neznam baš kako da objasnim,pokušava da nam nešto kaže i baš se vidi da joj je teško izgovoriti to što hoće,pa se reč sastoji od od tih slova i onda ona to uporno ponavlja i kad vidi da je ne razumemo počne da se ljuti.Mnogo hvala

: nina***** - 27. septembar 2009 4:49:30(UTC)

Citat: DRAGANA199 - 25/9/2009 20:21 Dobrodošli na forum!Ja imam pitanje.Da li je detetu sa poseb.potrebama od 19 mes.rano da ide kod logopeda?Mia ima problem sa govorom,sve suglasnike zamenjuje slovima d i t,stalno govori neke nazovimo reči,pa kad je ne razumemo šta hoće ljuti se.Zna pravilno da izgovori tata,teta,daj,deda,da.Mene zove vava.Čitala sam o tome na internetu i došla do saznanja da se takav poremećaj zove tetizam i da je najteži oblik.Niko nas do sada nije uputio kod logopeda,treba za nedelju dana da idemo kod defektologa.   Dragana,koliko ja znam to jeste tetizam! Moj najbolji prijatelj je defektolog-logoped. Zamena frikativa i afrikata sa T i D. T i D su osnova za razvoj konsonanata dalje.To se bas retko javlja,mada su varijacije ok do 2,5 godine. Mogu da ga pitam jel rano jos uvek za logopeda jer tvoje dete ima 19 meseci tek,mozda se do 2,5 godine nesto poboljsa!

: kole - 26. septembar 2009 19:52:51(UTC)

Da Gugi to si uparavu, Kazi laicki cime se bavis i kakve probleme rasavas. I DOBRODOSLA, POMOC NAM JE PREKO POTREBNA!

: Gugi - 25. septembar 2009 23:23:13(UTC)

Dobro došli,takvi su nam potrebni tj.našoj deci.Nije mi baš jasno ovo OLIGOFRENOPEDAGOG.Ako bi bili ljubazni da objasnite malo.Pozdrav.

: DRAGANA199 - 25. septembar 2009 22:21:26(UTC)

Dobrodošli na forum!Ja imam pitanje.Da li je detetu sa poseb.potrebama od 19 mes.rano da ide kod logopeda?Mia ima problem sa govorom,sve suglasnike zamenjuje slovima d i t,stalno govori neke nazovimo reči,pa kad je ne razumemo šta hoće ljuti se.Zna pravilno da izgovori tata,teta,daj,deda,da.Mene zove vava.Čitala sam o tome na internetu i došla do saznanja da se takav poremećaj zove tetizam i da je najteži oblik.Niko nas do sada nije uputio kod logopeda,treba za nedelju dana da idemo kod defektologa.

: biserno.srce - 25. septembar 2009 15:04:38(UTC)

Pozdrav svima. Pošto sam nova na forumu, red je, da se i predstavim. Moje ime je Ljilja. Pošto sam po profesiji diplomirani defektolog - oligofrenopedagog. tema foruma mi je poznata, i nadam se svom učešću na njemu.

: kole - 24. septembar 2009 23:39:16(UTC)

A ja nemam srce ni zivaca da mu ne dam jer voli da skakuce i pravi sitne korakcice ali naravno nije stabilan, pa ga ja ipak drzim da se ne osloni citavom tezinom tela. Jako je jos ukocen i nije stabilan u sedenju a za puzanje problem je ta leva ruka jer ne moze da se osloni na nju nego je stalno savija prema sebi. Doktorka mi je rekla da izbegavam na noge ali j....a.

: DRAGANA199 - 24. septembar 2009 12:52:47(UTC)

Išla je na hidroterapiju sada kad je bila,pa dobro smo,stalno traži da hoda,nema mira da sedi,a ne može.Stavljam je da puzi i hoće malo,ali uporno se diže na noge,ali joj ne uspeva,a ni ja joj nedam dok puzanje ne savlada kako treba,jer joj se noge baš klimaju i klecaju joj kolena,nije stabilna,ali kad stane sada čvrsto stoji neko vreme držeći je za ruke ili kad se drži za nešto.Super,mi sada prvog idemo kod ortopeda,pa ću zakazati i ja.I ja bi da se nadovežem na prethodni post.Svi mi znamo za razne terapije koje bi možda pomogle našoj deci,ali je sve to užasno skupo i neki roditelji jednostavno nisu u mogućnosti da vode dete po inostranstvu,neki nemaju ni da vode ovde po Srbiji,a većina nas je takvih,mi se isto borimo za našu decu koliko god možemo da im bude bolje.Šta da radimo mi koji nemamo takve mogućnosti?????????A šta ti kaže doktorica,da li si pričala sa njom?POZZZ I POLJUPCI ZA DEČICU :-* :-*

: kole - 24. septembar 2009 2:11:43(UTC)

Dragana odes na prvi sprat i trazis sestra Gocu, samo ponesi izvestaj od dr koji je to trazio, inace ih vode u Kamenicu na MR ali ih u bolnici pripremaju jer ih ne uspavljuju nego im verovatno nesto daju za smirenje, po dvoje primaju nedeljno. Idemo sad dva puta nedeljno na terapije dva meseca,, sad je dobio i hidro terapiju, trazi i ti kad budes issla prijace Miji. Kole jos nije stabilan u sedenju ali izdrzi i po dva minuta , nece jos da puzi i nece da se odrzi na rukama. Nosimo naocare i flastere i jako je nervozan zbog toga, valda ce se navici uskoro Kako ste vi sta kod vas ima novo? Draga Danijela drago mi je da kod vaseg deteta ide na bolje i da ste nasli nacina da joj pomognete, mi smo sve ovde uporne i ne predajemo se ali vecina od nas nema finansiskih sredstava da bi se uputili sa detetom na te vrste lecenja. Ovo prvenstveno govorim u svoje ime. Veliki pozdrav i puno srece!

: daki_mia - 23. septembar 2009 19:00:37(UTC)

Zdravo svima! Moje ime je Danijela i majka sam trogodisnje Mie koja ne vidi. Njoj je konstatovana ubrzo po rodjenju retinopatija 5 stepena. Sa 3 meseca smo otisli preko Eliksira u Kalugu na operaciju ali tamo nista nije uradjeno samo nam je uzet novac. Sa 9 meseci smo otisli u Boston gde joj je uradjena operacija na jednom oku i posle nje konstatovano da ima reakciju na svetlo. Tada je jos bila mala da bih rekli da li mozda nazire nesto. Ona se sada normalno razvija,hoda,prica,igra se,uci pesmice. Trenutno planiramo put u Kinu na tretman sa maticnim celijama. U kontaktu sam sa roditeljima iz sveta koji su vec vodili decu i rezultati su neminovni,svi su prezadovoljni. Oni lece vise vrsta oboljenja maticnin celijama tako da bih svim roditeljima iz sveg srca preporucila da posete sajt www.stemcellchina.com Pogledajte ovaj sajt MOLIM VAS! BUDITE UPORNI I NIKADA NE ODUSTAJTE JER VERA U BOLJE CINI STVARI MOGUCIM!

: DRAGANA199 - 23. septembar 2009 12:50:56(UTC)

NISAM Imala poima,pa meni su prošle godine rekli da oni ne rade nego samo u BG zato što njihovi anesteziolozi ne izlaze u salu,pa ne rade maloj deci.Sad ću zakazati kad budem išla,a gde se zakazuje,u kojem delu bolnice,tamo gde je eeg ili??? Kod kog dr si ti zakazala?KAKO JE Konstantin,da li ti još traju terapije,šta ti kaže doktorica koja ga vodi?

: kole - 22. septembar 2009 17:25:43(UTC)

Dragana sto se ne prijavis u deciju bolnicu u NS ceka se oko tri meseca ali se neplaca, mi smo na cekanju ja se nadam da ce mo za jedno mesec dana stici na red.

: DRAGANA199 - 22. septembar 2009 14:34:05(UTC)

Slavice gde si zakazala MR?

: kicun - 12. avgust 2009 9:59:18(UTC)

Nasim drugarima i njihovim mamama saljemo puno poljubaca i zagrljaja, nas dve smo svim srcem uz vas i zelimo vam zdravlja i svu srecu ovog sveta. Poljubac za hrabre drugare od Marije sa mamom i tatom!

: Dikina mama - 12. avgust 2009 1:49:10(UTC)

Post od Beneli me je jako potresao, ne samo njen vec i od svih vas ! Puno poljubaca i zagrljaja malim junacima i njihovim mamama! Dace, nadam se, dragi Bog zdravlja i da sve bude dobro!

: Mama Slavica - 11. avgust 2009 2:06:59(UTC)

Žene i deco zdravo,zdravo.zdravo!!!!Od sveg srca Vam to želim!!! Nije me bilo dugo,konačno sam dobila internet i sada ćemo moći da se čujemo. Dobrodošlica svima novima,jedan veliki pozdrav i Hrabro samo Hrabro i napred za Aleksu njegovu mamu Beneli! Dragana,Kole nisam stigla da pročitam prethodne postove,hoću kada stignem,drago mi je da ćemo se ponovo čuti,nadam se lepim vestima,pisaću o Markiši sledeći put,Hvala Bogu dobro je bili smo na eeg-u u spavanju-ok!jetrica dobro podnosi lekić,idemo napred,zakazali smo MR za decembar! Čujemo se sutra! :-*

: DRAGANA199 - 5. jul 2009 14:05:48(UTC)

Ja sam isto čula za ketogensku dijetu,ali se ne sme koristiti bez nadzora stručnjaka za epilepsiju i prehranu,u većini teških slučajeva pomaže,ali ne mora značiti.Treba sve isprobati,ali morate naći naći baš stručnjaka koji će pratiti dete,čula sam i da dete mora biti hospitalizovano kad se počne sa primenom zbog nuspojava,jer je to jako teška dijeta.Pa valjda neko od lekara to zna i primenjuje u terapiji.Svi smo uz vas i nadamo se ozdravljenju malog anđela.

: beneli - 2. jul 2009 9:14:09(UTC)

Hvala Scingelic, svakako cu pogledati film i raspitati se malo o toj dijeti. I ja isto razmisljam da je bas trebalo da Aleksic zavrsi kod nas i sto se nije ranije razboleo, jer ko zna ko bi se brinuo o njemu i sta bi sad sa njim bilo. Ovako znam da ima potrebnu negu i svu ljubav ovog sveta- roditelje i bake koje ga obozavaju i rodbinu koja ga voli i prihvata takvog kakav jeste:)

: scingelic - 2. jul 2009 1:53:18(UTC)

Draga beneli,prvo svaka vam cast! Jako je tesko gledati dete kako pati! Svaku temperaturu prezivljavam sa nim u strahu. Ova tri dana su svo troje imali temperature,prosto nismo znali na koju stranu. Inace,malopre sam gledala film IZNAD SVEGA NE NASKODITI. To je istinita prica o detetu koje je imalo epilepsiju,cija se majka borila svim silama da mu pomogne.Dobijao je svakakve lekove.Stanje mu se samo pogorsavalo. Onda je njegova majka pronasla knjigu koju je pisao neki doktor,i o ketogenskoj dijeti! Na svoju odgovornost je otisla na tu kliniku,poceli su sa tom dijetom....i dete se oporavilo,napadi su postepeno prestajali. Vise puta sam gledala taj film i isto toloko puta sam ga prezivljavala,plakajuci! Bogu hvala moj Alek je kratko imao napade,ali kao sto rekoh,strepimo od svake temperature! Beneli,i ja sam sebi rekla,ko zna zasto je to dobro! Ako je Bog vec hteo da on bude takav,onda je bolje sto ga je dao nama,jer mi brinemo o njemu! pozdrav

: mima80 - 1. jul 2009 21:44:35(UTC)

Moram jos jednom da se javim da vam kazem da vam se divim na snazi, ljubavi i humanosti Zelim vam svu srecu ovog sveta!!!

: beneli - 1. jul 2009 16:59:38(UTC)

hvala vam svima na pdrsci. I ja se nadam da ce se nekako vec stvari srediti. Mi naravno necemo odustajati, ma koliko nam bilo tesko. Istina je da su lekari vecinom vrlo, vrlo povrsni. Nijedan dr do sada nije malo bolje posmatrao Aleksu. Svi su samo zagledani u nalaze i apsolutno ne prate njega i njegovo stanje, niti obracaju paznju na to koliko se stanje pogorsalo. To me tako obeshrabruje. Treba mi lekar u koga cu imati puno poverenje i koji ce da vodi Aleksu, a ne ovako- da sam ja ta koja postavlja dijagnozu i onda ih vucem za rukav da obrate paznju... Strasno! I sve to nasem Aleksicu na stetu:( Moja mama ima obicaj da kaze "ko zna zasto je to dobro". U ovo vreme ta mi se recenica stalno vraca. Verujem da Bog ima svoj plan i da sve radi sa smislom, ali je tesko prolaziti kroz ovako nesto i gledati tako malo slatko dete kako propada i pati:(.

: nina***** - 1. jul 2009 15:43:55(UTC)

Beneli,jako me je potresao tvoj tekst. I ja ne znam kako bih ti pomogla,sem da ti pruzim podrsku da se i dalje boris za svog Aleksu. Moraces da kopas i rukama i nogama da bi iskopala neku informaciju i dublje ulazenje u problem od nasih doktora!!! Nadam se da ce vasa dobrota i humanost pobediti tu bolest!

: Prex - 1. jul 2009 15:20:23(UTC)

Draga beneli, jako me je potresla tvoja prica i ne mogu ti opisati koliko mi je zao sto prolazite kroz traume i Aleksa i vi...strasno mi je kada cujem da bilo koje dete pati i ima zdravstvene probleme, pogotovo tako teske. Na zalost ne mogu nikako da ti pomognem savetom jer o toj temi nista ne znam, ali zelim da vam pruzim svu mogucu podrsku i pre svega zelim Aleksi da ozdravi. Meni zvuci neverovatno da se detetu toliko pogorsava stanje i da ne mogu da otkriju sta izazive sve probleme koje on ima. Iz tvoje price zakljucujem da ustvari doktori i nisu sigurni ni kako da ga lece ni da li ce neka terapija delovati. Ustvari je neverovatno sto iz svega toga zakljucujem da u nasem losem zdravstvenom sistemu ako nemas "nekog svog" ko ce da se zalozi za tebe, vecina doktora uglavnom vrlo povrsno posvecuje paznju svim pacijentima. Naravno svaka cast izuzecima. To znam iz licnog iskustva jer je moj otac imao strasne zdravstvene probleme i bukvalno smo ga gledali kako propada pred nasim ocima a nismo mogli da mu pomognemo, jer doktori nisu mogli da otkriju sta mu je, jer su svi vrlo povrsno radili svoj posao, dok nije imao ludu srecu da nabasa na jednog doktora koji mu je bukvalno spasio zivot pre godinu dana, i od tada uz neku normalnu terapiju moj otac je sasvim drugi covek, super funkcionise i ponovo mu se vratila vitalnost i snaga, a da ne pricam o psihickom zdravlju koje mu je zbog dugogodisnjih strasnih zdravstvenih tegoba bilo mnogo naruseno. Zato, zelim vam da istrajete, morate da zakucate bukvalno na svaka vrata i da pokusate sve moguce metode kako bi pomogli svom decaku. Ja vam zelim da se osmeh ponovo vrati na vasa lica sto pre.

: mima80 - 1. jul 2009 12:09:13(UTC)

Joj Boze Bas sam se potresla, ne mogu da prestanem da placem. Mnogo mi je zao zbog svega, zaista ne znam nikoga sa tim problemom, ali vam od srca zelim sve najbolje, ne znam sta bih vam rekla ni kako da vas utesim. Nadam se da ce se popraviti situacija i da ces nas izvestavati o napredovanju malise Saljem vam , puno cu misliti na vas

: luki - 1. jul 2009 11:59:24(UTC)

beneli,jako me je potresla vasa prica...... sta da vam kazem,ja ne znam nekog da bi mogao da vam pomogne,ne znam slicne probleme ali mogu da vam kazem da vam zelim svu srecu ovoga sveta,da istrajete u svemu,da misic ozdravi,da budete srecni.....mislim da Bog ne kaznjava dobre ljude...a vi ste jako dobri i humani te ste i takvim cinom to i pokazali. Bitno je da ti budes pribrana u svim okolnostima i da si prisutna u svim njegovim napadima kako bi mu pomogla najbolje sto mozes.Ne gubite nadu,borite se....u ovom ovakvom ludom vremenu samo borci uspevaju,a ja verujem da ce se to na kraju sve kepo zavrsiti.nemoj odmah da ides na najgore...mozda e i bolje da se odaljis od komp jer na netu mozes svasta nesto da procitas i ruznog i lepog...ali mozda i vise ruznog. na ovom forumu dobices dosta podrske i ljubavi od nas forumasica. Cuvajte se i da znate da smo uz vas pozdrav

: beneli - 1. jul 2009 3:28:16(UTC)

cao. Ja sam nova na forumu, pa cu vas upoznati sa nasim slucajem. Moj suprug i ja smo 2006. usvojili dete. Tacnije, preko jednog svecenika smo culi za slucaj zene koja je bila silovana i rodila malog decaka. S obzirom da je vec bila u braku i imala dvoje dece, a njen muz nije hteo da cuje za to dete, ona odluci da ga da nekoj zeni na cuvanje. Medjutim, nije vise imala para da placa toj zeni, muz i dalje nije zeleo to dete, a ona nije mogla samo da ga se odrekne i da ne zna sta ce biti sa njim. Tu smo mi "uskocili". Bilo nam je jako zao tog malog decaka (2.5 godine), koji nije ni kriv ni duzan, a prolazi kroz tako nesto. Pri tom, uslovi kod te zene su bili ocajni. Mi smo stupili u kontakt sa majkom i pristali da cuvamo malog Aleksu koliko kod je to potrebno, bez ikakve novcane nadoknade. Vrlo brzo je majka rekla da bi ona zelela da Aleksa raste uz nas jer mu je potrebno da ima normalnu porodicu, da se ona nece mesati ni u sta, samo hoce da ostanemo u kontaktu i da zna kako je on. Mi smo bili presretni. Aleksa je bio presladak deckic i vrlo brzo smo zavoleli i mi njega i on nas. Tada je bio sasvim zdrav deckic (po recima nekoliko pedijatara) koji jos nije pricao i nosio je pelene, ali su doktori rekli da je to ok s obzirom da je musko dete, lenj, a i okolnosti u kojima se razvijao nisu bile bas najbolje... Aleksa je vrlo brzo poceo da uci da prica, izgovarao je desetak reci, naucio je da oponasa zvukove nekih zivotinja, poceo je da ostavlja pelene, naglo je porastao i ugojio se... Sve je teklo ok do sa 3,5 god nisu pocele krize svesti. Jedan doktor, drugi... eeg, budan, pa u spavanju i dijagnoza: epilepsija. pocela je terapija- eftil sirup, ali su krize i dalje bile prisutne. Prvi veliki napad se dogodio u visokoj temperaturi i nakon toga su poceli mali problemi sa ravnotezom i doktor nas je poslao na MR. Snimak je pokazao cerebralnu atrofiju srednjeg stepena, zone nedovrsene mijelinizacije u beloj masi kao i laminarne nekroze u beloj masi. Grozno je zvucalo, ali radiolog nam je objasnio da to i nije tako strasno, da decji mozak to sve moze da nadoknadi, i da 90% ljudi sa tim ostecenjima sasvim normalno funkcionise. Jedino je vazno da drzimo epilepsiju pod kontrolom kako bi se mozak normalno razvijao. Tako smo nastavili sa terapijama, medjuti, veliki napadi su se ponovo javili i doktor je u terapiju uveo i topamax.. Aleksino stanje se pocelo pogorsavati. Bio je sve nestabilniji, poceo je da pada vrlo cesto, prestao je da izgovara neke reci i vratio se u pelene. Napadi su se i dalje nastavljali, ali su menjali oblik, pa smo lezali nedelju dana u bolnici u Novom Sadu, gde je konstatovana i teska mentalna retardacija. Izmenjena mu je terapija i mi smo ocekivali da ce stvari da krenu na bolje. Medjutim, Aleksa je prestao samostalno da hoda, mogao je jedino da puzi, stalno je bio nadrogiran tim lekovima, nezainteresovan, govorio tek par reci, fina motorika je pocela jako da propada...a, napadi su i dalje bili prisutni. Tada smo otisli kod homeopate dr Krstica i poceli sa dodatnim lekovima. Rekao nam je da to ostecenje nije strasno, ali da treba vremena da se mozak oporavi. Konstatovao je izmesten prvi prsljen koji je mogao izazvati napade i probleme sa ravnotezom... bili smo na namestanju prsljena i stvarno je Aleksi bilo bolje. Ponovo je poceo da hoda- desetak koraka, ali bez drzanja. Ali, u poslednje vreme Aleksi se stanje jako pogorsalo: ne moze da hoda, da stoji, tesko puzi i cesto mu rukice otkazu pa padne na glavu, ima uzasan tremor, javili su se problemi sa gutanjem, jedva koju rec izgovara i to delimicno, i vid mu slabi- nekad mi deluje da ne moze da fokusira, a nekad da potpuno ne vidi, iako povremeno normalno vidi. Moj misic sad ima 5,5 godina i nama uopste nije jasno sta se desava. Normalno bi bilo da dete napreduje, a kod njega stvari idu nizbrdo. Od lekara niko nista posebno ne kaze, svi prepisu neku terapiju (sad pijemo lekove 18 puta na dan) i onda cekamo da vidimo kako ce se razvijati stvari:( Ja se plasim da je u pitanju tumor na malom mozgu zbog jako slicnih simptoma, a i to bi objasnilo takav tok bolesti. Lekara imamo zakazano tek za sedmi jul, a do tada ja samo sedim na netu i upoznajem se sa tim stvarima. Jako mi je tesko.. Gledam svog sincica kako propada iz dana u dan, a ne mogu da mu pomognem:( Drago mi je sto postoji ovakav forum, da se upoznam i sa drugim slicnim pricama. Znam da je tekst predugacak, ali je to samo deo cele price. Volela bih da cujem da li neko od vas ima iskustva sa tumorima mozga kod dece i da li je neko vodio dete kod bioenergeticara.

: kole - 19. jun 2009 0:52:47(UTC)

Ja iskreno da ti kazem i neznam gde bi zakazali, probacu u kamenici.

: DRAGANA199 - 18. jun 2009 21:10:08(UTC)

Mi smo rano bili i brzo smo završili.U sredu smo bili kod fizijatra i jako je zadovoljna kako je napredovala.Od 10-og augusta smo na terapiji tri ili četiri nedelje,pa će je opet pregledati neurolog,raditi će joj eeg i psiholog.Ortoped je odložio za septembar,mora produžiti tetivu,a nije hteo sad dok ne vidi da li će prohodati,tako me iznervirao,jer mi je rekao da ne vredi operisati ako dete neće uopšte prohodati.Ja znam da hoće,a i fizijatar mi je rekao da će se to srediti,a vidim i sama po detetu.Vojtu prvu i drugu vežbu ne moram više raditi,samo još malo treću,jer se sama dovodi u puzeći položaj,pa da još malo koriguje.Kole gde ćeš ti zakazati magnetnu,ja ću u ponedeljak zvati kamenicu da vidim?Scingelic da li ti odma očitaju nalaz magnetne?Ljubite dečicu :-* :-* :-*

: kole - 16. jun 2009 21:10:15(UTC)

Tek u septebru ce mo zakazati jer onda idemo n kontrolu. Dragana mi smo u bolnici u cetvrtak u pola jedan pa me zvrcni ako jos budete bile tamo. Podrav za singelic i mama slavicu.

: scingelic - 16. jun 2009 0:17:41(UTC)

Cao Draagana,bas mi je drago da si se javila! \kod nas nista novo,sve je po starom. Javljaj se cesce!

: DRAGANA199 - 14. jun 2009 18:43:47(UTC)

KOLE da li si ti zakazala magnetnu,ja čekam pregled ortopeda i još jednu terapiju da joj odrade.

: DRAGANA199 - 14. jun 2009 18:41:02(UTC)

Pozdrav,ja sam slabo na kompjuteru,stalno smo napolju,jer Mia obožava i ne boji se više dece.Kad ih vidi opšte veselje,traži da ustane,da ide.ona bi se isto igrala,a ne može da hoda.Narasla je,ugojila se napokon i tako,mnogo je bolje nego što je bila.U sredu i četvrtak smo u NS kod fizijatra i ortopeda,baš je nogica zeza,ne može da stane na nju kako treba,najverovatnije će morati opet na operaciju.Slavice nema jer joj je kompjuter pokvaren,srele smo se,pa mi je rekla.Šta ima novo kod tebe novo?Kole se javila sa novostima,kakve su sad to nove vežbe?Stalno nešto drugo,ja čula da su vojtu u americi zabranili.

: scingelic - 14. jun 2009 18:27:15(UTC)

Caos svima!! Gde ste svi?? Niko ne navraca vise ovde? Kako su vam decica? pozzz

: kole - 10. jun 2009 19:47:50(UTC)

Drage moje zdravo, kako ste? Bili smo na kontroli kod Stejinke kaze da je dosta napredovao jedino je brinu noge jer su jos uvek dosta ukocene i da nesmem i ni sekunde da ga oslonim, trebalo bi da idemo na terapije ali ja za sada nemam para i neznam kako da dodjem do njih. U Deciju bolnici smo opet krenuli ambulantno dva puta nedeljno mesec ipo dana na kineza terapiju i radnu. Pricala sam sa Stejinkom jer sam cula da postoji jedan doktor u Danskoj koji je smislio vezbe kazu da se rade i ndok dete spava, da su dosta efikasne i jednostavnije od vojte. Mada Stejinka misli da bi one bile samo dodatne uz vojtu i da ce verovatno ici na obuku u Dansku. Bili smo kod psihologa privatni psiholog ga je ocenio RQ 77 a u decijoj bolnici RQ 68, nije velika razlika a sto se tice drustvenosti i socijalizacije da je priblizno kalendarski, jedino motorika kako su napisali teska zaostalost. Nikako jos da pocnemo samostalno da sedimo jos uvek zanosi dosta i savija se unapred. Kako ste vi, ja nemogu cesce da se javim nemam interneta pa kad dodjem kod mame ja vam se javim.

: scingelic - 5. jun 2009 1:40:22(UTC)

I jos nesto,mi smo i magnetnu i Wep radili u totalnoj anesteziji!

: scingelic - 5. jun 2009 1:39:14(UTC)

Pozdrav svima! Kako ste? Moj Alek je bio na terapijama u eliksiru,nista novo!! Kazu da ce da ide oko 5 godina,sto znaci 100 000 din godisnje,ili pola milijona dinara za 5 godina! Ziva nisam! Dragana moj Alek je propuzao tek u banji Koviljaci,do tada nista! pozz

: kole - 24. maj 2009 19:03:35(UTC)

Evo i ja na kratko da se javim, bili smo kod psihologa privatno, motoricki kasni dosta a socijalicacija i govor su mu priblizni kalendarskom uzrastu.

: DRAGANA199 - 23. maj 2009 14:20:33(UTC)

Evo mene napokon.kompjuter mi je bio u kvaru.Kole i moja Mia nece da pokaže sve što zna,jer čim vidi doktore,katastrofa,pa i neki nalazi budu katastrofa,ali nema veze to,ja znam kakva je ona stvarno.Ja sam se raspitala za mag.rez.ponovo.Ne vraćaju se motorički u nazad.Mia isto mora da ide,rečeno mi je da se radi u Kamenici na uput sa komisije i ne uspavljuju se,duže se čeka na red,jer hitni slučajevi imaju prednost,ja ću zakazati.A to za oči su rekli i Mii,ali ću ja to još proveriti na drugom mestu,da budem sto posto sigurna,isto mora na WEP.Mia super napreduje i psihički,a i motorički,nadam se da će na sledećoj terapiji propuzati,jer pokušava stalno.Ona se stalno diže na noge kad je držim za ruke,neće više da sedi a rekli su mi da je ni slučajno ne stavljam na noge,pa ne puze sva deca,ne znam šta da radim.Da li su vaša deca puzala Jovanka,Scingelic?I psihički je mnogo bolje,brzo pamti,sve ona zna ovako šta je šta,ali kad motorički treba nešto uraditi to joj ide teže,ali ja sam prezadovoljna,mnogo je napredovala od terapije.Četvrtog idemo kod ortopeda da vidimo da li će je opet operisati.POZDRAV SVIMA I LJUBITE DEČICU.Samo da pitam još ovo,koliko vremenski traje snimanje mag.rezon.? :-* :-* :-*

: jovanka orleanka - 20. maj 2009 6:24:11(UTC)

Citat: nina***** - 20/5/2009 00:28 Drage mamike,zelim vam puno uspeha u napredovanju vase decice! Verovatno vam je pored toliko problema najveca satisfakcija osmeh vaseg deteta! Budite jake i istrajne zbog vasih andjelcica! Imate moju podrsku! Ne mogu da kazem da znam kako vam je,ali mogu da zamislim sa cime se sve susrecete.Moje dete je imalo fras,pa smo svi poumirali dok smo cekali rezultate EEG-a.Hvala Bogu,pokazali su da nije epilepsija.Tada sam shvatila sta znaci biti majka! Treba puno snage! Ljubim puno vasu decicu:-* Draga Nina, hvala na lepim recima. Mnogo nam znaci razumevanje i podrska. Nazalost puno je onih koji ne razumeju ili ne zele da shvate nasu borbu za normalan zivot nasih dragih malisana. Topla rec podrske je nama vrlo vazna, hvala PUUUUUUNOOOOO. Pozdrav svim mamama :-* :-* :-*

: nina***** - 20. maj 2009 2:28:57(UTC)

Drage mamike,zelim vam puno uspeha u napredovanju vase decice! Verovatno vam je pored toliko problema najveca satisfakcija osmeh vaseg deteta! Budite jake i istrajne zbog vasih andjelcica! Imate moju podrsku! Ne mogu da kazem da znam kako vam je,ali mogu da zamislim sa cime se sve susrecete.Moje dete je imalo fras,pa smo svi poumirali dok smo cekali rezultate EEG-a.Hvala Bogu,pokazali su da nije epilepsija.Tada sam shvatila sta znaci biti majka! Treba puno snage! Ljubim puno vasu decicu:-*

: jovanka orleanka - 17. maj 2009 14:31:50(UTC)

Citat: kole - 17/5/2009 11:20 Jovanka i pretpostavila sam jer on tacno prepoznaje vec bele mantile, i nece da saradjuje, jedino kod oftamologa morace da nosi i naocare i flastere a najverovatnije i na operaciju. Mozda je i dobro da odemo na magnetnu rezonancu bar cemo znati pravu dijagnozu. I dali znas dali je za bebe opasna magnetna rezonanca, ja sam cula da moze motorika damu se unazadi? Magnetna rezonanca, molim te procitaj malo i po internetu, nema nikakvih losih posledica po zdravlje. MR kao nepoznanica u nasoj sredini izaziva verovatno mogucnost za razne price. MR je najkvalitetniji nacin dijagnostike. Pusa i samo hrabro, nervoza i strah neka ne budu sa vama. :-* :-* :-*

: kole - 17. maj 2009 13:20:29(UTC)

Jovanka i pretpostavila sam jer on tacno prepoznaje vec bele mantile, i nece da saradjuje, jedino kod oftamologa morace da nosi i naocare i flastere a najverovatnije i na operaciju. Mozda je i dobro da odemo na magnetnu rezonancu bar cemo znati pravu dijagnozu. I dali znas dali je za bebe opasna magnetna rezonanca, ja sam cula da moze motorika damu se unazadi?

: jovanka orleanka - 17. maj 2009 13:01:59(UTC)

Citat: kole - 14/5/2009 16:17 Danas smo bilo kod neurologa i jako sam se iznervirala. Njoj se to nista nesvidja, ni to oko kao nesto ona misli da je to povezano sa nekim nervom u mozgu pa prosto neveruje da je dobar uz mozga i eeg glave i da mi to sve ponovimo i ona je trazila da idemo i kod psihologa a hoce da mu se uradi magnetna rezonanca i taj VEP sto rade u Beogradu u Tirsevoj, kad bude cula sta kaze oftamolog. I jos se cudi kako nas nisu jos ranije poslali kod nje kad je stanje tako lose. A on ko u inat se tamo koci, ona ga podize a on nece da podigne glavu napred nego mu zaostaje nazad, a meni naravno neveruje da se on podize i da je mnogo opusteniji. Sutra idemo kod oftamologa pa ce mo cuti sta ce reci. Taman sam se malo smirila i mislila da ide na bolje a ona me je sada presekla. Gde ste vi zene sto se nejavljate? Draga Kole, mi smo prosli kroz puno dijagnoza.... Vazno je da napredujete. Lekari... i sada i kada je moj decak bio mali, ako su negativni, drski... neprijatni on pokazuje daleko losiju sliku o sebi. Mi smo emotivna bica, podjem od sebe i ja se blokiram kad osetim neciju negativnu energiju. Glavu gore, ne odustaj. Zavrsavamo prvi razred, bilo je problema, emotivno smo malo nezreliji, slabije prica, ali super cita, lepo pise, matematiku dobro savladjuje... Napredujemo....to je najvaznije!!!!!! Nas skener je takav da se mnogi cude kako hoda.... radjena je magnetna...uh..veliki, vidni ,,oziljci" na beloj mozdanoj masi sa obe strane... Kole mi napredujemo, moj decak je mamina dusa.... Samo napred, odslusaj lekare, prihvati samo pozitivne (tvom detetu nije bilo lepo u njenom prisustvu-njegov instikt je duso nepogresiv). Molim te pokusaj da se cuvas za svoje dete, svaki tvoj stres je i njegov... Ljube vas sve i pozdravljaju drugari :-* :-* :-* :-* :-*

: kole - 14. maj 2009 18:17:47(UTC)

Danas smo bilo kod neurologa i jako sam se iznervirala. Njoj se to nista nesvidja, ni to oko kao nesto ona misli da je to povezano sa nekim nervom u mozgu pa prosto neveruje da je dobar uz mozga i eeg glave i da mi to sve ponovimo i ona je trazila da idemo i kod psihologa a hoce da mu se uradi magnetna rezonanca i taj VEP sto rade u Beogradu u Tirsevoj, kad bude cula sta kaze oftamolog. I jos se cudi kako nas nisu jos ranije poslali kod nje kad je stanje tako lose. A on ko u inat se tamo koci, ona ga podize a on nece da podigne glavu napred nego mu zaostaje nazad, a meni naravno neveruje da se on podize i da je mnogo opusteniji. Sutra idemo kod oftamologa pa ce mo cuti sta ce reci. Taman sam se malo smirila i mislila da ide na bolje a ona me je sada presekla. Gde ste vi zene sto se nejavljate?

: kole - 7. maj 2009 17:37:24(UTC)

Uradili smo eeg glave hvala bogu zaspao je i u ponedeljak cekamo rezultate.

: kole - 7. maj 2009 17:36:58(UTC)

Uradili smo eeg glave hvala bogu zaspao je i u ponedeljak cekamo rezultate.

: scingelic - 7. maj 2009 1:07:46(UTC)

Ma bice Kole dobro,videces!!! I ja se pitam gde je Dragana,nema je duze vreme. Ima tri vrste terapija,sve ukupno je 29000 dinara. Jedino ako mu ne uvedu jos neku terapiju. I Alek dugo nije mogao sam da sedi,a da ga vidis sada.... Probudi ga malo ranije,mi smo tako kada smo radili EEG u dubokom snu.Ustajali smo u 3 ujutru,i drzala sam ga budnim do Beograda.Jeste naporno,ali zamisli da ne uradimo... Mi u petak na kontrolu,samo sto sada radi EEG u budnom stanju,ali cemo sutra za Bg,pa cemo da spavamo kod tetke od mm,lakse nam je tako. Samo ti budi uporna sa vezbama i videces da se isplati!!!

: kole - 7. maj 2009 0:34:07(UTC)

Singelic a koliko placate terapije kod ocnog, mi sutra idemo na eeg glave dok spava, valda ce ovog puta biti uspesno pa ce zaspati. Moram da se pohvalim, danas je Kole uspeo sam da se izdigne iz polulezeceg polozaja dok je bio u kolicima, i on je bio sretan i cak nije padao u nazad, nesto se lepo i nama desilo za ovaj djurdjevdan moja, devojacka slava. Gde nam je Dragana, nejavlja se da vidimo kako je Mia.

: scingelic - 6. maj 2009 19:54:20(UTC)

Svi imaju bakterije,Mina u mokraci,a Aleksa i Andrija u grlu,streptokoke. Kaslju uzasno,ne toliko cesto ali kada pocnu da kaslju... Alek nema nikakve vezbe sada,osim kada ide na rehabilitaciju.Sada ide kod logopeda i defektologa. Vala para nikad dosta.I mi smo skupili za terapije za vid,jedva nekako. Opet pocinjem da radim do pola 5,a taman mi je bilo super do pola 3. Imala sam vremena za sve,i za kucu i za decu... Jos kada su mi bolesni ovako pa se samo nerviram!Inhaliram ih kod kuce,inace bi morali da ih vodimo u dispanzer. pozdrav

: kole - 5. maj 2009 23:22:36(UTC)

Da sad smo prepusteni sami sebi, mada treba da idemo kod Stejinke, samo neznam kako da dodjem do para ako bude rekla da treba da idemo na terapije. Jel to neka gripa zavladala kada su svi bolesni, moj Kole se jos neda. Kako ste vi jer vi imate neke vezbe inace?

: scingelic - 5. maj 2009 19:44:54(UTC)

Bravo za Koleta! Moja deca bolesna! Alek i Andrija primaju injekcije,i svi se inhaliraju! Zaribali nacisto. Kole jer sada vezbatye sami,kod kuce?

: kole - 5. maj 2009 1:45:18(UTC)

Hvala Mima i od nas. Mi smo dobro, zdravi smo za sada, vezbamo neuspevamo jos da sedimo dugo ali se trudimo. Pozdrav svima.

: scingelic - 5. maj 2009 0:55:27(UTC)

Hvala draga Mima!!!! pozdrav

: mima80 - 5. maj 2009 0:46:09(UTC)

Ja samo da svratim da vam kazem da bacim pogled na ovu temu s vremena na vreme da vidim kako vam napreduju decica. Navijam za sve vas i divim vam se na snazi i optimizmu!!!

: scingelic - 5. maj 2009 0:38:56(UTC)

Cao mame! Kako ste? Kako su vam decica? Moji su svi bolesni,kaslju uzasno! Inace blizi nam se kontrola u BGu pa me hvata malo trema,kakav ce biti EEG.... pozz svima

: kole - 28. april 2009 11:18:28(UTC)

Radila sam u naftagas prometu u sindikatu Nezavisnost kao sekretarica, ali preko usluzne firme. E sad od kada su Rusi kupili Nis svi radnci preko usluznih firmi su dobili otkaze tako da i meni verovatno sledi posle porodiljskog, pa cu morati da se snalazim.

: scingelic - 28. april 2009 1:47:26(UTC)

Pa da,to ti verujem! Nego ja se mnogo umorim na poslu,pa kad dodjem kuci trci tamo,trci ovamo....deca na sve strane! A radim isti posao vise od godinu dana ,a non stop sam na nogama! Ja se kao nadam nekom boljem poslu,mada vrlo tesko... Ima i drugih posliva,ali za duplo manje pare,sto mi bas ne ide u prilog... Jel si radila negde pre nego sto si sre porodila?

: kole - 28. april 2009 1:42:19(UTC)

A ja bas naprotiv jedva ckam da pocnem da radim, da malo vise komuniciram sa ljudima, to mi sada jako nedostaje, valda bi tako odmorila mozak od svega.

: scingelic - 28. april 2009 1:32:31(UTC)

Nesto smo posustale u zadnje vreme! Lepo vreme pa smo uglavnom napolju! U zadnje vreme imam zelju da ne radim,bas me smara moj posao! Kako je dosla ova kriza i ljudi su se promenili! Ja bih bas volela da dodjem sada u N.Sad,ali pravo da vam kazem ne znam ni kako bih se sama snasla! Ma nije ni to problem,koliko mi je to sto ne bih imala sta da primim,a mm uopste ne prima platu,jedino ako odradi nesto privatno! A ne znam koliko ce nam sada trebati za terapije! pozz

: kole - 28. april 2009 0:12:12(UTC)

Bilo bi mi drago bas i tebe da upoznam, kad dodjes samo se javi, pa makar i na kratko da se vidimo.

: scingelic - 28. april 2009 0:04:58(UTC)

E Kole drago mi je da ide na bolje! Moj Alek ide u N.sad 18. maja,ali ide sa mm! Inace ide na svaka 4 meseca,pa se nadam da cu mozda jednom i ja ici sa njim,pa se mozda jednom i upoznamo! poljubac

: kole - 27. april 2009 19:12:40(UTC)

Evo i nas, bili smo na vezbicama u bolnici i ostalo nam je da odemo u sredu, pa onda nastavljamo sa pregledima, icicemo sad i kod Stejinke jer mislim da ipak ta laserska terapija pomaze. U bolnici smo na[predovali tako sto uspe da se odrzi sedeci par sekundi, a puzanje je smesno, pokusava kao vojnik, guzicu nedize akako izvuce ruku da bi se povukao tako se izvrne na ledja, tako da ce mo sa puzanjem pricekati jos. Znaci ostao nam je sad za maj Neurolog, psiholog, ocno, Stejinka i ako neupadne jos nesto. Pozdravljam vas sve.

: Mama Slavica - 27. april 2009 0:29:48(UTC)

Ćao drugari,računar mi se stalno zapucava pa ga ne koristim,renoviramo kuću pa smo u haosu i ne stižem da se javim,Marko je dobro ,čekamo prvi rođendan 09.05. ,neće da hoda samo puzi kao navijen ali i to je super,redovno uzimamo terapiju i čekam 02.06. kod fizijatra i zakazijemo eeg nadam se uskoro,nismo bili od 15.01.Dragana čujemo se čim radovi malo posustanu,drage moje čuvajte se i ljubite dečicu,čujemo se ,sve Vas pozdravljam!!!!

: scingelic - 26. april 2009 23:51:42(UTC)

Jaoj Dragana,ja se danas raspisala i nije htelo da mi posalje!! Ostavila sam za kasnije,ali mi je Alek iskljucio komp! Da ne duzim,mi smo radili sve to u opstoj anesteziji,sto znaci da je bio dva puta uspavljivan! WEP i ERG na VMA,a magnetnu u HRAMu u BGu! Sve smo placali! Ako te nesto konkretno interesuje,pitaj? Drago mi je da Mia napreduje!!! Reci mi jesi li dobila kapsule,PRO EFA? Kole,mama Slavice kako su vasa decica? pozz

: DRAGANA199 - 22. april 2009 21:19:23(UTC)

Imam nekih problema sa internetom,nisam mogla poslati poruku.Da bili smo na institutu na rehabilitaciji,ali neću odustati ni od banje Koviljače,bojim se i govoriti koliko je Mia napredovala i psihički da ne baksuziram,nisam baš sujeverna,ali.........Moramo se jednu nedelju dogovoriti Slavice.Mi sad čekamo 6 mes.da vidimo šta će ortoped odlučiti za operaciju nogice,ja se nadam da neće morati.Neurolog nas šalje na magnetnu,a ja neću baš da se uvodi u anesteziju tako da ne verujem da ćemo je voditi.Glavno da naša dečica napreduju,to je jako lepo čuti.Da li je neko od vas radio WEP,SCINGELIC? To se radi samo u Tiršovoj,sličan je pregled kao EEG,ali ovo je za oči,šalje nas neurolog,kaže da se prati prohodnost očnih kanala prema mozgu,sazrevanje živca i nerava?Bilo ko da je čuo nešto o tome???

: kole - 22. april 2009 17:56:53(UTC)

Danas nam je Kole bio na radnoj terapiji i pronasli smo fazon kako hoce da radi, naravno da sedi meni u krilu a oni mu daju zvecke ali ih sve uzima sa nepoverenjem.

: Mama Slavica - 22. april 2009 10:34:25(UTC)

E moje Somborke,dobro mi došle!Drago mi je da si imala pozitivno iskustvo ako sam razumela bila si na Institutu na fizijatriji.Ja sam tamo odlazila sa Markom dok je ležao na neuro.Drago mi je što napredujete i što je Mia dobro sve se nadam da ćemo se sresti u Somboru,ja doduše renoviram kuću i imam puno obaveza oko dečaka ali ipak mislim da možemo nekad na kafu!Marko je dobro i ljubimo vas sve!

: scingelic - 21. april 2009 1:35:13(UTC)

Dragana a gde ste tacno bile?

: DRAGANA199 - 20. april 2009 19:18:28(UTC)

Evo i mene da se javim,sve sam pročitala da vidim šta ima novo dok me nije bilo. Kako ste?Koletovu mamu sam viđala u bolnici,pa sam u sve upućena što se tiče njega,hvala bogu počeo je da napreduje.Mi smo super,u bolnici je bilo ok,Mii su se odma pokazali rezultati i baš sam zadovoljna.Ići ćemo na terapije svaka 2 meseca dok Mia ne prohoda.Vojtu još radimo dok budem mogla da vladam Miom,jer je u principu već velika za nju.Sada uči da puzi,iako su kad smo došle mislili da je rano za to,ali je ovo ostalo lepo savladala i sad učimo to.Mogu vam reći da sam se osećala skoro kao kod kuće,sestre na rehabilitaciji su super,možeš koristiti kuhinju,čisto je itd.Ja sam baš zadovoljna.Zamislite u Somboru mi odobre samo 10 dana kao da oni imaju pravo da odlučuju koliko će dete tamo da bude,a ne doktor.Stvarno su mi izašli u susret i 8 dana sam bila tamo zbog njihove dobre volje,mogli su mi to naplatiti,ali nisu i hranu sam dobivala,a nisam imala pravo.Kad budem sledeći put išla na komisiju tako sam se naoštrila na svađu,nisam mogla da verujem,kažu da uvek imaju problem sa Somborom. Veliki poljubac za svu dečicu :-* :-* :-*

: scingelic - 16. april 2009 2:16:36(UTC)

Znam Kole kako je to sa EEGom. Ma radi ti sa njim polako sve sto mislis da treba,mada mi nije jesno kako je odustala! Ja ne mogu da zamislim kako je nmasem defektologu,Alek je nista ne slusa ali vidim da radi sa njim. Bas sam se nesto zabrinula zasto nema nikog! pozzz

: kole - 16. april 2009 2:05:27(UTC)

Mame posustale, mi na terapiji svaki drugi dan i koristimo vreme za setnju. Dragana sutra izlazio iz bolnice pa ce i ona sa novim utiscima da se javi. Videla sam danas Miu, slatka je a ona ce vam pricati ostalo kako su prosli. Mi vezbamo puzanje i sedenje, ova sa radne terapije je odustala, jer Kole nece da saradjuje pa je rekla da vezbamo kuci, Vojtu radimo kuci. Nadam se da e biti nekog napretka. A za eeg probacu sledeci put da ga uspavam u rukama, mada ga tako nikad nisam uspavljivala, stavili su oni njemu i onda kapu ali kad je prikljucivala one zice , malo mu je pomerila glavu i on se probudio verovatno nije ni cvrsto zaspao, mada ima lak san.

: scingelic - 16. april 2009 1:20:34(UTC)

Mame pa gde ste??

: scingelic - 11. april 2009 0:03:40(UTC)

Zakazali smo drugu terapiju u Eliksir 18. maja. Sada nam ostaje samo da prikupimo para,a hvala Bogu imamo siguran smestaj inace ne znam kako bi smo i to placali. A pre toga idemo u Bg na kontrolu.Jedva cekam da vidim sta ce nam prof.Djuric reci za Aleka.Obicno budem mesec dana pre kontrole nervozna,ali sada sam mirna jer EEG radimo u budnom stanju. Mi koristimo ovo lepo vreme maximalno,uglavnom smo napolju,a i ja radim do pola 3 pa imam mnogo vise vremena za decu. pozzzz

: kole - 31. mart 2009 13:58:46(UTC)

Verujem ti svako napise ko gde ide pa ja do kraja isto zaboravim. Dobro tebi svakako Beograd blizi, ja cu videti za eliksir ako nebude nista od bolnice odnosno uspeha, mada je njemu problem samo to jedno oko pa se nadam da ce se bar to brzo resiti.

: scingelic - 31. mart 2009 1:49:10(UTC)

Joj Kole ja nikako ne mogu da vas pohvatam gde idete sve,jer ja nista ne znam po N.Sadu,jer mi idemo u Bg na kontrole u,jedino u eliksir u N.S.

: kole - 31. mart 2009 1:41:31(UTC)

Ja mislim da je isla, od danas su u bolnici na terapiji neznam hoce moci da se javi. Mi isto u cetvrtak idemo na pregled kod fizijatra pa ce mo i mi verovatno od nedelje na terapije.

: scingelic - 31. mart 2009 1:22:50(UTC)

Dragana jel ti nisi isla u eliksir?

: DRAGANA199 - 29. mart 2009 19:51:37(UTC)

Baš sam čitala o požaru u novinama,šta reći!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Pa ta dr Čobić,ona se godinama bavi samo dečjom oftamologijom,a čula sam da je veliki stručnjak.Pa ja mislim da je to strabizam,jer oči tako stoje zato što su samo ti mišići dobri,a ovi koji treba oči da pokreću na drugu stranu nisu dobri,a to što kolutaju,ti su oslabljeni.Mia gleda pod uglom od 45 stepeni,a operacija se radi od 20 stepeni pa nadalje.Kaže da se radi operacija od druge godine,da je ona slsla neku decu u BG,jer NS nema takvog stručnjaka,ali da trenutno u Srbiji ne postoji neko koga bi ona preporučila,jer su otišli mnogi napolje da rade,jer treba stvarno stručnjak da se to uradi kako treba.Kaže da će se ona već raspitati i rešiti problem do Miine druge godine.A kad su tebi rekli da će ići na operaciju?A da,ona je pre promašivala predmete i hvatala samo koliko joj ruke dosežu oko tela,a sada poseže za stvarima.Kad sam joj rekla kaže da se deca sama prilagođavaju kad imaju takav problem i da sigurno ne gleda na oba oka,a dok je gedala nije mogla neke stvari,a da sada uključuje malo jedno,pa drugo i da se zato bolje snalazi.

: scingelic - 29. mart 2009 15:26:30(UTC)

Instalacija,kabal od TA peci izgoreo.Posto je to montazni objekat izgoreo je i zid.Vrtic ima tri sobe,a dve su stradale! Skoro smo skupljali novac za tepihe,venecijanere... Morali su da otkriju i pola krova jer je zahvatilo i grede. Posto je bila subota i nikog nije bilo,a bilo je ujutru,oko pola 7 (tada su dosli vatrogasci),niko to nije ranije primetio. Bas mi je zao,moja deca bi isla i vikendom u vrtic da moze. Andrija stalno prica kako mu je izgorela skolica.... Sada ce ici u drugi vrtic u gradu,a ovaj mi je na 5 min od kuce. Rekonstrukcija ce trajati,kaze direktorka, 2-3 meseca,ali znajuci kako su svi azurni,posebno kada je u pitanju vrtic,nece to za pola godine sigurno. Dragana a ko vam je dao dijagnozu za oci? Jedino su nam rekli da ce najverovatnije trebati operacija zbog strabizma.

: DRAGANA199 - 29. mart 2009 14:05:10(UTC)

Scingelic ja pobrkala tebe i Koleta kad sam govorila za oči.Da li su tebi rekli za operaciju?I mi planiramo na leto isto ići.Sad ću ovde tražiti kad se vratimo da li bi joj neko radio kineziterapiju,znam da rade ovde u banji,ali moram videti da li rade bebama.Kole ja sam na to već oguglala i navikla,pa ja sam isto većinu saznala na forumima i internetu.IZGOREO VRTIĆ,UŽAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Pa da li znaju razlog,šta su rekli?

: kole - 29. mart 2009 0:53:35(UTC)

Kako izgoreo,jel bilo dece?

: scingelic - 29. mart 2009 0:19:38(UTC)

Jao drage moje ja sam danas nacisto van sebe! Izgoreo nam jutros vrtic!

: kole - 28. mart 2009 23:38:14(UTC)

Ja sam otisla u deciju bolnicu posle sedam dana kad su mi izvadili konce, i lezala tamo jos devet dana pa su nas otpustili. Sta da ti kazem razocaran sam od pedijatra pa nadalje, sad sve sto cujem od vas to i ja trazim. Gledacu da odem u Banju Koviljacu naleto sa njim. Znas kad sam postala sujeverna da cu ga sad odma i krstiti necu cekati rodjendan. Ja zivim kod spensa, nije problem da se vidimo nije bas blizu bolnice ali dosetacemo.

: DRAGANA199 - 28. mart 2009 21:11:09(UTC)

Pa da to mu je veće nego inače,ali npr.Mia ima uvećane komore,pa nisu problem one,nego moždane ćelije koje su umrle(da to tako nazovem)pa sad ove zdrave treba da preuzimaju njihovu funkciju.Pitam jer mi je čudno da ima takvih problema,a radite od 3 mes.vežbe.Da li si ti ležala sa njim kad si se porodila na deč.klinici ili si redovno puštena kući?Samo ti idi kod psihologa,ti pedijatri ti pola neće reći šta bi trebala,svi idu,nemoj čekati.Pa ja sam zbog pedijatra čekala da Mia napuni 5 mes.kad sam prvi put otišla i to sama,a oni su mi govorili da je gips problem i da ne može,a mogla je raditi i sa gipsom osnovne vežbe.Kada mi je dr.rekla u kakvom je stanju,ja sam bila šokirana.Pa evo vidiš da smo tek sad npr.rešili oči,da znamo šta je,tako je bilo za sve.Kole išla sam u Malu dečju kliniku u N.S.jer nas je odma zakazala i odma mi je to rekla kad je pogledala otpusnu listi i pre nego što ju je pregledala da je najverovatnije to.Kole gde živiš u NS ja sam od ponedeljka na terapiji,mogle bi na kafu kad nemam vežbe?

: scingelic - 28. mart 2009 16:59:40(UTC)

Dragana a ko ti je rekao za operaciju?

: kole - 28. mart 2009 14:30:06(UTC)

Levi pleksus chorideus talasaste konture nesto volumonozniji promera 13mm desni 10,5mm. Po tome se kao vidi da je nesto mozak pretrpeo. A za psihologa mi niko nije ni rekao da treba da idem do Stejinke.

: DRAGANA199 - 28. mart 2009 14:20:49(UTC)

Ajde baš nađi,pa napiši,baš me zanima šta piše.

: DRAGANA199 - 28. mart 2009 14:18:14(UTC)

pa onda je ok to sa UZ,ali ima problema i mislim da bi trebala ići kod psihologa,jer će ti psiholog isto zadati vežbe koje treba sa njim raditi da ga potstakneš da napreduje,pa Mia ide od trećeg meseca,nemoj to zanemariti.I Mia toliko zaostaje oko 4 meseca,a njoj su puno pomogle i te vežbe.Poslušaj mene i Slavicu,ništa te ne košta,a znam da deca sa poteškoćama idu od rođenja kod psihologa,nemoj čekati.Scingelic da li su tebi rekli da Aleksa treba na operaciju očiju.Meni su rekli da to bežanje očiju prema gore i što joj stoje zenice kod nosa nikakve stimulacije neće rešiti,samo operacija očnih mišića,jer su oni oštećeni zbog gubitka kiseonika,tj.jedni su oslabljeni,a drugi paralisani.

: kole - 28. mart 2009 2:15:54(UTC)

Nismo bili kod pihologaa jer je dr Djordjevic rekao da jos netreba, njegova procena je da zaostaje 3.5 meseca, a na UZ glave smo bili u decijoj bolnici dok smo bili u toj dnevnoj bolnici, neznam kako se zove dr, on je tako rekao da je u sustini dobro nacicu sutra nalaz pa cu napisati a i Stejinka je napisala na osnovu toga da je UZ u principu dobar.

: scingelic - 27. mart 2009 23:48:10(UTC)

Mi imamo kontrolu 8.aprila na institut za majku i dete u Beogradu,tako da cu ovih dana da zovem da zakazem kod psihologa jer ni mi nismo isli odavno. Sada radimo EEG u budnom stanju. Kod Aleka je tesko orediti IQ zbog vida. pozzzzz

: Mama Slavica - 27. mart 2009 23:33:38(UTC)

Kole i ja bih ti isto savetovala drSanju Arsenijević,i Dragana i ja smo bile kod nje i delimo isto iskustvo,i veoma je stručna,pristupačna neposredna,otvorena a ipak prijatna i puna razumevanja!Želim vam svima laku i mirnu noć!!

: DRAGANA199 - 26. mart 2009 21:01:00(UTC)

Kole da li si bila kod psihologa sa njim,vidim da si bila u razvojnom savetovalištu,ali otiđi i kod psihologa.U dečjoj bolnici će ti brzo zakazati idi kod Sanje Treter Arsenijević kad si već u NS.Žena će ti pregledati sve nalaze i sve ti lepo objasniti.Kod kog dr.ste išli na UZ glave,čitala sam to tvoje od pre,pa mi nije jasno kako se vide posledice,a nema oštećenja,ne razumem,da li su ti to pojasnili?Kakve posledice?Da li je išao na CT glave?

: kole - 26. mart 2009 17:35:40(UTC)

Hvala vam svima na podrsci, ja sam se potresla jer sam tek odnedavno saznala o cemu se radi. U decijoj bolnici ta doktorka nam nije ukazala na ozbiljnost problema pa sam shvatala da to i druga deca rade Vojtu da bi pre napredovali jer je on ostao bez kiseonika . Radila sam uglavnom dvaputa, mozda dva puta nedeljno triput, ja opet na terapije u bolnicu opet ona nista konkretno. Ja sam vremenom gledala decu njegovog uzrasta i tu se zabrinula jer je on zaostajao a rukicu levu ne koristi i zgrcena. Onda sam krenula da trazim po internetu sta konkretno znaci ta dijagnoza tako naisla na ovaj forum i citala vase postove i videla slicnost problema. Tako sam se odlucila i za dr Stejin i tek onda saznala stvarno o cemu se radi a on je tada vec imao 7 meseci. Krivo mi je sto nisam znala ranije pa bi dala od samog starta sve od sebe, sve bi obaveze ostavljala po strani kao sto sada radim i maksimalno mu se posvecujem. Sledeci cetvrtak idemo u deciju bolnicu kod fizijatra i trazila sam dr Mikov da ga preuzme, u utorak idemo eeg glave, a tek 15.05 su nam zakazali na poliklinici kod ocnog, jer je ta dr Bolinovska kazu jako dobra. Ici cu hrabro kroz sve ovo i dati sve od sebe, hvala vam puno.

: DRAGANA199 - 25. mart 2009 22:01:24(UTC)

Ja se divim vama koji imate više dece,a još uz to i radite.Ja još ne radim,nema ko da ide sa Miom po doktorima,tek ćemo sada malo prorediti kontrole,jer je starija,pa nam zakazuju na duži period,ali dok je bila manja uz stalne kontrole,stalno smo bili po bolnici,jer je imunitet bio slab i pluća,pa koliko god smo je čuvali stalno je dobijala upalu pluća.Kad prohoda nadam se da ću i ja naći neki posao.Potpuno te razumem Scingelic,poneki doktori nemaju srca kad daju neke izjave,i ja sam ih se naslušala,ali više ne.

: scingelic - 25. mart 2009 20:43:37(UTC)

Tako je i moj Alek bio u svom svetu,a evo ga sada zna i da se naljuti,bas mi je sada rekao da nece nista da mi kupi jer mu ne dam da igra igrice...... Jednom prilikom kada je imao dva-tri meseca,bili smo na kontroli na institutu za neonatologiju,radili su mu UZ mozga. Ja sam se kao i svaki put kada smo isli nadala da ce mi reci da je bolje,a onda dr pocinje svoju pricu kako su ostali oziljci od cisti i da ce ostaviti posledice za koje se ne zna kakve ce biti,meni krecu suze a ona mi kaze "gospodjo,vi kao da niste znali kakvih problema on ima...." Sta reci na takav komentar!!! Ali eto,nije kao ostala deca ali je ipak moje dete !!! Jednom mi je rekao "jeb.. ti mater",on naravno nema pojma sta to znaci (valjda),a nisam ga ni ja odmah shvatila tj nisam mogla da verujem da je to rekao pa mi je Andrija ponovio! Inace tu psovku stvarno ne koristimo,pa je verovatno cuo,mozda,u vrticu... No,sve je to prolazna faza,samo neka mi on gura dalje kako treba (i ne psuje)!!!!

: DRAGANA199 - 25. mart 2009 20:23:34(UTC)

I ja želim ovim što ću napisati da pružim malo optimizma,posebno tebi Kole,pošto vidim da si izgubljena u svemu ovome.Ja sam bila nervozna,depresivna i sto puta dnevno sam plakala,jer nisam mogla da pređem preko toga da su drugi krivi što je moja Mia bolesna.Kada sam se prijavila na ovaj forum,prva mi se javila Jovanka priv.porukom,pa smo se čule i mejlom.Čitala sam sve njene postove i na drugim forumima,a neki saveti u meni su jednostavno prelomili neke stvari i na tome sam joj beskrajno zahvalna.Ne gledam više u prošlost.Ja sam sada srećna mama devojčice koja se 28 dana borila da bi uopšte preživela.Jetra,srce,bubrezi,pluća,mozak,ništa nije bilo kako treba,na otpusnoj listi koja ima tri strane sam videla šta je moje dete sve preživelo.Do 5 mes.je samo ležala u položaju u kom je ostavimo,nije pomerala ni ruke ni noge ni glavu.Čak su mi rekli da misle da je slepa i da je na granici da dobije cereb.paralizu.Skoro su je otpisali.Ja sam uvek verovala da će da ozdravi.Danas se moja devojčica smeje,mazi nas,igra se sa nama,samostalno sedi,pokušava da puzi,znam da će prohodati itd.Zaostaje i ona par meseci za svojim vršnjacima,ali korača napred i bori se za svoj bolji život i ja sam danas ponosna na svoju devojčicu šta je sve postigla.Zato glavu gore i samo napred.

: kole - 25. mart 2009 13:30:03(UTC)

Jovanka jako si to lepo rekla i verujmi toliko ga volim da me trenutno jedino on moze ispuniti i boricu se zajedno sa njim do iznemoglosti, jer me je svaki njegov osmeh ispunjava i svaki njegov novi pokret usrecuje. Rekla si da je porodicna sreca najvaznija, e vidis tu nemam srece jer se moj muz preplasio od svega toga mada nece da prizna, stalno se gubi izbegava da vezba mozda jednom dnevno, slabo razgovara, a sada bi mi najvise trebala njegova podrska i zajednicki rad. Ali ja molim boga da on neke stvari shvati i da nam se maksimalno prikljuci u nasu zajednicku borbu. Danas smo bili u razvojnom savetovalistu i tamo su rekli da mora jako puno da se radi sa njim jer je to stanje pred cerebralnu paralizu, i da zaostaje oko 3,5 meseca za svojim vrsnjacima. Hvala ti jos jednom Jovanka na tako lepim recima.

: Mama Slavica - 25. mart 2009 11:06:15(UTC)

Juče sam imala haos dan.Uroš je išao sa Vaspitačicom da dobije predškolske vakcine,volela bih da sam bila uz njega ali to ne može.No sve je prošlo dobro i bez temperature.Jutros sam ga vodila kod hirurga jer mu je na ožiljku od operacije ciste narasla nova lojna cista,ništa strašno ali se mora ukloniti jer se puni.To sam zakazala za 15.04.Vukašina u ponedeljak vodim kod pulmologa jer inače ima Astmu pa sontrolišemo i nju i rinitis.Marku nosim urin jer ima ešerihiju........... i tako dan za danom,dobro je šta sam kod kuće zbog trećeg deteta a kako će biti kada počnem da radim,to sam Bog zna...pisaću vam moje haotične dane.Važno da se oni izvuku iz svih nedaća koji su ih snašli kao decu,nejaku i nedužnu ali uz Božiju pomoć biće sve kako treba...nadam se! POzdrav svim posebnim klincima i njihovim hrabrim mamama! :-*

: jovanka orleanka - 25. mart 2009 4:21:34(UTC)

Moj najdrazi decak, me je naucio da jos vise volim, da cenim svaki korak, svaku rec, nas dom je najvaznije gnezdo ljubavi. Porodicna sreca, radost su i po svetovnim i ovozemaljskim pravilima i zakonima najvaznija karika opstanka drustva. Covek se u nevolji prepoznaje, u zivotu nas vodi zelja ka blagostanjem i bezbriznosti, najvecu snagu nam daje borba za dete, najvise nas oplemenjuje pretrpljena bol. Svi smo drugaciji, niko nije isti, ponosimo se svojom razlicitoscu. Zivimo u drustvu koje je puno predrasuda, okolina nema znanja ni zelje da razume. Svako dobija svoju ulogu u zivotu , moja uloga je da volim, da se borim za svoju decu, da im budem oslonac, terapeut, najbolji drug, lekar, savetnik... mama. Kole, samo pokusavam da ti otskrinem neka druga vrata zivota, iza kojih mozda cveta drugacije cvece, ali veruj mi intenzivnijeg mirisa, veceg kolorita... Lep je i taj vrt drugaciji, poseban... Pozdrav :-* :-* :-* :-*

: kole - 25. mart 2009 0:23:56(UTC)

Isla sam i ja hrabro do sada kroz sve ovo , ali me je malo taj link pomerio sa mesta i odma krenule crne misli, tako da je za mene najbolje da za sada takve stvari negledam, i sto Slavica kaze i meni puno ovi razgovori sa vama znace.

: Mama Slavica - 24. mart 2009 23:29:38(UTC)

U pravu ste drage moje mame,od kada sam se porodila posećujam samo ovu temu.Vi mi mnogo pomažete,hrabrite i dajete nadu.Upoznala sam vas i navikla se na vas,uz vas sam pono hrabrija i optimističnija .

: scingelic - 24. mart 2009 22:41:33(UTC)

U pravu si Dragana! Znam par dece kod kojih je samo motorika u pitanju,uzrasta su kao Alek i Andrija,sto znaci da imaju oko 4 godine.Sada se hvala Bogu sve stabilizovalo. Ako nema ostecenja na mozgu sve se moze resiti vezbama! Kod nas ima i jedno i drugo pa opet nekako guramo! Svaki dan uci nesto novo. Danas kod defektologa ucio da crta tj da drzi olovku,nacrta krug..... Ide sporo ali sta cemo! Da mogu da vrati vreme i da imam ovaj mozak pa bih onda znala kako je trebalo da postupim i sa lekarima! Ali sada jesve proslo! Plasila sam se porodjaja sa Minom,ali kada su mi rekli da ce biti carski odahnula sam! Da sam i sa blizancima na carski nista od ovoga ne bi bilo! Ali povratka nema,sta je tu je! Ostaje nam samo borba....

: DRAGANA199 - 24. mart 2009 21:56:59(UTC)

Jaoooooo Slavice pa on nema ni godinu dana,a ti razmišljaš da li će on moći voziti auto.Ljudi sa epilepsijom normalno žive,budi sretna što nema neka druga oštećenja i što normalno napreduje.Kole ako snimci glave ne pokazuju da je mozak oštećen,nemaš šta da brineš,motorika će doći na svoje,samo što kod njega to ide malo sporije.Svako od nas se boji budućnosti,ali ne treba sad o tome razmišljati,oni su jako mali da bi mi znali šta će biti,a šta neće.

: scingelic - 24. mart 2009 21:11:31(UTC)

Ja pokusavam da procitam sve sto sam propustila,ali ne uspevam! Deca trce kroz kucu,svako na svoju stranu,ne znam koga pre da jurim,svi prave neki haos! Pocela sam da ih stavljam sto ranije u krevet tj oko 8,neko zaspi pre neko kasnije. Do skoro smo morali da ih uspavljujemo a sada ih stavim sve u krevet pa spavajte.Sada su vec malo razumniji pa im objasnim da moraju da spavaju. Ali su nemirni Boze sacuvaj! Idemo i dalje kod ligopeda i defektologa,ali i dalje ista prica o njegovom vidu.Jednostavno ne znaju koliko on vidi pa ne znaju kako da rade sa njim tj do koje granice smeju da ga forsiraju. Ni ja vise nista ne znam. Po ceo dan radim,dodjem kuci oni prave haos,svadjaju se,vriste. A tek sto se ujedaju to je posebna prica! Svaki dan neka nova masnica od ujeda,pomislio bi neko ko zna sta radim sa decom. Inace moj Alek nije los! Jadnicak razbio je prst na nozi pa juce nije isao u vrtic. Poceo je malo bolje da uci pesmice. Tako da sam sigurna da nije zapostavljen u vrticu. Sadamoramo malo da ucimo pravilno slova,ali logoped kaze da ce on to polako uz Andriju,kada vezbamo sa njim, i on ce da uci,treba mu vremena ali polako.Naravno samo rad,rad i rad!!! Slavice,Kole i meni je tesko da se pomirim sa tim da moj Alek ima toliko problema,a posebno mi sto imamo vise dece!!! A o finansijama da ne pricam! Ja radim u stolarskoj radnji vise od godinu dana!Po ceo dan na nogama! A tek kad pomislim kako cemo kada dodje vreme za skolu..... Jovanka dobila sam knjigu iz Hrvatske!!!! VELIKI POZDRAV ZA SVE!!

: Mama Slavica - 24. mart 2009 20:44:59(UTC)

Moram da priznam da i ja delim ista osećanja kao i kole i zbog toga je razumem.Nikada neću posustati ni okrenuti glavu od svog deteta i njegovog problema,ja živim za njega i uvek sam uz njega,međutim ta neverica i na kraju ipak strah ,kako ću?I da li je to stvarno tako i ta neizvesnost u kojoj živim je BESKONAČNA!!!!!Imam osećaj da u svakom momentu,čak i kada radim nešto drugo mislim:"Pa možda to ipak nije to,možda će vreme to pokazati!"Čak i da jeste to je Božija volja i ja je živim ali kako ću se snaći u tome,neverica da mi se to dešava me stalno proganja..Danas sam pričala sa svojim dr o tome kako ljudi sa dijagnozom Epilepsija ne moguu dobiti vozačku dozvolu i teško nalaze zaposlenje a on im atek 10 meseci,e to je ono što me proganja.Da li je ovo zaista moj život?

: kole - 24. mart 2009 19:17:01(UTC)

Jovanka verujem da je tako kako ti kazes, ali je verovatno i vama prvo saznanje o tome, bio jedan udarac i pitali ste se kako i sta.

: jovanka orleanka - 24. mart 2009 8:47:36(UTC)

Citat: kole - 23/3/2009 15:35 Sad citam za ovaj tv serijal za decu sa PP, pa me sad neki strah uhvatio, treba da idem kod psihologa i plasim se sta ce mi reci, dali i moje dete spada u decu sa PP ili je sve ovo prolazno sa tonusom misica. A ne mogu a da ne vidim da je on ipak jos nezreo kad gledam decu njegovog uzrasta. Prikljucila sam se u ovaj razgovor zbog svih problema koje su nas snasle ali neznam kako cu prihvatiti i da je on mozda dete sa PP. Kole , nema straha, imam kci koja ima 11godina, vredna, inteligentna, engleski dobro govori, francuski solidno, svira klavir, matematika(plasman za gradsko takmicenje).... Dobila je 1 iz jezika u dnevnik, okrenula se pricala?#!...matematika, polugodiste 4 -ne trudi se dovoljno(odgovarala su na tom casu deca sa ocenama 2 i 3, ostali nisu dobili druge zadatke...) I moja malena ima Posebne Potrebe u Srbiji, nije prosek.... Ako ti je dete vazno i njegova buducnost i edukacija i ti si sa PP-om. Veruj mi naviknes se. :-* :-* :-* :-*

: kole - 23. mart 2009 17:35:37(UTC)

Sad citam za ovaj tv serijal za decu sa PP, pa me sad neki strah uhvatio, treba da idem kod psihologa i plasim se sta ce mi reci, dali i moje dete spada u decu sa PP ili je sve ovo prolazno sa tonusom misica. A ne mogu a da ne vidim da je on ipak jos nezreo kad gledam decu njegovog uzrasta. Prikljucila sam se u ovaj razgovor zbog svih problema koje su nas snasle ali neznam kako cu prihvatiti i da je on mozda dete sa PP.

: kole - 20. mart 2009 21:08:23(UTC)

Mi kada radimo prvu Vojtu, pokazali su mi da pritisnem kod ocnog zivca da ga malo stimulisemo ali mi nisu predlagali terapiju sa magnetima. Juce smo dobili vakcinu pa sada odmaramo tri dana, a on je prvi put toliko nervozan i ima temperaturu, dosada nije imao kada je primao samo je bio malo nervozan i slabije jeo.

: DRAGANA199 - 20. mart 2009 14:16:08(UTC)

Kole ništa mi ne pričaj o parama,taman skupiš za jedno,pa ti treba za drugo,mene samo put košta tri hiljade.Mi smo išli u tu malu kliniku i kompletan pregled košta 4000 hiljade,šta da ti kažem,potpuno te razumem,ali i mi kombinujemo,malo vamo,malo tamo,pa idemo privatno kad možemo.Slavice to si u pravu za magnete i lasere,nisu baš oni pomogli Mii,samo oni čine da se mišići brže opuste i da vežbe brže deluju,tako su mi rekli........Pa oni koji su puni para mogu da priušte sve naravno,kao što bi svaka od nas da može,pa ne znam da li si primetila kakvi ljudi dolaze kod dr.Stejin,tačno se vidi.Terapije su jako skupe,još je Mia morala da radi duplu terapiju,mislim ipak da je malo precenjena.Ja sam za to da se sve proba,mi smo je vodili i vodimo je gde god možemo,ona napreduje sporije,ali ide napred i to je najbitnije.A htela sam da kažem da je svako dete drugačije,kod nekog to ide brže,kod nekog sporije,ja sam imala tu sreću da je kod Mie odma krenulo poboljšanje čim je krenula sa vežbama,ali evo još nije propuzala,balans joj nije dobar,ali proće i to.Mnogo toga zavisi od njih samih.

: Mama Slavica - 20. mart 2009 1:33:50(UTC)

Dragana-mi smo išli u bolnicu na fizijatriju kod načelnice dr Aleksandre Mikov,i stvarno je divna žena.I na svaku kontrolu idem kod nje.Ona mi je i rekla da Marko više ne mora da radi vežbe a ja se opet bojim jer Stejinka kaže da moram dok ne prohoda.Svako vodi svoju politiku i nekada se pitam da li je dobro imati više različitih mišljenja ili slediti uputstva samo jednog lekara? Markove konvulzije nisu bile febrilne nego tipične Epi iako je EEG bio dobar i što se napadi (doduše uz lek)više nisu ponavljali.Više mi i ne smeta što pije lek samo neka je on miran!!!!On je znao da se posle kratkotrajnih nevoljnih trzaja UMIRI I ZAGLEDA U JEDNU TAČKU ponekad je poplaveo oko usana a ponekad ne.Kod nas u porodici niko nema ni sličnih problema a kamoli takvih,što znači da ako ima Epi dobio je to zbog nedostatka kiseonika,na porođaju jer sam ga (kao treće dete)rađala 15 sati. Inače moram priznati da nam je dr neuropedijatar rekao da magneti i laseri spadaju u domen "kozmetike" samo su vežbe presudne!Ti si Dragana već spominjala da su Mii u jednom momentu pomogli i to mi je drego,samo ne znam zašto lekari imaju različita mišljenja o njihovim rezultatima u smislu ko ima para neće mu sigurno štetiti a ko ne može da obezbedi i nije velika greda.Može i bez toga.Svakome želim što brži oporavak!!

: kole - 20. mart 2009 1:00:12(UTC)

Bili smo mi u bolnici samo smo bili dnevna bolnica pa smo isli kuci posle terapija jer sam ja iz NS, ok su, i isli smo dvaput na radnu terapiju to je verovatno psihoterapeut, samo su nas otpustili brzo zbog praznika i zato sto je Kole bio prehladjen. Isla bi ja u eliksir ali vise neznam gde da nadjem pare. Koletu levo oko ide prema unutra i svakim danom sve vise i vise a i desno mi je postalo sumnjivo.

: DRAGANA199 - 19. mart 2009 22:34:56(UTC)

Kole nemoj ići na polikliniku kod očnog,meni su sve pogrešno rekli,idi u Malu očnu ordinaciju ili Eliksir.Ako ti trebaju adrese ili telefoni poslaću ti privatnom porukom.A reći ću i ovo.Dr.Stejin je meni bila predložila stimulaciju očnih živaca magnetima i laserima,kako bi se oči vremenom pokrenule,a ova dr,mi je rekla da nema šanse da bilo šta pomogne osim operacije,u većini slučajeva se desi da bude paraliza jednog oka,a paraliza oba oka kakvu Mia ima se retko vidi,pa to ti je,baksuzi.I dali su joj flastere da nosi po ceo dan u poluklinici,a dete do godinu dana ne sme tako da ih nosi,tek posle godine prvo na 6 sati,pa povremeno povećavaš.Nemoj tamo da ideš.Tamo je dobra jedino dr.Oros,ali ona gleda samo očno dno i ništa više,ovo ostalo rade drugi.

: DRAGANA199 - 19. mart 2009 22:24:21(UTC)

ALEK2006 MNOGO HVALA NA PODRŠCI.Eto moja Mia je imala napad epilepsije drugi dan po rođenju i nikad joj se više nije ponovio,a nije pila nikakav lek od kada je izašla iz bolnice i nalazi eeg-a su kasnije svi bili u redu,ako će vas to utešiti.Mi danas napokon imamo pravu dijagnozu za oči.Mii su zbog nedostatka kiseonika paralisani očni mišići i zato joj oči stoje prema nosu i ne pomera ih,mora na operaciju,jer se samo tako može rešiti,ali ne pre druge godine,naočare su ostale,ali je dioptrija manja,a flasteri kod njenog slučaja ne pomažu.Rekla mi je dr.da takvu operaciju mora izvesti stvarno pravi stručnjak,a ne makar ko,rekla je da ćemo videti kad dođe vreme gde i kod koga će nas uputiti.A na poluklinici nam rekli da će to proći samo od sebe,KATASTROFA,ŠTA REĆI.Bili smo u bolnici kod fizijatra,kod načelnice,jedna divna žena,sledeći ponedeljak idemo u bolnicu na terapije i oni tamo imaju sve,nisam ni znala čak će i psihoterapeut raditi sa njom.Dr. nam je to predložila.Bili smo na njihovom odeljenju da zakažemo prijem,predivno je,možeš poneti i svoja kolica,izlaziti sa detetom napolje,ma sve super.Da li je nekom od vas što ste išli u bolnicu u NS predloženo tako nešto ili ste išli samo na Vojtu i masažu,baš me interesuje,jer i mi kad smo prvi put tu bili niko nam nije rekao da imamo pravo na takvu vrstu terapije?

: kole - 19. mart 2009 18:41:21(UTC)

Joj Slavice to si upravu kad ides na kontrolu i samo ocekujes da li ce ti reci da opet nesto nije dobro. Danas smo bili u savetovalistu pa mi njegova doktorka preporucila da odem u Zmaj Ognjena Vuka u razvojno savetovaliste da tamo ima ceo tim lekara koji je njemu potreban, i preporucila mije da odemo na polikliniku kod ocnog, i da slobodno trazim drugog fizijatra u dec. bolnici. I htela sam da vas pitam kako dodje do konvulzije kako se to manifestuje?

: Mama Slavica - 19. mart 2009 16:15:07(UTC)

Zdravo svima!ALEK2006 hvala puno i tebi naravno scingelic! Pošto Marko tada nije imao temp.rekli su mi da sumnjaju na epilepsiju i zbog toga pije Eftil.Ni naš EEG ne pokazuje ništa sve je u redu ali oni su se ipak odlučili da to tako krste.Svi ostali pregledi su takođe u redu ali svaki put kada idem na kontrolu kao da idem na presudu,da me neko ne bi pogrešno razumeo ja jesam optimista ali...uvek to ali! Želim vam svima puno zdravlja i osmeha na vašim licima.

: ALEK2006 - 19. mart 2009 2:14:00(UTC)

Mama Slavice kao prvo jedan veliki :-* Iskrena da budem i nisam opustena ali posle svih uradjenih nalaza malo sam dosla sebi. Mi smo radili EEG koji nije pokazao nista, sumnjali su na epilepsiju ali posto su bile konvulzije u temperaturi rekli su da je jednostavno tako reagovao.... Sve sam pisala na temi Fras kod bebe u podforumu zdravlje dece. Nismo nikada radili nikakve vezbe jer za istim nije bilo potrebe. Pregledan je i kod psihologa, logopeda, fizijatra, neurologa, oftamologa znaci da je jos neko bio na smeni verovatno bi ga i taj doktor pregledao i svi su konstatovali isto da je sve ok. Nazalost strepnja o kojoj pricas cini mi se ostaje dok smo zivi. Mogu ti reci koliko sam upucena je kako deca rastu tako se smanjuje opasnost od konvulzija jer se mozak razvija i tako pocinje sam sebe da stiti. Ima nade naravno i nikad nemoj odustati duso draga zelim Vam zaista mnogo svega da pregurate sve. Scingelic nemoj se nervirati cuvaj snagu, kreni od sebi i ti nekad nisi nizasta ceo dan bi radije sedela i blenula nego bilo sta korisno uradila. To sto ti se cini da je svaki dan drugaji to radi tvoja glava jer iznad svega zelis da tvoje dete bude zdravo i srecno. Puno Vas volim i mislim na Vas :-*

: scingelic - 19. mart 2009 1:53:41(UTC)

Kao sto sam vec rekla, puno nam znaci to sto mislite na nas!!! ALEK2006 puno hvala na podrsci! Bas je lepo videti da jos neko cita nase postove! Ja stvarno nemam reci! I kod nas je neki tezak period,idemo kod logopeda i defektologa,a Alek nekako nece da saradjuje,pa se nerviram jako! Ono sto treba da uci,on nece.Sve drugo mu odvlaci paznju. Slavice i mi smo odavno prekinuli sa terapijom i hvala Bogu,napadi se nisu vise nikada ponavljali. Svaki dan ga gledam,uvek je nekako drugaciji. Cas mi se cini da je super,da lepo hoda,da boljje vidi,pa onda sve suprutno. Ni sama ne znam sta ce biti.Neki dan mu dodje da samo place,trazi nesto sto ne sme,nervozan,nistya mu se ne moze udovoljiti...A opet neki da je dobar! Veliki pozdrav i poljubac od nas!!

: Mama Slavica - 19. mart 2009 1:30:36(UTC)

ALEK2006-hvala što si ostavila svo komentar,što si uz nas ,što nas razumeš i hrabriš.I ja sam sa Markom provela dva puta po 3 nedelje u bolnici zbog konvulzija i prošla kroz sve to o čemu pišeš.Drago mi je što je tvoj Aleksa sada dobro,molila bih te samo da mi kažeš kako je sve prošlo,da li ste radili vežbe po Vojti,pili neki lekić i kako sada znaš da je svemu konačno kraj,da si mirna i opuštena.Moj Marko je već duži period dobro,bez konvulzija ali moja strepnja je svakodnevna i podmukla,Uvek mi je u mislima i kada toga nisam svesna,po nekoliko puta noću se budim da slušam da li diše i kako diše,čim uzdahne ja sam na nogama!Marko nije imao febrilne konvulzije jednostavno ih je dobio treći dan života zbog nezrelosti CNS-a sada je sve ok pod kontrolom lekića ali ja strepim od njegovog ukidanja.Sa Makijem je inače sve ostaalo u redu normalno se razvija,samostalno stoji drži se jednom rukicom,jako lepo puzi,ima koef.razvoja 102.Daj mi tračak nade da tome strahu može doći kraj! Puno pozdrava za tebe i tvog Aleksu! ;]

: ALEK2006 - 19. mart 2009 1:01:03(UTC)

Drage mame zelim da kazem sledece....... Kao prvo uvek citam vase postove ali eto do sada nisam nekako mogla da se ukljucim u sve ovo. Srce bi mi zdrhtalo svaki put kad bih procitala novi post, novo dete sa pp, nova mam heroj... Nisam znala sta bih Vam i rekla ali ste u mojim ocima VELIKI BORCI. Aleksa je imao dve konvulzije i tada sam sa njim provela mesec dana u bolnici (kad se sve skupi) i to je jedan dug period, tamo sam upoznala mnogo mama, mnogo decice i to je ostavilo veliki pecat na mojoj dusi najiskrenije. Tamo sam tek shvatila sta je ustvari zivot i koliko je nekome sve lako a nekome opet toliko tesko. Iskreno i sad su mi pune oci svega, suza, secanja i tuge oko svega. U bolnici i u ta 4 zida sam shvatila koliko sam srecna mama jer imam zdravo dete i molim se iskreno za zdravlje svacijeg deteta jer to je jedino vazno na ovome svetu, sve ostalo je prolazno. Zeleim jos da Vam kazem da znate da sam puno puta plakala sa vama ali sam uvek nekako znala da cete se izboriti i nastaviti dalje jer ste vi MAJKE POSEBNE DECE. Saljem Vam puno snage da izdrzite svaki naredni dan, da budete nasmejane jer samo takve mozete pomoci vasoj deci a ja sam tu i onda kad nepisem, ako Vam nesto znai.....

: scingelic - 18. mart 2009 17:56:14(UTC)

Kole moras biti uporna. Ja ne znam kako je raditi vezbe po vojti,ali videla sam zene koje su radile deci,mada cini mi se da su one isle u banji kod defektologa i da je on to radio.

: kole - 18. mart 2009 17:44:03(UTC)

Dragana, ja sam sa njim mogla napocetku da radim doduse teze ali on meni kao da se sve vise koci sto duze vezbamo, toga se plasim i sve mislim mozda od kako ga masiram ima vise snage da se suprotstavlja.

: DRAGANA199 - 17. mart 2009 19:49:42(UTC)

Kole on se baca i besni zato što je naučio svoje pokrete,a ti ga sad teraš da stoji kako se njemu ne sviđa.I Mia je takva bila,pogotovo kad je nosimo i hranimo u tim položajima,ali priviknuće se on.Pozdrav svima i držite se.izguraćemo mi to sve.

: scingelic - 17. mart 2009 0:05:20(UTC)

Drzi se Kole,znam da ti je tesko ali moras da izdrzis!

: kole - 16. mart 2009 23:59:22(UTC)

Icicemo i kod neontologa, brineme sto je jako besan i baca se. Ja kao i nama zelim srecu i brz oporavak.

: kole - 16. mart 2009 18:54:05(UTC)

Izgleda nikom nije sjajno, problem mi je da mu savijem nogu i telo koliko se neda, nemogu ga staviti u taj polozaj koji treba. Valda ce mu se misici skoro opustiti. U cetvrtak idemo u savetovaliste pa cu uzeti uput za ocnog i da skupim pare da odemo kod psihologa Gizele, kad je vec Stejinka trazila njeno misljenje. Bas sam premorena a tek smo poceli. Dosla sam kod mame na par dana da se odmorim i smirim i da mogu samo njemu da budem posvecena. A sto se tice posla i mene ceka otkaz posle porodiljskog. Ali necu jos da razmisljam o tome.

: scingelic - 15. mart 2009 22:35:26(UTC)

Evo i mene! Bili smo malo kod mojih,nismo bili od Bozica. Kod mene na poslu katastrofa! Otpustena 2 radnika,a ja nisam prijavljena,i jos jedna zena,pa smo sledece mi ako ne krene na bolje!! Skratio nam radno vreme tako da ce mi i plata biti manja,a mozda necemo raditi subote pa ce 0onda plata biti prepolovljena! Bas strasno! A treba da skupim pare za terapije.... Pozz za sve

: DRAGANA199 - 15. mart 2009 22:04:45(UTC)

Evo i mene napokon,sve sam pročitala šta ste pisale da vidim šta ima novo.Ja nikako da stignem toliko sam vežbi dobila od psihologa da ne znam gde mi je glava,a Mii izbijaju još tri zuba odjednom,pa muku mučim da joj dam da jede,po ceo dan je ljuta i nervozna,samo hoće da se nosi,katastrofa.Bili smo kod neurologa,kaže da snimak pokazuje nezrelost mozga,ali ne toliku razliku koliko kaže psiholog,ja ne znam više šta da mislim.Nikako da propuzi,pokušava ona,ali kad krane nogom ruke joj odma padaju,u četvrtak imamo pregled kod fizijatra i očnog.Ja sam pobrkala,i Mia je bila u hipertoniji,ali ima i hipotoniju,tog nikako da se rešimo,mada je bolje.Kole znam da je užas,ja sam tek na drugoj terapiji saznala da nešto nisam radila kako treba,pa sam ispravila.Po pravilu te Vojtine vežbe bi trebalo da radi stručno lice,a ne mi,ali...............................Koliko su oni učili,a koliko se dana mi obučavamo.Lako je Gavri onolikom da ih stisne,a i koliko godina on to radi.Ali biće ti lakše kad mu se mišići malo opuste,on je sad u velikom grču,pa ti je toliko teško,ali biće bolje.Nemoj ga samo žaliti,stisni najjače što možeš,neće mu ništa biti.Ja ne mogu dočekati banju,ali ću moći ići tek za neka dva meseca,to me tako opterećuje,ali ne mogu iz svoje kože.Hvala Lavita na podršci,ŠALJEMO POLJUPCE DEČIĆI :-* :-* :-*

: kole - 15. mart 2009 18:55:47(UTC)

Toliko sam ocajna vec dva dana placem, jer nemogu da uradim kako trba drugu a pogotovo trecu Vojtu koliko se ukoci, nemogu nikako da mu savijem nogu a muz koliko je kuci uradi sa njim samo jednom, i to samo tu njegovu levu stranu kad treba. Kad ne mogu da uradim kako da i ocekujem poboljsane. A danas sam bas ocajna imam utisak da se sav baksuz ovog sveta na mene svalio, i sa muzem sam se posvadjala i devera sam isterala napolje a svekrva samo nesto zanoveta iz onog kreveta Eto ja se vama zalim, neznam ni ko me cu, mamu moju necu ni da opterecujem da se zena ne nervira. Nadam se da je vama ova nedelja lepa, a kisa pada ne mozes ni napolje izaci.

: Lavita - 15. mart 2009 11:40:45(UTC)

hvala vama svima sto vam ovo znaci

: kole - 15. mart 2009 1:55:31(UTC)

Lavita hvala i od mene, Da je strah prisutan kod svih nas to je normalno sta ce biti sutra, ali puno znaci sto verujemo da ce biti bolje, i kada ti neko pruzi reci podrske, vera je jos veca. Ljubi decu i sve najbolje.

: Mama Slavica - 14. mart 2009 19:56:27(UTC)

Lavita hvala ti na razumevanju i podršci kao i različitim iskustvima,veliki poljubac za tvoju dečicu naravno i sestrinu,svima nama želim puno zdravlja i sreće u daljem životu!

: scingelic - 14. mart 2009 16:15:31(UTC)

Hvala Lavita na podrsci!!!! Lepo je kada cujemo da ima jos nekog ko misli na nas! Poljubac za tvoju decicu i tebe!

: Lavita - 14. mart 2009 10:50:15(UTC)

od kada sam bila trudna sa drugim detetom planiram da vam posaljem poruku svima i kazem sta mislim ali sve sam se plasila kako cete da reagujete ali eto sada gledam svoju bebu i veliku devojcicu i shvatam da niko nije siguran sta nosi dan a sta noc i molim se za zdravlje i vase i moje dece, moja deca su rodjena zdrava i sve je u redu, ali sa Vanjom su lekari mnogo gresili u vezi stafilokoka iz bolnice, sukrvice u stolici, spine bifide koju nikada nije imala, na kraju je ispalo da je sve kako treba ona sada ima 4 godine i sve je u redu, sta sam tada prezivljavala u tirsovoj bolnici samo ja znam i kada mi je dr rekao gospodjo ne znamo sta joj je ja sam se zaprepastila pa kako vi ne znate mislim se, e pa od tada sve sto doktori kazu prihvatam sa nekom rezervom i trazim druga misljenja vanji se na primer fontanela zatvorila ne sa godinu dana vec sa 11 meseci i dr nam je rekla kod koje smo bili jer nas pedijatar nije bio tu da je moguce da joj je zakrzljao mozak zbog toga, o boze sacuvaj zamislite a ona rekla prvu rec sa 6 meseci sve je bilo ok opet naravno e a onda je moja sestra rodila sina pre 4 godine i nije imao kiseonika koliko treba i sa godinu i po dana dobije prvu konvulziju a sa 2 drugu i bio je u bolnici nema ostecenja ali lidija se svega plasi sada, i da ga posalje u vrtic i sve jer on kada ima temperaturu mora da dobije odgovarajucu terapiju da nebi doslo do frasa a druga sestra isto rodjena je rodila bebu na vakum, budale, ona sitna a beba 4100 i nije moglo i dr na vakum i isao je na preglede srca i mozga i sve je ok ali ipak se ona plasi sta moze da se desi tako da zelim svima svu srecu i vama i sestrama i meni, nadam se da sve mame koje imaju zdravu decu dodju na ovu temu i vide kako ste vi hrabre i divne ljubim vas i postujem iznad svega

: Mama Slavica - 13. mart 2009 0:59:24(UTC)

Moj suprug je danas bio na institutu(kontrola nalaza-bez bebe)i dr mu je malo povećala dozu leka jer ima više od 10kg.sve ostalo je ok.Vidimo se za mesec dana na ponovnoj kontoli mi radimo EEG,verovatno u dnevnoj bolnici. Pa kole ja sam otvorila temu "vežbe po Vojti "i pisala sam već o našem napretku u toj temi mislim. Želim vam svima laku i mirnu noć,moj Marko ne spava baš dobro pa se ja tome ni ne nadam.Sobzirom da nisu spavala ni ona dvojica ja nisam prespavala noć od 2000.god.Dobro da sam uopšte zdrava i normalna!

: scingelic - 13. mart 2009 0:21:06(UTC)

Hej vristalice,nadam se da cete uspeti da odete u banju,naravno zelim da vam pomogne koliko je i nama. Inace sestra Sneza je jako fina zena,i posto moj muz ide u banju sa Aleksom zna je super. Mi nismo u mogucnosti da idemo privatno jer idemo u Eliksir,ali ici ce krajem godine preko socijalnog. Poljubac za sve mame i njihovu decicu!!!

: scingelic - 13. mart 2009 0:14:32(UTC)

Cao mame! Kako ste? Kako su vam decica? Mi idemo kod liogopeda,jos uvek smo na pocetku,malo se nerviram jer ne mogu da ih obuzdam,nista ne slusaju. Alek ide i kod defektologa. Kod njega je definitivno nedostatak paznje.Bas sam se nesto razocarala u sebe. Defektolog je rekla da mora da zna sta sme a sta ne sme,a pn bas nista ne slusa tj namerno tera svoje.Bas ne znam sta cu sa njim.Mada i Andrija,koji je hvala Bogu sasvim normalno dete,isto tako tera svoje. Logoped mi kaze da su jako inteligentni,i bas zato sto znaju sta hoce,ne popustaju i teraju svoje. I tako,ostaje nam da radimo na koncentraciji,kod obojice a posebno kod Alekse.A naravno nezaobilazni problem je vid,jer do sada nam niko jos nije rekao koliko on vidi,pa je i to veliki problem jer sad one zene ne znaju kako da rade sa njim,da ga ne teraju da radi nesto sto mozda on nije u mogucnosti. Andrija uci da pravilno izgovara slovo S. Eto to je novo kod nas. Pozzz

: kole - 12. mart 2009 21:39:16(UTC)

Neznam gde su sve te mame koje su zapocele ovu temu kad bi nam se bar nek javila i rekla da je njihovo dete sada dobro, koliko im je trebalo vremena da se oporave. I mi ce mo sada da krenemo sa masazom, Vojtom, kupanjac i vecera. A gde ste i vi svi nestali, sta se desava kod vas?

: vristalica - 12. mart 2009 8:29:20(UTC)

Zvala sam bolnicu u Banji Koviljaci. Rekla mi je ljubazna sestra Sneza da mozemo stanovati privatno i dolaziti na terapije. Pitala sam za cene tretmana, ali mi je rekla da nazovem posle 1. maja jer ce se tad menjati cene. Tako da cu tad otprilike znati koliko mi love treba. Naravno, ne znam pre pregleda na koje ce terapije ici, ali bar otprilike da znam sumu koja mi treba. Uh! Ljubimo decicu i njihove mamice.

: kole - 11. mart 2009 0:14:33(UTC)

Da malo je tesko bas da negleda ni tv kad je snama u sobi ali ga tako postavim da ga nevidi, sunce sam primetila da mu smeta i jaka svetlost, narocito kad je sneg pao pa se sve belilo a on nemoze da gleda. On se meni stalno uzdize u sedeci polozaj ali su mi rekli da mu nedam pa imamo sad malo muke, ali borac je on veliki, gledam i kad ga masiram stvarno jako pritisnem on neplace ali kuka i jako dise sav se zacrveni, ali zato je Vojta dreka i bes. Pozdrav svima i laku noc.

: Mama Slavica - 10. mart 2009 16:19:07(UTC)

TV,računar,neonska svetla i direktno u sunce mada je to i teško.Ne brini videćeš da to ide dosta brzo,i mi nismo mogli da sedimo jer mu je donji deo leđa bio zaobljen kao fetusu znači nezreo ali i to je brzo prošlo.Dr kaže sve što sam uradi je ok nesmem ništa ja da forsiram,zato nekoristimo hodalicu ni sa 10 meseci a mnogo mi nedostaje,imam troje dece i gomilu obaveza a sedim sa njim na podu i dežuram ali sam ipak zadovoljna napretkom i sve ide u dobrom pravcu.Kažu da je prva godina čarobna i u njoj se stvari korenito menjaju i čuda su moguća samo vežbajte!!!! Uz Vas smo!

: kole - 10. mart 2009 15:43:51(UTC)

Pa bolje onda radite dok samostalno ne prohoda. Ko zna kad ce mo mi docekati da se sve sredi pa da moze i da prohoda a ima vec 8 meseci a zabranili su nam i da sedi. Bar da sam znala za nju pa da sam otisla od njegovog treceg meseca kad smo i poceli u bolnici s vezbama, mozda bi se do sada vec sredilo. A za epilepsiju da nebi dobio jedino su nam zabranili da gleda tv.

: Mama Slavica - 10. mart 2009 13:16:33(UTC)

Dobar vam dan želim svima! Kole-pa moj Marko je dobio konvulzije treći dan posle rođenja, EEG-mu je uredan bez epileptiformnih promena i nema cerebralnu paralizu a ipak mora da radi vežbe po Vojti.Na institutu su mi rekli da je ok jer je savladao i sedenje i puzanje i stajanje i da sa takvom decom oni više ne rade vežbe....ali dr Stejin smatra da se sa vežbama nikad ne prekida bar dok ne prohodaju samostalno,ponekad i duže,zavisno od dijagnoze.Vežbe i jesu stimulacija za motorički razvoj.Ne znam do kog uzrasta se rade vežbe.Pa s obzirom da smo počeli kada je imao 2 meseca do sedmog se više nije izvijao,drži otvorene šakice više nigde nije ukočen samo pruža prstiće kao balerina .Rekla mi je da je to zato što stopala poslednja sazrevju.Pošto je počeo da stoji uz nameštaj ili u krevetiću češće je na celom stopalu nego na prstima ali dr kaže da je i to početna faza u prohodavanju .Pošto mi je Marko treći sin sećam se toga i kod starije dvojice. Jedino što se kod nas dešava je što preventivno pijemo eftil zbog mogućih konvulzija(epilepsije) koje je imao i pićemo ga sigurno godinu ipo dana a možda i duže.

: kole - 10. mart 2009 1:03:10(UTC)

Ja cu se isto raspitati za Banju ali sam mislila da sacekam ta 2 meseca da vidim kako ce mo napredovati sa vezbama.

: scingelic - 10. mart 2009 0:26:22(UTC)

Pitacu bas naseg neurologa ovde u Kv a i u Bg imamo kontrolu u aprilu,pa cu i tada pitati. Na zalost sada mozemo na rehabilitaciju u banju samo jednom godisnje,a do prosle godine smo isli dva puta.

: kole - 10. mart 2009 0:20:18(UTC)

Meni su kod dr Stejin rekli da rade i vecoj deci ali koliko vecoj to neznam. Pa pitaj cisto informantivno.

: scingelic - 10. mart 2009 0:04:35(UTC)

A ne pitah jel se to radi samo maloj deci ili nije bitan uzrast?

: scingelic - 10. mart 2009 0:03:34(UTC)

Pa eto.sad kad "cujem" vas i ja se zapitam,ali hvala Bogu pa on nije tako lose!

: kole - 10. mart 2009 0:00:49(UTC)

Bas cudno da nisu i moj Kole je u hipertoniji-distonija.

: scingelic - 9. mart 2009 21:55:50(UTC)

Moj Alek nije bio u hipotoniji vec u hipertoniji. Od pocetka smo isli u bolnicu za cerebralnu paralizu,nista nam nisu rekli za te vezbe. Nadam se da nisu jer verovatno nije bilo potrebe. Radili smo neke druge vezbe,ali vidjala sam u banji zene koje su radile,ali to su bila deca u dosta gorem stanju od Alekse.

: kole - 9. mart 2009 19:40:44(UTC)

Moj Kole se stalno koci i izvija unazad, a palac drzi unutra samo na levoj ruci i prstici na nogama isto kao balerina. Mama Slavice koliko je Marku trbalo da sve to ispravi?

: Mama Slavica - 9. mart 2009 18:04:03(UTC)

Scingelic-raspitaj se kod najbližeg dečijeg fizijatra,nama su rekli da su nam vežbe po Vojti Sveto pismo,zakon na kome sve počinje!A Marko je imao Distoniju -povremeno se kočio i izvijao u nazad,držao palčeve unutra,i skupljao prsiće na nogama držao ih je kao balerina.

: DRAGANA199 - 9. mart 2009 17:25:28(UTC)

Scingelic a da li je on imao hipotoniju,obično svima rade vojtu?

: kole - 9. mart 2009 15:35:22(UTC)

On ne place on se dere i besni, oko 5min mu treba da dodje sebi i onda kao da nista nije bilo osmeh na lice i ajmo dalje.

: Mama Slavica - 9. mart 2009 15:23:59(UTC)

saznala sam da ima ecsherichiju colli i to preko 100000 u ml.Neznam samo da li je antibiotik koji već koristimo adekvatan ali pošto više nema temp.pratpostavljam da jeste. kole kaži mi da li se brzo oporavi posle vežbi mislim da li brzo prestane da plače?Marko se sav iskida dok radimo ali čim ga pustim nasmeje se!

: kole - 9. mart 2009 15:19:37(UTC)

mi smo juce napunili 8 meseci, pa je slavio sa mamom. Pridruzujem se kafi i srecan mini rodjendan!

: Mama Slavica - 9. mart 2009 14:21:42(UTC)

E pa mi se nismo pohvalili danas smo napunili 10 meseci i imamo mini rođendan,pa hajte svi na kafu !

: Mama Slavica - 9. mart 2009 14:18:04(UTC)

Jeste antibiotik je i znam za to pa mu dam AB jogurt on ima dobroćurne crevne bakterije.Danas popodne idem po nalaz urinokulture pa ću videti o čemu je reč.Inače jutros smo radili u Medlabu neke silne nalaze trombocite,kks,transaminaze i nivo valproata u krvi i uvek imam tremu dok ne dobijem nalaz a biće tek sutra uveče.Ako je i kod vas sunčan dan uživajte napolju,pozdrav!

: kole - 9. mart 2009 13:58:29(UTC)

Pa za Vojtu kazu da je dobra za stimulaciju, da bi dete pravilno se udizalo na ruke, pravilno hodalo i puzalo. Stimulacija misica. Moj Kole do sad nije pio nikakve antibiotike, bar mu je imunitet jak, samo bude obicna prehlada pa su dovoljne kapi za nos. Sem na samom rodjenju kad su mu davali ampicilin i gentamicin. On meni lepo reaguje na zvuke uzima zvecke uglavnom desnom rukom, levom je poceo ali jos je ukocena, ali kad treba da ga stimulisem sa zveckama da bi je pravilno hvatao i privukao do sredisnje tacke tela odma pocne da place ,nije nikakav za saradnju. Moram stalno da mu privlacim noge prema telu a nekad se tako ukoci da nema sanse, a rekli su da nesmem na silu i da izbegavam sve polozaje u kojima se izvija. Lopta mu se svidja da ga ljuljuskam levo desno, valda ce mo i tu desnu stranu stimulisati da nauci da drzi tezinu tela i na desno pa da moze da hvata levom rukom. Moramo otici kod neontolaga jer me zabrinjava klimanje glavom levo desno kao neki tik. Krenuli smo zestoko sa vezbama i vidim da je jako premoren i nervozan. Pozdrav svima.

: jovanka orleanka - 9. mart 2009 3:18:35(UTC)

Citat: Mama Slavica - 5/3/2009 20:04 Mi smo zaradili urinarnu infekciju,ima temperaturu i mnogo bakterija u mokraći.POčeli smo danas da pijemo Pancef, :-* Ne znam da li je Pancef antibiotik, ali me je naveo na vaznu pricu. Obavezno posle konzumiranja antibiotika, uzmite probiotik kao nacin da se povrati crevna flora, kako nebi doslo do disbalansa bakterija koje normalizuju rad creva. Uzimanjem antibiotika, slabe bakterije koje ugrozavaju organizam, sa druge strane jaca kandida koja normalno postoji u nasim crevima. Kada je kandida u normalnim odnosima onda je to ok, medjutim vece kolicine mogu dovesti do crevne propustljivosti i trovanja organizma toksinima koji se prirodno izbacuju. Medjutim na ovaj nacin prolaze. Kod odraslih i dece sa normalnim razvojem , taj disbalans mozda nije presudan. Kod nas posebnih sve sto moze umanjiti koncentraciju, izazvati bilo kakvu patnju moze odloziti ili zasmetati u terapiji. Nadam se da sam uspela da objasnim sustinu. Pozdrav i samo napred :-* :-* :-*

: scingelic - 8. mart 2009 20:59:28(UTC)

Bas citam stalno da pricate o vojti,a mi to nikada nismo radili.

: Mama Slavica - 8. mart 2009 20:37:04(UTC)

Iz iskustva znam da je i mom Marku puno pomoglo to što ima dva brata odnosno to je za njega velika stimulacija.Stalno ih prati,oni ga svakoga dana zabavljaju raduju mu se,zasmejavaju ga i sl.Sakrivaju se pa ih on traži,oni mu daju da ih on štipa i čupa ponekad ih i šamara ali oni ga obožavaju i sve mu dozvole bar za sada.Mislim da mu je to mnogo pomoglo i da je ovo sam početak socijalizacije. Nikako da se nakanim da odem po tu treću vežbu,stalno mislim da su mu ove dve dovoljne kada već ume da stoji i drži se jednom rukom.

: scingelic - 8. mart 2009 15:47:55(UTC)

Vrlo je vazno da se oni sami trude,tada sigurnno znas da ce biti nekog napretka,kod neke dece pre a kod neke kasnije. Jos su oni mali,ali sve se to sada mora ispraviti. Doktorka (profesorka) Djuric,sa instituta za majku i dete nam je rekla da mu mnogo znaci sto ima brata i sestru.Ima na koga da se ugleda(svadja,tuce...) e da,u banji ga pregleda doktorka i odredi terapiju.Alek prvi put nije isao na radnu jer nije tada jos umeo da se igra,ali jeste hvatao rukama igracke! Evo sada treba da spava a on izmislja kako mu se piski,kaki,zedan.... Poljubac i pozdrav za sve!

: vristalica - 8. mart 2009 12:12:03(UTC)

Hvala na odgovorima! Dragana, i ja se nadam da ce ipak da krene. Nadam se da ce da se probudi. Mislim, budi se on iz tog svog sveta, ali sasvim polako. :))Ljubi Miu. Mama Slavice, i ja verujem u cuda, moram da verujem :) Nismo kod dr Stejin, mi smo se na Bgd orjentisali. Ali imali smo vise fizijatara (i jedan teca mog muza je fizijatar). Ljubi marka :) Tvoj Aleksa me stvarno fascinira svojim oporavkom, mislim pogotovo na te dijagnoze koje su mu dali. Mislim da puno znaci to sto se on tako trudi. I Adrijan se bas trudi. Vidim kako zeli da sedi. Pokusava na stranu da se digne i osloni na rucicu i kad ga ja podignem i drzim u sedecem polozaju, sav je srecan. Ici cemo u banju obavezno. Znaci, dr ga pregleda kad dodje i odredi terapiju. Reci mi, posto je Aleksa isao na radnu terapiju-znaci da je ipak drzao igracke u rukama i reagovao na njih? Mi imamo taj problem da Adrijan to ne radi i mi zato jos nismo na radnoj. pokazali su mi neke stvari koje mogu da radim sa njim ili da pokusavam da radim s njim. Uh! Znaci, Aleksa je bas kod njih brzo napredovao. Mislim da je Aleksi brat dodatni stimulans za vezbe, zeli da bude kao on i jako se trudi. Ljubac za Aleksu :)) Svaka cast , mame, na vasoj hrabrosti i borbi. Ljubimo vas i javljajte kad ima nesto novo.

: scingelic - 8. mart 2009 1:21:42(UTC)

Pozdrav svima! Nikako da stignem da vam se javim!Nadam se da ste svi dobro! Vristalice dobro dosla!Procitala sam nekoliko puta sve sto si napisala.Stvarno mi je puno tesko kada cujem sta se desava. Dg. mog Alekse:Sy West,paralysis cerebralis infantilis i Hipoplasia nervi optici (+strabismus convergens concomitans). Pored svega toga on izgleda (skoro) kao i svako drugo dete!Trudi se da se ne razlikuje od brata i sestre. Da ti odgovorim na konkretno pitanje! Prvi put je otiusao u banju kada je imao 16 meseci.Preporucila nam je nasa dr. neurolog u Kraljevu. A pre toga smo isli u sokobanjsku,samo na kontrole.Pokazivali su nam vezbe,radili smo kuci,nismo tamo lezali.Bio je u hipertoniji. Sa 16 meseci je mogao sam da sedi(kada ga ja namestim),nije obracao puno paznje na svet oko sebe.Tada sam prvi put primetila da je obratio paznju na televizor.Nije puzao.Od terapija je imao blato,podvodnu masazu(ili parafin),kinezi terapiju,radnu terapiju,defektologa,a kasnije i bazen(ja sam bila trudna,pa je kasnije tata dosao da me odmeni pa su ukljucili i bazen).Tamo je poceo da puzi,a posle drugog puta poceo i da hoda,znaci posle 6 meseci,kada je ponovo bio na rehabilitaciji. U nasem slucaju blato su mu stavljali na obe noge,ali to je u zavisnosti od potrebe(vidjala sam decu koja su bila cela u blatu). Prvi put je bio oko mesec i po,drugi,treci i cetvrti put mesec dana i peti put 3 nedelje.Ici ce i ove godine.U nasem slucaju je na 6 meseci. Mi dobijamo od socijalnog,tako da nista ne placamo.Jedino sam ja taj prvi put morala da spavam privatno(sa njim) jer je krevet mali,a spavas sa detetom,a jos je bio i na sredini sobe,pa nisam mogla sa njim da spavam.Bila sam u nekoj privatnoj kuci,odmah do hotela.Dnevno sam placala cini mi se 300 din.U hotelu nije bas neki smestaj,jer je to od socijalnog placano.Obicno su te sobe visekrevetne.Ali naravno ako ti placas iz svog dzepa uslovi su bolji. Sve u svemu sam zadovoljna,jer mi je dete dobro reagovalo na terapije,a veruj mi da stvarno dobro rade sa decom.Ima dece sa razlicitim problemima. Ne znam sta bih ti jos rekla.Naravno pitaj sve sto te zanima.Zelela bih svima da pomognem koliko mogu. A da,ako nemas uput,onda se sve placa,smestaj,terapije... Inace kada je dobio napade(sa 7 meseci)lezali smo na institutu za majku i dete,tako da idemo i sada na kontrole,na 6 meseci.Ide kod neurologa,radimo EEG(od proslog puta u budnom stanju).U sokobanjsku vise ne idemo.Sada smo poceli terapije za vid,u Eliksiru,u Novom Sadu. I tako,to je ukratko o nama,verovatno sam pola stvari opet ponovila,ali nemojte mi zameriti.Ja pored svega toga radim po ceo dan,pa kad dodjem kuci troje male dece koja su zeljna majke vise nego iscega drugog. Aleksa i Andrija su krenuli kod logopeda(Alek i kod defektologa). Sve u svemu pregurali smo najgore.Sada nam je najveci problem vid,to ga dosta unazadjuje.On i dalje ne hoda kako bi trebalo,ne prica kako bi trebalo ali kao sto rekoh neko na prvi pogled mozda ne bi ni primeti kakvih on sve problema ima,ali mi i dalje nastavljamo da se borimo... Od proslog leta ne nosi pelene,sam se budi nocu da ide u vc,pije iz case...Ne ume bas najbolje da jede sam pa se iznervira kada mu ispada iz kasike.... Poljubac za sve mame i njihovu decicu!!!!!!

: Mama Slavica - 7. mart 2009 21:06:28(UTC)

Dragana bila sam kod administratora i ostavila svoju želju i ništa,ustvari još čekam ,pokušaću ponovo. vrištalice-nadu nikad nemoj izgubiti,nama je dr neuropedijatar rekla "imala sam dece koja su bila velika nada i iznenada su stali ali i onih koja su bila potpuno otpisana i eno ih idu u redovnu osnovnu školu,sasvim su dobra da i danas ne verujem tom čudu ali ČUDA SU MOGUĆA!"Ne sećam se da li si negde pisala da si bila kod dr Stejin,i mi smo kod nje naučili vežbe.Oprosti ako sam to propustila. Veliki ljubac za svu dečicu i mame glavu gore pa mi smo njihov svet!

: DRAGANA199 - 7. mart 2009 18:44:41(UTC)

Znam da je strašno,to što sam pročitala,skoro je isto kao kod moje Mie i ona je takva bila isto je učena da guta,ma skoro sve isto, čak i to gledanje u luster,ali se ona trgnula.Njoj UZ pokazuje oštećenje i sve joj sporo sazreva,kod tebe je baš to čudno,ali nemoj odustajati,deca su čudo i krenu kad najmanje očekuješ.Neka deca ranije,neka kasnije,ali krenu,isplatiće se to vežbanje,videti ćeš.

: vristalica - 7. mart 2009 16:37:36(UTC)

Kole, gledali su ga na Institutu, u Bolnici za cerebralnu paralizu, U Univerzitetskoj klinici, privatno idemo na akupunkturu, u porodici imamo fizijatra. Nema vise drugog misljenja jer smo dobili sto misljenja-istih:"Mi ne znamo sta je Vasem detetu." Sve analize koje se mogu raditi u Srbiji su uradjene, nema se vise sta. A nema nigde nista da odstupa od rezultata pa da se za nesto mozes uhvatiti-tipa nekih lekova ili sl. Rade se stalno s njim vezbe, stimulacije, akupunktura, bili na bioenergiji, na moru, pije omegu. Jedino jos na salivanje strave nisam otisla (mala sala). S njim se radi, ne ceka se u tom smislu, nego prosto ne znaju sta mu je. Znaju sta nije-nije cerebralna paraliza, nije nijedan poznat sindrom, nema nikakva ostecenja na mozgu, nema patoloskih promena na EEG (u tri ustanove radjen, svaka dva meseca se radi, od rodjenja!), kario-tip u redu, masne kiseline dugackih lanaca u redu, svi metaboloski rezultati (imali smo jaaaku vezu pa je uradjeno sve sto je uopste palo na pamet da moze biti uzrok) u redu. Ali on ne napreduje kako treba. Ustvari, skoro da i ne napreduje. To sta se ceka-ceka se da se mozda, nekad, negde pojavi neka nenormalnost u rezultatima da bi se znalo da li da idemo na drugo dete. Geneticarka nam je rekla da se u 50% retardacija u svetu nikad ne nadje uzrok. Prosto zamisli da se svaki dan s njim vec godinu i 4 meseca rade vezbe-isti pokretim stalno, i da njegov mozak odbija da to nauci. On ne place kad ardi vezbe (jedini u sali), ali ne ucestvuje uopste. I nemam cime da ga motivisem jer ga nista ne zanima. On nece da digne glavu kad je na stomaku i ne vredi da mu mases necim (neko rece dete krenulo zbog igracke) jer njega to ne zanima. Mogu da ga zovem , da pevam , da masem necim, da zveckam, da sviram-nista, Njemu glava ostaje dole. Samo na silu mozes da mu je dignes i cim pustis ona padne. Ako je duze na stomaku, zaspi. Na lopti vezbe-samo se opusti. Ne pokusava da digne glavu, ni da se osloni na ruke, ni da pogleda okolo, nista. Probacemo i hipoterapiju (terapija jahanjem- odlicna za autizam, cerebralnu i hiper/hipotoniju). Probacemo i bazen, samo da bude malo veci. Vodicu ga ovo leto u Banju Koviljacu da probamo i to blato. Ali ja vise nemam snage jer nista ne daje rezultate. Ne mogu da se ne nadam nekom cudu jer mi se cini da cu da umrem istog momenta kad prestanem da verujem u to cudo, ali prosto nemam vise snage. Izvinite na ovim izlivima gorcinew0, ali svakom je ponekad potrebna uteha. Ljubimo vas sve.

: kole - 7. mart 2009 16:10:30(UTC)

Nemoj cekati da pratis kako ce i sta , vreme prolazi, ako do sada nije bilo nekih vecih pomaka, trazi drugo misljenje. Ti uporedo radi sa njim a i idi na druga mesta na preglede. Moj sin ima 8 meseci ja sam se vec sad prepala da je kasno za neki napredak, ali su mi sve ove mame sa foruma dale nadu.

: vristalica - 7. mart 2009 15:52:50(UTC)

Da, hvala! Radila sam to MAZENJE UZ :"draga mama-dragi Adrijan(moj sin)." Tako smo uspeli sake da otvorimo. Stalno ja nesto izvodim. Reaguje on na nesto, ali izbegava kontakt ocima. U stanju je da preskoci preko lica, a sve gleda redom u sobi. Nas, sto nas vise zna,ponekad i gleda, ali ako ga tako primoravas-da mu uhvatis glavu u ruke- bude mnogo gore. Oci okrene i gleda u ruke. Nece da pogleda. Ili kad okrenem glavu prema njemu-uhvatim mu pogled i znam da me je gledao, ali kad ga pogledam-brzo skrene oci. I uglavnom bulji u luster i nece da skrene pogled. Ne uvek, u nekim momentima. Nepoznate ljude ni u ludilu ne gleda, gleda kraj njih, iznad njih. Mislila sam da je autizam, ali obozava da se mazi. A neuroloski-na EEG-u se vidi da ima mentalna usporenja. Napade nikad nije imao. Prosto je nezreo. Ima nezreo CNS. Rekli su mi da se stimulacijama postize da on sazri. Ali samo mozemo da cekamo, nista se ne zna. Na magnetnoj je sve u redu. Moja mama je rodila tri decaka (2 su umrla po rodjenju), jedan je bio mnetlano retardiran i umro je sa 5 godina. Radili su nam zato i sline genetske analize, ali svi su nalazi u redu. Poslali su nesto i u Am,eriku. Kazu mi da je uradjeno sve sto postoji u Srbiji, i da ne znaju zasto moje dete nije u redu, ali da se vecina genetskih oboljenja nikad i ne nadje jer je na nekom malom delu nekog gena, a ne moze se sve ispitati. Ne preporucuju nam drugo dete jer je i Adrijan u trudnoci bio super i na rodjenju je dobio 8/9. Mada, rodjen je zatkom, prirodno, vrlo brzo. Kazu da i brz porodjaj nekad napravi probleme neuroloske. Dalje, posto je bio nezreo-kasnije se ispostavilo da je ipak bilo nekog kasnjenja u stomaku u razvoju (sto niko ni na 4D nije video, jeste 1 dr u bolnici na obicnom UZ, ali on otisao na odmor, njegove kolege gledsale i Kolor dopler i rekli-ma, samo je beba sitnija!)). Zbog nezrelosti je imao prekide u disanju kod njih, pa je izgubio refleks sisanja i gutanja (hranjen sondom, ucila ga da guta, bili na Institutu 2 meseca) i bio sasvim mlitav. Posle je poceo da se pokrece, sisa, guta. Ali nije mogao da okrene glavu ni na jednu stranu, ni ruke-skupljene u pesnicu, gore pored glave. Sad okrece glavu na sve strane. Sake su otvorene, stavlja ih u usta i udara nasumicno prilicno predmete, dira rukom ruku ili sebe. Ali igracke ne uzima. Ne prati pogledom, samo ponekad. Sad se smeje na neke igre, ranije nije ni to. Ne okrece se na stomak, ne drzi glavu na stomaku, i ovako mu cesto klone, pa je dize. On se trudi, ali tako je slab. Poceo je da guce sa 2 meseca,ali do sad je naucio samo nekad da kaze "nje,glj, rr", nista posebno. I "aaaaa" razne visine, jacine i sl. Ne zna da grize, samo jede kasice. Ostalo ili pokusa da sisa, pa se zagrcne ili izbaci. Znaci, ima nekog napretka (mada fizijatrica kaze da nema nikakvog), ali je taaaako mali. A vreme ide. Neurooftalmolog kaze da ima vremena do 3, do tada se mozak sazreva, ako je nezrelost u pitanju. Ali, na pola smo puta, a on je kao beba od 2 meseca. Cuje i vidi. Imao je nezrelo ocno dno, sazreva mu. Svi dr kazu da ne znaju sta mu je i da ga sad pratimo i stimulisemo, pa cemo videti. Ne znam vise sta bih pisala. Oprostite sto je sve konfuzno, ali tako mi je u glavi. Ljkubim sve hrabre posebne mame. I divnu posebnu decicu. Osmeh od nas.

: kole - 7. mart 2009 14:57:31(UTC)

Dobro je da sve imamo veru, jer ja smatram da se tako i puno vise moze postici, nego sto i sami lekari misle a i ljudi oko nas koji nas svakodnevno sa sumnjom gledaju.

: jovanka orleanka - 7. mart 2009 14:40:37(UTC)

Citat: DRAGANA199 - 7/3/2009 11:48 Ne mogu da verujem da moraš i paziti šta pričaš,nisi ti ništa loše uradila,samo si upozorila,strašno.Zaboravih te pitati da li ste dobili asistenta u školi i da li je sad lakše? Prica o institucijii je od pre 3 godine, uvek pomislim :,,Boze oprosti im, ne znaju sta rade". Dobili smo pravo na asistenta , sami ga placamo. Lepo se uklapa, mislimo da mu nece trebati u drugom razredu, ali nikad se nezna.

: DRAGANA199 - 7. mart 2009 13:50:31(UTC)

Slavice idi u obaveštenja administratora i tamo traži da nam prebace temu vežbu po vojti na ovaj forum.

: DRAGANA199 - 7. mart 2009 13:48:42(UTC)

Ne mogu da verujem da moraš i paziti šta pričaš,nisi ti ništa loše uradila,samo si upozorila,strašno.Zaboravih te pitati da li ste dobili asistenta u školi i da li je sad lakše?

: DRAGANA199 - 7. mart 2009 13:42:56(UTC)

To je Kole super vest.I Mia je bila u teškom stanju i moglo je da pređe u paralizu,ali se vežbanjem izvukla,hvala bogu.Mnogo toga zavisi od samog deteta,nekom treba više,nekom manje vremena,glavno da krene napred.Vristalina ja ću ti dati jedan predlog,ne znam da li si probala,Mia je tako počela da reaguje,a isto je bila u svom svetu.Ja sam joj sto puta dnevno držala glavu da me gleda ravno u oči i njenom rukom mazila svoje lice i govorila draga mama,dok jednom nije odreagovala,tada je počela da se budi,sporo,ali jeste i svakim danom sve više i više,sledeća stvar na koju je reagovala smeškom je bilo kada sam joj neku reč jako glasno izgovarala i pravila grimase,na neke reči je reagovala na neke ne,probaj bilo šta,na nešto će početi da reaguje.A vidim da još nema neurološke dijagnoze,samo trebaš nekako naći načina da ga probudiš i ne gubi nadu.

: jovanka orleanka - 7. mart 2009 12:31:52(UTC)

Citat: DRAGANA199 - 6/3/2009 20:08 Ne verujem Kole da su oni upućeni u to,oni da znaju preporučili bi sami,a ne da ti moraš tragati za nečim što bi pomoglo detetu. Drage divne , pozrtvovane mame, budite samo dosledne, ne slusajte reci omalovazavanja i destrukcije. Dozivela sam i to da mi gospodja,,zakon" kaze , posle moje molbe da bude malo obazrivija u ophodjenju prema nama, da se ne nadamo nicemu uostalon za takvu decu postoje INSTITUCIJE, verovatno je mislila na Kulu....Ovo Vam pricam jer i od goreg ima gore, ne dajte da vas omalovazavaju, glavu gore i ima nade. Moj mali borac lepo napreduje, prepricavamo procitane tekstove, koje sam cita, uz potpitanja. Ne javljam se cesto jer nemam komentare,super ste, ali vas citam svakodnevno. Motorika i kvalitetna misicna masa je preduslov za normalan zivot. Vezbajte i kad vam nije do toga i kada vas omalovazavaju i kada ste ljuti i kada ste depresivni...vezbajte, bolje na vreme. Nama je receno iako smo posle teske bolesti imali hipotoniju, da ne budemo preambiciozni, da ne MUCIMO dete, nije vazno kada prohoda. Maleni je prohodao sa 20 meseci. Verujte mi vazno je sve, mi smo propustili prvu bitku, sada je teze dobiti rat. Mi smo izbegli autizam zahvaljujuci radu, Dragana na kraju knjige imas podatke o deci sa kojom se radilo, skoro svi sa dijagnozom autisticnog spektra imali su lose misicne tonuse....ako uz to dodje kao kod nas ostecen centar za govor, dete gubi mogucnost upravljanja i manipulacije sa svojom okolinom, sto je jako vazno u savladjivanju novih zivotnih okolnosti. Tako se gubi pravo i mogucnost za normalan zivot. Imam iskustvo sa foruma mama i beba, gde smo proterane zbog otvorenog iznosenja cinjenica o zabludama Srpske medicine, odnosno ljudi koji ih vecinski cine. Obrisani su tekstovi koji roditelje mogu upozoriti gde mogu doziveti neprijatnosti, te sam sada obazriva. Govorim u mnozini, Dassin problem je i problem cele porodice. Zajedno se radujemo svim uspesima svakog od nas, takodje svi ucestvujemo u pomoci da budemo bolji i uspesniji. Ovo napominjem, iz iskustva koje su nam sugerisali da stariju sestru, moja devojcica ima 11godina ne ,,opterecujemo" problemom brata. Glupost, kada smo je ukljucili bila je odusevljena jer se do tada osecala kao da je izbegavamo. Veliki pomak smo napravili posle posete prijteljima u inostranstvu, gde smo upoznali divnu zenu, psihologa koja nas je uputila u mnoge skrupule naseg okruzenja i otvorila nove vidike. Pisacu Vam deo po deo. Mi smo MNOGO toga prosli, pa da ne budem nametljiva. Ljubimo Vas sve, cuvajte se zlih ljudi, onima dobrim ne dozvolite da odu. :-* :-* :-* :-*

: kole - 7. mart 2009 0:53:17(UTC)

I kako da ubacim sliku, pomagajte?

: kole - 7. mart 2009 0:14:27(UTC)

Dragana bas mi je drago sto ide nabolje kod Mie, ja sam isto srecna, danas nam je zadnji dan terapije Kole je poceo da pomera levu ruku i da hvata zvecke, ali ukocenost se jos nije smanjila i izvijanje unazad ali rekli su da to ide postepeno. Mada me je uplasila jedna prica od jedne zene da se njeno dete tako kocilo i nisu vezbali pa je preslo u cerebralnu paralizu. A lekari nekad stvarno nisu normalni sa njihovim komentarima, nije ni cudo sto i Kole nije dobio dobru terapiju u bolnici kad nista nije napredovao ko zna sta bi bilo da nismo otisli kod dr Stejin. Vristalice dobrodosla, ja bi ti preporucila da odes bar na pregled kod dr Stejin u Novom Sadu stvarno je izuzetan strucnjak i dolaze deca iz cele bivse Jugoslavije, terapije jesu skupe ali pomazu. Da odes samo jednom da uradite neku osnovu. Neznam dali cu moci da izdvojim opet pare jer treba za dva meseca ici na kontrolu ali ako vidim napredak nacicu ih. Videcu i za Banju. Ali nemoj odustajati, svuda idi i probaj i uspecete!

: DRAGANA199 - 6. mart 2009 22:08:37(UTC)

Ne verujem Kole da su oni upućeni u to,oni da znaju preporučili bi sami,a ne da ti moraš tragati za nečim što bi pomoglo detetu.

: DRAGANA199 - 6. mart 2009 17:08:06(UTC)

Evo i mene napokon,bili smo malo u Ns kod rodbine,a i kod doktora.Mia je napredovala,kaže psiholog da je sad za uzrast između 7 i 8 meseca,glavno da ide napred.Komore se ne uvećavaju,nema pritisak u glavi,ali ima manjak moždanih ćelija i to je to.Dr me je užasno iznervirao jer je rekao da pomoći tu nema,samo što mi nije rekao kako će dete da bude invalid,pa sam ja njemu rekla da neće da bude,onda je pitao da li sedi,da li pokušava da ustaje i kad sam mu pokazala nda je okrenuo priču,bila sam poludela,kao treba puno vežbati itd.da sad ne dosađujem.Moram ići javiću se kasnije da dovršim.A banju preko socijalnog imaju deca koja imaju neurološke dijagnoze koje se nalaze u njihovom šifrarniku,moja Mia nema pravo,ali ja ću je voditi čim skupim pare.Beskrajno hvala scingelić za tako važnu informaciju.

: vristalica - 6. mart 2009 15:46:27(UTC)

Drage mame, i ja sam mama deteta sa posebnim potrebama. Moje dete ima 17 meseci. Od rodjenja je po bolnicama i ispitivanjima. Trenutna dijagnoza je psihomotorna retardacija, generalizovana hipotonija (plus ima i rupicu na srcu, reflukse na oba bubrega, decentriran kuk). Najgore je sto nemamo neku konacnu dijagnozu jer su sva ispitivanja koja su obavljena u granicama normale. Redovno idemo na kontrole kod neurologa, metabologa, fizijatra, nefrologa, kardiologa, ortopeda, urologa i psihologa. Naravno, tu su jos i pedijatra i decji stomatolog-da sve upotpunimo. Sto se tice stimulacije, od 3. meseca je isao u Sokobanjsku, 3 puta sedmicno. Sad su mu smanjili na 1 put jer , ako, nema nekog napretka. Pored toga, vodim ga i na akupunkturu. Bili smo i na bioenergiji. pije omegu. Masiram ga, igramo se, pevamo i sl. Ali pomaci su minimalni. On jos uvek ne sedi, nema ni kontrolu glave. Ne drzi igracke u rukama, ne gleda ljude u oci (retko, mada vise u poslednje vreme). Ne mogu vise ni da pisem, ima toga jos. Medjutim, glavni razlog sto se javljam je da pitam mamu scingelic za Banju Koviljacu. Da li je Aleksa isao na vezbe i pre Banje? Jesi li sigurna da je blato bas pomoglo? Kako izgleda boravak, odnosno terapije u Banji? Gde mu stavljaju blato? Koliko dugo? Koliko dana je potrebno ostati? Nakon koliko dana si primetila oporavak? Kako je isao taj oporavak? Kad je poceo da vise obraca paznju na okolinu, posto si rekla da je bio kao u nekom svom svetu(i moje dete je u nekom svom svetu)?Bila si u bolnici tamo ili u privatnom zmestaju? Moze li se stanovati privatno, a voditi dete na terapije u bolnicu? Razmisljam sad da probam jos i to preko leta, umesto mora. Ako mozes, molim te, odgovori mi. Kao sto vidis, imam previse pitanja, ali mi je tvoj Aleksa malo sad opet vratio nadu, pa mi nemoj zameriti. Cmokic svima od nas.

: kole - 6. mart 2009 1:03:22(UTC)

nikakvu terapiju za sad nismo dobili, jedino je neontolog rekao da pije bevipleks. Ali pitacu i ja doktorku za te kapsule sto i vi trba da dobijete proefa ako se nevaram.Kad ste vi dobili prvi put neku terapiju?

: scingelic - 6. mart 2009 0:29:51(UTC)

MOJA DECICA SE JOS DRZE,MADA SU SKORO BILI BOLESNI,PA SE NEKAKO NADAM DA CEMO OVAJ PUT PRESKOCITI. SVIMA DAJEM PIKOVIT. KOLE NESTO SE NE SECAM DA LI SAM TE PITALA DA LI IMATE NEKU TERAPIJU LEKOVIMA?

: kole - 6. mart 2009 0:24:21(UTC)

I moj Kole je bas prehladjen ali nema temperaturu, ja sve misli da je to kako vezbamo on skroz bude mokar i kosica jos kad idemo odande izadjemo napolje, jeste on dobro obucen ali ipak vetar duva, a ni u stanu nije bas najtoplije. Zelimo Marku brz oporavak!

: scingelic - 6. mart 2009 0:04:12(UTC)

MAMA SLAVICE PITAJTE NEUROLOGA ZA BANJU. MI SMO SVE TO NEKAK PREGURALI,ALEK JE SADA KAO MALO PORASTAO,RAZUME STVARI TJ MOGU DA KAZEM DA JE SVE BLIZI MINI I ANDRIJI. ALI KAO STO REKOH BILO JE TESKO GLEDATI JEDNO DETE KAKO TRCI,IGRA SE...A DRUGO SAMO LEZI, U NEKOM SVOM SVETU. SADA RAZMISLJAM O NEKIM DRUGIM STVARIMA,SKOLI!!! ZNAM DA IMA JOS 3 GODINE DO TADA ALI....... POZDRAV ZA SVE MAME ,I DECICU NARAVNO!!

: Mama Slavica - 5. mart 2009 22:04:20(UTC)

Mi smo zaradili urinarnu infekciju,ima temperaturu i mnogo bakterija u mokraći.POčeli smo danas da pijemo Pancef,usput mu je i zapušan nosić pa već dva dana ne radimo vežbe.Volela bih da čujem šta kaže dr Stajin za banju Koviljaču?Što se Kole tiče treće vežbe ja ja znam u nešto blažoj formi sve isto samo se malo nagnem na njega,a i nogice su mu slobodne.Možda je to sve individualno,jer marko nije tako tvrd,ustvari videću ada se rešim da odem po treću vežbu ali korigovanu.Sledeće nedelje moj muž ide sam kod neurologa da odnese nalaze krvi da vidimo da li ćemo mu menjati dozu leka.A i eeg bi mogli uskoro da odradimo.Pozdrav svima koliko vas ima! ;] :-*

: kole - 5. mart 2009 18:58:16(UTC)

Jos sutra nam je ostala jedna terapija i onda nastavljamo kuci sa vezbom, svakako cu pitati za banju jer ce mo sad krenuti po ostalim lekarima. Nema nam Dragane nejavlja se, mora da i oni trce po lekarima.

: scingelic - 5. mart 2009 1:35:09(UTC)

Kada smo bili u Sokobanjskoj nikako nismo smeli da kazemo da on ide u banju jer oni to ne priznaju,ne znam zasto,verovatno jer su jedni drugom konkurencija. Mislim da je bolje u banji,to ti kazem iz licnog iskustva. A najbolje da pitas neurologa ili mozda lekara opste prakse. Nama nije bilo potreba za vojtom,ali znam da se to takodje radi u banji.Ako te interesuje jos nesto,pitaj!

: kole - 4. mart 2009 19:41:26(UTC)

Ja sam to i razmisljala da pitam samo nisam znala od koga t da trazim uput, dali od fizijatra ili lekara opste prakse. Neiskusna mama

: scingelic - 4. mart 2009 19:23:32(UTC)

Hej mama Slavice,Kole moj savet je (po problemima koje imate) da pitate vase neurologe sta misle o banji Koviljaci! Moje dete se tamo oporavilo!!!

: kole - 4. mart 2009 1:44:24(UTC)

Mama Slavice i moj kole ima 10 kg a osam meseci i jako je nemiran on vise protestuje nego sto place. Neznam tacno ni kako bi ti objasnila vezbu ali ima dve varijante, prvunemogu nikako da uradim, ova je za nijansu laksa. Nama je isto problem jer prvo moramo da uradimo masazu jer su mu misici kao kamen, smirim ga 5 min i pocinjemo Vojtu, tako da se buni i on jos od prve vezbe. Ali pokusacu ti objasniti. Stavis mu ispod stomaka urolnat peskir ili nesto cvrsto, glavu mu savijes prema dole i naslonis se na glavu stomakom vise ispod rebra tvog da mu zaglavis glavu, jedna ruka je pored tela a drugu mu ispruzis pored glave i uhvatis za lakat a drugom rukom mu savijes nogu prema guzici i pritisnes petu. Meni su rekli da neprestajem sa vezbama jedino ako ima temp. preko 38 ili da povraca ili ima proliv, i cim prodje da nastavim. Kako je tvoje dete?

: Mama Slavica - 4. mart 2009 1:03:19(UTC)

kole vidim da spominješ treću vežbu,mi smo se po drugi put obučili kod Gavre za prve dve vežbe(korekciju)ali je Marko dobio temperaturu pa smo odustali,sada nikako da odem do Novog Sada po tu treću korekciju.Ja znam onu prvu varijantu dok je bio beba ali sada ima 10kg i mnogo je jači pa moram da naučim to o čemu ti pričaš.Nije mi baš jasno kojom rukom šta držim samo znam da sam plakala i kod one lakše verzije a šta me sada čeka ...Marko i dalje plače,ponekad i kod prve vežbe,sve zavisi da li ima neko da ga zabavlja ili sam sama.

: kole - 3. mart 2009 21:01:55(UTC)

Nemam, verovatno bi nesto i znala mada sestra ima sina a on je bio jako napredan pa nemogu nikako da ih uporedjujem, sta da ti kazem kad je listao knjige sa osam meseci, sa devet prohodao sa godinu propricao,ne puno ali je sve razumeo. Sad ima pet godina svi ga zovu mali naucnik. Rodila sam ga u 34 i volela bi da imam jos jedno dete da nebude velika razlika a da i meni nebude tesko. verujmi jako me boli kicma i vrat on je tezak. A danas su me ucili tu trecu vojtu i pocela sam plakati jer nemogu da ga savladam koliko je on jak a koliko ja nemam snage. Skroz je drugacija od one sto smo radili u bolnici. Moras da mu se nalegnes na glavu stomakom da bi ga drzao jednom rukom jednu ruku jednom nogu. a svakim danom je sve jaci i jaci.

: scingelic - 3. mart 2009 1:30:26(UTC)

Moj Alek je poceo da pricatek sa 3 godine,i to dosta lose.A to sto kazes da ne znas kako da nazoves verujem ti!Ja sam nesto zaboravila kakav je bio kao beba,ali gledam skoro njihov drugi rodjendan(tek je prohodao),nije znao apsolutno nista da govori! Sve je bilo samo aaaaaa. Ali on je jos mali! Imas li jos dece?

: kole - 3. mart 2009 1:17:52(UTC)

Htela sam da vas pitam, sobzirom da moj Kole ima skoro 8 meseci, i nije mi tako pricljiv ili kako se vec kaze guce. Kakve su vasa deca zvuke (ja i dalje neznam kako to da nazovem) ispustale u tom periodu. Pricale ste i o problemu govora pa dali se vec u tom dobu nesto primetiti?

: kole - 2. mart 2009 0:19:11(UTC)

Sta bi ja bez vas!

: scingelic - 1. mart 2009 22:00:36(UTC)

Dragana ti si stvarno jedna divna osoba!!!

: DRAGANA199 - 1. mart 2009 20:02:39(UTC)

Uvek smo tu da jedni druge podržimo,tako nam je lakše,znamo da nismo sami u svemu ovome.Kole idi tamo gde piše proefa kapsule,ako ti nije nešto jasno pitaj,jer sam ja to ukratko objasnila.

: kole - 1. mart 2009 14:11:01(UTC)

A kakve su to kapsule, i hvala obema na podrsci!

: DRAGANA199 - 1. mart 2009 13:49:54(UTC)

Pa to je baš povoljno,ja ću Miu sigurno voditi.Nabavila sam na dva mesta,pa čekam kad će mi stići,to će malo potrajati,jer stižu iz daleka.Da li ti imaš od koga da nabaviš?Ako nemaš,ja ću ti poslati jednu bočicu kad dođu.

: scingelic - 1. mart 2009 2:16:06(UTC)

I ne pitah te jesi li uspela da dodjes do kapsula?

: scingelic - 1. mart 2009 2:15:24(UTC)

Pa nije los smestaj,mi dobijamo od socijalnog. Sobe su obicno visekrevetne,ali ako placas mozes i apartman.. Ina hrana,naravno ima i za bebe.Ispred je prelepo,ima fontanica,park... Sve u svemu nije lose,mada ja sam bila trudna kada sam prvi put isla,pa mi se ceo svet okrenuo naopacke sta sam sve videla,a i imala sam krevet na sredini pa nikako nisam mogla sa ogromnim stomakom da spavam u krevetu za jednu osobu,i to sa detetom. Tako da smo se smestili u privatnu kucu,na 2 minuta od hotela,a u hotelu rucala i dalje imala taj krevet u sobi,samo nisam tu spavala. Cini mi se da sam to privatno(tada)placala 300 din dnevno.

: DRAGANA199 - 1. mart 2009 2:07:05(UTC)

Pa baš,ja više saznam od vas nego tamo gde bi trebala.Pa ni ja nisam htela,iako nas je jedan od neurologa hitno slao,ali njen neurohirurg koji je prati od rođenja nije dozvolio ni slučajno još.A kakav je smeštaj u banji i hrana,da li deca dobiju što i odrasli ili......

: scingelic - 1. mart 2009 2:03:25(UTC)

Pa eto hvala Bogu pa mozemo bar savetima jedne drugoj da pomazemo! Imao je oko 2 godine kada smo isli na magnetnu,nismo pre.

: DRAGANA199 - 1. mart 2009 1:59:52(UTC)

Scinqelic da li ste vi išli na magnetnu i ako jeste koliko je imao meseci kad ste išli?Ja sam danas išla na sajt banje Koviljače,mislim da je Mii sada baš to potrebno,pa oni rade sve,a ako i nedobijemo preko socijalnog i da platim izađe me duplo jeftinije nego terapija u NS,a rade bukvalno sve,i motoriku i psihoterapiju,imam sve na jednom mestu.Tako sam se iznervirala,jer dr u Somboru koja kontroliše decu sa rizikom do sada mi za ništa nije rekla,sve sam se sama snalazila,a šalje decu i kod Stejin,a sigurno i u banju.Ja sve slučajno saznam,strašno.Čak sam trebala odobrenje iz NS da bi primila vakcine,a kao radi sa rizičnom decom.Super što je krenulo kod Koleta na bolje,brzo će se on izvući,videti ćeš.

: scingelic - 1. mart 2009 1:40:20(UTC)

Vezbe su najvaznije! Znam kako je kada mora stalno da se radi,i Aleksa je bio u hipertoniji.ali vezbama se to puno poboljsalo. Nama je najvise pomogla banja Koviljaca. Na zalost sada mozemo ici samo jednom godisnje,a do ove godine je bilo po dva puta.

: kole - 1. mart 2009 1:33:05(UTC)

On je meni u decijoj bolnici dobio dijagnozu Dystonia alia, ali kad sam videla da nema napretka obratila sam se dr Stejin, ona je dala dijagnozu hipertonio distonio i ekstra piramidalne kretnje na ge, to je sto mu se krive rukice ka napolje i grce prsti. Zabranila nam je da gledamo tv jer u njegovom stanju moze da dobije epilepsiju bas me je uplasila a on bas voli tv. Levo oko mu ide ka unutra pa kaze da je i to posledica toga. Ima malih rezulteta jer je poceo da otvara sakicu i da podize ruku misici su mu kao kamen tvrdi i sad to treba opustiti. UZ mozga smo radili dvaput, kazu da se vide posledice verovatno sto je pretrpeo na porodjaju ali nema ostecenja sto me jako tesi. Jedino moramo biti uporni sa vezbama, tako da cu ja morati produziti porodiljsko jer su mi rekli da to nece ici tako brzo.

: scingelic - 1. mart 2009 1:06:39(UTC)

Na porodjaju,konvulzije,ciste na mozgu... Sa 7 meseci dobije epi...Sada blizanci imaju 4 godine(drugi je dobro). Ima sada vise dijagnoza, Sy West,cerebralnu paralizu i najveci problem je to sto lose vidi,zakrzljali su ocni nervi a i ima strabizam.Ide inace i na terapije za vid,u N.S u Eliksir. Kako ste vi?

: kole - 1. mart 2009 0:38:52(UTC)

Posto nisam upoznata sa tvojom pricom Scingelic, sta je bio problem kod vas, ukratko mi reci ako nezelis da se ponavljas, mogu misliti koliko ti je tesko kad moras i da radis. Pozdrav od Koletove mame.

: scingelic - 1. mart 2009 0:13:23(UTC)

Drago mi je sto napradujete! Ja sam cesto gubila volju za zivotom dok sam gledala kako mi se jedno dete normalno razvija,igra se prica,trci.. a drugo skroz drugacije. Nikada se njih dvojica nisu igrali onako kako bi trebalo da se igraju dva deteta istog uzrasta.Bilo mi je tesko i kada vidim blizance koji su (hvala Bogu) normalni,a opet kod mene nije tako...ma sta da ti pricam,znas i sama. I sada mi se cesto desava da nisam pri sebi jer nemam vremena da budem sa decom. Radim do 5,dodjem kuci mrtva umorna,bole me ruke i noge,nemam volju nizasta,a oni bi hteli da se igraju,jednostavno me se uzele a ja.... I Aleksi je to bila prva dijagnoza ali sada je cerebralna(blag oblik,cak mislim da to niko ne bi ni predpostavio dok ne kazem),ide normalno u vrtic. Sve c smo nekako to pregurali. Ali mi smo isli u Bg u bolnice. Veliki pozdrav za sve posebne mame!!

: DRAGANA199 - 28. februar 2009 20:56:22(UTC)

Meni je isto sad jako teško,jer je ojačala,a u početku mi je bilo lako,jer se uopšte nije pomerala,nije imala snage ni za šta,nije normalno ni plakala.A možeš misliti kako mi je sada,ja sam dok je Mia bila u bolnici za dva meseca smršala 20 kg od stresa i nikako a se povratim,jako sam mršava,a muž mi nekad uradi kad ima vremena.Radim tri puta,a kad ne stignem dva puta i masažu dva puta pre vežbi.A ovako po ceo dan je vežba,jer joj je i mozak oštećen,pa je moram stalno forsirati,svaka naša igra je vežba,a sve iz mozga ide.Ako mu samo motorika nije u redu,ne brini ispraviće se.Deci čiji su neki centri oštećeni treba puno više vremena,a opet zavisi od deteta do deteta,mozak je čudo.Mii je ceo mozak nezreo za njenu dob,a vidiš kako je napredovala,odjednom kao da se probudila,tako da to ne mora ništa značiti,radom se čuda dešavaju.NJena dijagnoza je poremećaj centralne kordinacije težeg stepena,bila je do sada,a sada ću videti,moram je odvesti kod još jednog fizijatra da čujem mišljenje,jer po njoj vidim koliko je napredovala,a i neurolog mi je rekao da ne zaostaje mnogo.

: scingelic - 28. februar 2009 20:02:58(UTC)

Dragana nama je nas neurolog predlozio banju (ovde u kv). Tamo se izuzetno dobro radi sa njima. Najbolje ti je da pitas tvog neurologa sta on misli o tome. A koja je besde Miina dijagnoza? (izvini ja sam nacisto izgubljena,pa te opet pitam)

: kole - 28. februar 2009 17:32:37(UTC)

Da to sa viskom pokreta sa rukicama to je i kod njega problem sad malo manji, a jer tebi bilo tesko da radis Vojtu, ja se sva preznojim nemam snage nekad da ga drzim koliko se otima i gura. Onu Vojtu iz bolnice jedino mi je bila problem treca vojta jer mi se izmigolji, a ova sada ga tako skupim da nema gde ali ja nemam snage da ga drzim. Moje dete je jace od mene. Nije problem ako se ponavljas i ja cu nekad reci verovatno nesto sto sam rekla jer sam i onako sludjena od svega. A koliko si vremena provodila radeci sa njom dnevno i sta ste radili, bas me zanima dali ce biti isto i nama. Jos sledeca nedelja nam je ostala od terapije.

: DRAGANA199 - 28. februar 2009 16:40:57(UTC)

Izaće ti ona sigurno u susret.Mi smo počeli sa vežbama od 5 mes.Mii je problem bio što je nosila gips,pa nismo mogli u bolnicu,a ortoped koji ju je vodio samo je čekao pare,itd.da ne duljim,mi smo bez problema npr.promenili ortopeda koji joj je odma skinuo gips kako bi mogla vežbati do operacije.Sa 8 meseci smo išli na kontrolu,sa tim što je od ta tri meseca, mesec i po dana nosila gips,pa sam mogla raditi samo prvu i drugu vežbu i nešto od masaže.Ona je super napredovala bez obzira na gips i na pauzu od nekih dve nedelje.Jako su joj se izvijale ruke,izvijala se cela u slovo S i bila je jako ukočena i imala je višak pokreta,rukice su joj se kao trzale napred,nazad.Znači kad je otišla sa 8 mes.na kontrolu prestala se izvijati,ruke su joj normalno stajale s tim što je nekad levu ruku stiskala i malo manje je koristila,ali mi je dr rekla da nije ništa strašno da se to dešava i zdravoj deci,da naravno mora još vežbati.I sada ona nekad tako drži ruku,ali radi sve kao i sa desnom,još se celokupna motorika mora dovesti u red.Glavno da on izađe iz tog grča i da se prestane izvijati,onda je lakše.Mia ni oslonac nikakav nije imala niti refleks samoodbrane,stvarno je bila u teškom stanju kad je prvi put otišla.Daću ti primer,sa 3 mes.smo bili kod psihologa koji isto ocenjuje psihomotorni razvoj,nije mogla biti ocenjena jer nije ispunjavala uslove ni za prvi mes.samo je ležala i gledala u nekom svom svetu je bila.I psiholog ti isto daje vežbe.Sa 6 mes.smo išli na kontrolu,tu smo već mesec dana bili na terapiji,psiholog nije mogao da veruje da je to isto dete.Ako sam nešto od ovog već pisala nemoj zameriti.

: kole - 28. februar 2009 14:56:23(UTC)

Probacu da trazim drugog dr, mada oni to ne vole, zato sam mislila da odem kod Stefanovicke pa da ona sama poprica sa drugim doktorom da nas preuzme, jer je ova doktorka naprvila velike propuste i nista nam nije rekla ni kako da ga drzimo niti bilo sta a ni fizioterapeut. Koliko je vremena proslo kad je Mia pocela da koristi rukice kako treba, jer su se i njoj izvijale prema spolja. Ja se sve bojim da ce to kod Koleta potrajati jer ce on sada 8 meseci i sve je pocelo da se formira kako netreba.

: DRAGANA199 - 28. februar 2009 14:22:18(UTC)

scinqelic da li u banju Koviljaču može da ide bilo koje dete sa problemima motorike ili moraš imati specifične dijagnoze da te pošalju?Da li te je poslao tvoj pedijatar,ja bi pokušala tražiti za Miu?Znam da idu ovde neka deca koja imaju cereb.paralizu,pa ne znam da li Mia ima pravo,dr ovde u Somboru nam ništa nije spominjala,a baš ću tražiti,ići ću i kod njenog neurologa ako trba da mi preporuči?

: DRAGANA199 - 28. februar 2009 14:13:10(UTC)

Probaj kod dr Mikov,ja mislim da možeš promeniti,meni je psiholog preporučio nju,jer je dr Stejin jako skupa,a rekla je da je ona izvrstan stručnjak.Mislim da je i Slavica išla baš kod nje,a ja ću isto sad kad budemo išli zakazati pregled,da vidim još jedno mišljenje.Meni je i neurolog sad na zadnjem pregledu rekao da Mia baš i ne zaostaje za svojim vršnjacima,pa me sve to buni,a nisam išla kod nikog drugog do sada nego kod dr Stejin.Idemo u NS,kao što sam ti napisala,kod Sanje Treter Arsenijević za koju nemam reči.Zakažeš nedelju dana pre nego što misliš ići.Da,terapije su baš skupe,to je i naš problem.Nas je vodio dr Cvejić na odelljenju,a kod dr Stefanović sam je vodila privatno,jer je kad smo bili na terapiji zakačila neki virus,a u bolnicu nas nisu hteli primiti bez uputa i dali joj sirup za temperaturu,a nisu trebali,pa joj je toliko spustio temp.da se počela hladiti,ma strašno,da ti ne pričam u detalje,jako je dugačko.Kad smo došli kod nje sve je nalaze pregledala,a zna nas iz bolnice i sve mi žena detaljno objasnila,a nije morala,a ni pregled nije skup.Za homeopatiju ću još videti,jer taj lekar iz Indije što sam prethodno pisala isto daje neke preparate na bazi bilja,mislim da je to u principu slično.

: kole - 28. februar 2009 0:43:38(UTC)

Evo i mene, ni ja nestignem do kompjutera ili nesto radim ili je muz za kompjuterom. Ja sam zadovoljna sa terapijom kod dr Stejin jer posle nedelju dana vidim napredak vrlo mali ali je ipak nesto, jer do sada nije bilo nista. Ali moracemo i mi posle da nastavimo u dec. bolnicu jer smo sada dali 500 evra ali neznam kako ce mo ih naci ponovo ako bude trebalo, a trebace. Ja sam vec spomenula da mi nismo imali srece sa decijom bolnicom, jer ja snjim od trecec meseca radim vezbe do duse uglavnom je bilo dva puta na dan jer nisam stizala, a neznam dali mozemo da promenimo dr koji ga vodi. Dr. Stefanovic je jako dobar neontolog, ona mi je skrenula paznju na neke stvari kod Koleta dok smo lezali u bolnici i bila je upravu, tako da cu se posavetovati sa njom pa ako ona moze da urgira da nam se promeni fizijatar. Dragana jel vi idete kod nekog psihologa u NS ili u Soboru?

: mayya - 28. februar 2009 0:34:57(UTC)

E i ja sam cula puno pohvalnih stvari za lecenje homeopatijom. Tacno je da su skupi, ali ako su delotvorni... U NS ih ima manje i vise skupih. Jedna od povoljnijih npr. naplati prvi pregled, zajedno sa lekovima oko 3000din, manje-vise. Ali je svaki naredni pregled cini mi se 800din. Pa, ako sakupite nesto novca, nije lose probati. Vredi sve pokusati.

: DRAGANA199 - 27. februar 2009 22:38:44(UTC)

Biću,ja ne radim,pa sam kući,pa onda povremeno u toku dana uvek skoknem da vidim da li se neko javio.Pa meni niko do sada nije ništa rekao da pije,a davala sam joj probiokid tri meseca po 10 dana za imunitet jer je stalno bila po bolnicama zbog upale pluća,pa čim se prehladi stvarao joj se šlajm,pa u bolnicu na kiseonik i tako stalno,ali moram ti biti iskrena to je sve prestalo od kad smo išli kod bioenergičara.Od tada ni nos joj ne curi,jer je to bila redovna pojava čim izađemo iz kuće.Nisam nešto verovala,ali smo preko jedne prijateljice išli i radio joj je tretmane besplatno,ona je mnogo živnula posle njih i počela je raditi neke stvari koje nije do sada.Meni su pre toga kod fizijatra rekli da je vodim kod homeopate,da su deca koja dolaze kod njih živnula posle toga i da deci daje neke preparate od bilja,ali mi nismo išli jer nemamo novaca i za to,a čula sam da je jako skupo i da se ide na mesec dana.Taj bioen.nam je rekao da mu dolazi neki prijatelj iz Indije krajem marta,pa da će nas zvati,on se bavi ishranom i da će nam tačno reći šta Mia može da jede,a šta ne,jer neka hrana utiče pozitivno,a neka negativno na razvoj mozga.Ja čekam sada da mi nabave te proefa kapsule,to ću joj sigurno davati,a povećala sam joj unos ribe zbog omege.Dajem joj lososa ili skušu,tu ih najviše ima.Ne znam da li posle vigantola treba unositi neki preparat sa D vitaminom posle godinu dana?Da li ti daješ svojima?Ja sam se baš raspisala.

: mayya - 27. februar 2009 20:50:31(UTC)

Citat: DRAGANA199 - 27/2/2009 11:44 HVALA Mayya na tolikoj podršci,mnogo znači,snalazimo se,kombinujemo,malo privatno,malo u bolnicu i tako.Svako bi želeo da omogući detetu ono najbolje,treba da budeš bogat da bi mogao svuda da ideš.Mi živimo normalnim životom,ali i pored pomoći naših roditelja ne možemo da postignemo sve odjednom,ali izborićemo se..POLJUBAC ZA SINČIĆA. :-*

: scingelic - 27. februar 2009 20:28:49(UTC)

Eto ja malopre stigla sa posla (na posao)! Moji blizanci krenuli kod logopeda. Dobili su zadatak da nauce pesmicu,to cemo za vikend,sada se spremamo da idemo kod prijatalja. Jel pije Mia neke vitamine? Javljam se veceras posle 9 (ako budes tu)! POZZZ...

: DRAGANA199 - 27. februar 2009 20:16:32(UTC)

Mene ima,nego vas ima slabo,ovih dana niko nije bio.Evo dobro smo,čekam četvrtak,idemo kod psihologa i neurohirurga i baš sam nešto nervozna.Komore su joj se prošli put malo uvećale,pa se bojim pregleda.Čitam sada nešto za ovog fizijatra što idemo na terapije,a pisale su mame koje su išle i u bolnicu i kod nje,pa nisam baš načisto sa nekim stvarima,ali sam odlučila da ću je voditi i na kontrolu u dečju bolnicu kod načelnice,baš da vidim i neko drugo mišljenje.Kako ste vi,ima li šta novo?

: scingelic - 27. februar 2009 20:01:29(UTC)

Cao svima! Dragana kako ste ovih dana,nema vas? Pozdrav za Koleta!!!

: DRAGANA199 - 27. februar 2009 13:44:37(UTC)

HVALA Mayya na tolikoj podršci,mnogo znači,snalazimo se,kombinujemo,malo privatno,malo u bolnicu i tako.Svako bi želeo da omogući detetu ono najbolje,treba da budeš bogat da bi mogao svuda da ideš.Mi živimo normalnim životom,ali i pored pomoći naših roditelja ne možemo da postignemo sve odjednom,ali izborićemo se..POLJUBAC ZA SINČIĆA. :-*

: DRAGANA199 - 27. februar 2009 13:38:22(UTC)

Ja se isto divim onima koji imaju više dece kako to postižu.Ja sam isto prošla kroz tu fazu,Mia se mogla nositi samo u dva položaja,a to sa presvlačenjem mi je bilo katastrofa dok nije prešlo u rutinu,a morala sam je i stavljati sa strane da spava,a isto je bila velika,pa nije htela,celu noć smo je na smenu okretali,jer se ona stalno okretala na leđa, kad su nam rekli da više ne moramo spasili smo se,a sada se mora oblačiti u sedećem položaju što je lakše.I nama su isto preporučili Gizelu,ali mi baš financijski ne možemo sve da postignemo,nažalost.Kad god ideš negde privatno oni te šalju kod nekog drugog privatno,mi kombinujemo koliko možemo,a stalno putujemo taksijem,jer nemamo auto i tako,milion problema.Ja sam jako zadovoljna njenim psihologom i kako nas je uputila da vežbom Mia reši neke probleme što je dalo rezultate,a i kao čovek je predivna.Mi nismo radili ništa sa loptom,ali za svako dete je drugačije.Javljaj obavezno novine i da čujemo kako ste.

: kole - 27. februar 2009 11:26:04(UTC)

Zdravo mame ovde je Kole ko nas ne poznaje, imamo 7,5 meseci. Htela bih mama Slavici i Dragani da se zahvalim na odgovorima nisam uspela da se javim odma. Dragani da odgovorim na pitanje. Kole hvata zvecku uglavnom desnom rukom ali izvija rukicu prema spolja sto ne valja, levom uhvati ali je uglavnom u pesnici i ukocena pored tela. Sedi uz nasu pomoc i sad nam je naj gore sto su nam zabranili kod dr Stejin da sedi i da se osloni i sekund na noge i da ga presvlacimo na ledjima. On ima skoro 10 kg i meni je jako tesko da ga drzim bas kao malu bebu. a i on se stalno podize u sedeci polozaj, vise se trudi jer je navikao da ga tako namestim ili u krilu ili u kolicima. ako ga ostavim samog na krevetu vrlo brzo se baci unazad. Evo posle 4 dana terapije poceo je malo da koristi levu ruku i da otvara pesnicu. Ona masaza u bolnici i Vojta je mazenje naspram ovoga, verujte mi ja sam dobila upalu misica samo od prve dve Vojte jer se on jako otima i ukoci. Rekli su da ce mo sledece nedelje radit na lopti sa zveckama i dr stvari. Svaka cast mama Slavici kako se ona organizuje i sa kucnim poslovima pored jos dvoje dece. Ja imama samo Koleta ali i nepokretnu svekrvu a i muza koga mogu da racunam kao dete, nadam se da ce mi se on prikljuciti u vezbama od sledece nedelje jer neznam kako cu to sve postici sama. Koletu levo oko bezi prema unutra. A dr Stejin je trazila i misljenje psihologa dr Gizela zbog te procene.

: mayya - 27. februar 2009 4:10:41(UTC)

Dragana, sta da ti kazem sem da budes uporna i odaberes najbolje doktore da ti kazu tacne dijagnoze. Kazem ti, a znam koliko je sve to tesko i koliko zivaca i novaca iziskuje. Na zalost. Ali, budi istrajna do kraja. A za sliku, pokusaj da nadjes odgovor ovde http://forum.roditeljpor...1565&mid=500207#M500207

: DRAGANA199 - 24. februar 2009 22:44:10(UTC)

Da li mi može neko objasniti kako da stavim Miinu sliku,ja pokušavam,pa nikako.

: DRAGANA199 - 24. februar 2009 18:10:28(UTC)

Mojoj Mii ne šetaju oči,nego uvek stoje u mestu,pa kad gleda okolo uvek okreće celu glavu,čak i za mali ugao,a beže joj prema gore kad joj nešto smeta ili kad pravi nagle pokrete glavom,ali ne uvek,pre je to bilo mnogo gore,ali mene nervira što ne znaju od čega,samo kažu,to je neurološki.A što se tiče hipertonije Mia je više nema,to je rešila vežbom,ali ona ima i snižen tonus ponekad,to nismo još rešili.Ali ne može sama da ustane da sedi,ona pokušava stalno,veliki je borac i uporna je,ponoviće nešto sto puta,bez obzira da li uspeva u tome.Digne se,ako nekog uhvati za ruku ili ako joj pritisneš noge,jer ih ona odiže kad ustaje,pa joj je teško,ali kad je staviš da sedi,normalno održava ravnotežu,pokušava i da puzi,ali nikako da uskladi noge i ruke,flašicu normalno drži,igra se sa igračkama,neke stvari teže usvoji,neke lakše,zavisi šta joj se sviđa,brblja non stop i tako,ne znam ni sama šta da mislim.Ja sam zadovoljna u globalu,jer svaki dan vidim da ona napreduje,ali toliko raznih dijagnoza,reči od strane nekih doktora,da mi dođe da puknem.Nervirame me mnogo što neki govore šta bi bilo kad bi bilo,onda dođem kući sa sto informacija i zbrkom u glavi da ne znam ni gde sam.

: scingelic - 24. februar 2009 0:46:54(UTC)

Razumem te skroz!I ja sam prolazila kroz to! Aleksi oci setaju,ne moze da fiksira pogled,on samo jednom pogleda stvar i dalje je trazi napamet,ali on prepozneje stvari,osobe pa cak sada zna i koja je zuta boja! Sa 7 meseci on dobija epi!Zavrsili smo na institutu za majku i dete u BGu.Tada pocinje da pije antiepileptik sabril(koji je tada bio skup i tesko se nalazio),napadi se nisu vise javljali ali su se ragistrovali na EEGu.To je pio 7 meseci,pa je presao na nitrazepam! U medjuvramenu smo isli u bolnicu za cerebralnu paralizu,tamo naucili vezbice i radili ih kuci(bio je u hipertoniji). Kada je imao od prilike 15 meseci prvi put idemo u banju Koviljacu!Do tada nije mogao ni sam da sedi tj ako se prevrne,tako i ostane.Tamo je poceo da puzi!!!! Ja sam tada bila trudna sa Minom pa je mm isao na svaku sledecu rehabilitaciju. Posle nekoliko meseci poceo je da hoda,nestabilno,ali ipak samostalno! Sada ima 4 godine,nije kao brat(blizanac),ali iz dana u dan je bolji! Sto se tice motorike nije bas sve najbolje (mislim opet nije kao brat),ali on se bas trudi.Recimo ne ume bas lepo da drzi viljusku,brzo se iznervira zbog toga pa pocne da histerise,pa ga onda hranimo.E sada i hod je tu i tamo,ali sve je to zbog vida,to dosta unazadjuje! Inace i dalje ce ici na rehabilitaciju,dokle god budemo dobijali od socijalnog! Inace sada ne pije nikakve lekove! Stvarno treba truda i rada a strpljenja najvise! A kod mene je sve to tesko jer imam jos dva deteta pored njega,a ne zelim da iko bude zapostavljen,a da ti ne pricam da radim do 5! Hvala Bogu pa svi idu u vrtic,pa sam malo mirnija.Znam gde su i sta rade. Sve st ti padne na pamet pitaj! Znam da je to bolno,posebno kada gledas drugu decu pa se onda zapitas zasto se to bas tebi desava! A ja sam dugo gledala kako mi jedno dete trci kroz kucu,igra se a drugo samo lezi,ne moze cak ni samo da se okrene! Sve smo to nekako pregurali,sada je kao sto rekoh iz dana u dan sve bolji! A bio je u svom svetu,nikog nije primecivao,sam se smejao kad je hteo,isto tako i plakao... Ne znam sta vise da ti kazem ! Zelim ti samo brdo hrabrosti i volje da se izboris sa tim! A dok su mali moze se sve (koliko toliko) srediti!

: DRAGANA199 - 24. februar 2009 0:11:52(UTC)

Pa moraću da vidim,ali znam da su i inače doktori protiv toga,ali ona se u njoj oslanja na noge i ustaje.I Miina dijagnoza je ista i to težeg stepena,ali je bilo mnogo gore,a dr Stejin mi je rekla da će joj ona to dovesti u red,a za mentalno da ne zna.Jako se bila iznervirala kad su na nekim nalazima doktori iz Sombora napisali dijagnozu ventrikulomegalija cerebralis,a to nije tačno.Na Mii se isto ništa ne vidi,jedino što joj oči stoje prema nosu,stavila bi sliku da vidiš,ali nemam poima kako se stavlja.Da li je pio neke lekove do druge godine?I zanima me kako je sada što se tiče pokreta,hodanja,šaka,mene sve zanima,sa koliko je propuzao,prohodao?Ja se nadam potpunom ozdravljenju,naravno kao svaki roditelj,ali sam isto tako svesna da to možda neće biti tako i zato me bukvalno sve zanima kako bi se lakše nosila sa nekim stvarima,nadam se da me razumeš.

: scingelic - 23. februar 2009 23:33:07(UTC)

Dragana i nama je dr Bolinovska odredila dioptriju.Nosili smo 3 meseca naocare i flaster naizmenicno na oba oka.Kada smo otisli na drugu kontrolu samo su nam to produzili! Tada smo resili da odemo u eliksir! Aleksi je do druge godine dijagnoza bila centralni poremecaj koordinacije,a sada cerebralna,mada niko to ne bi rekao kada ga vidi.Obicno ljudi primete da ima problema sa ocima,i nista drugo. Sto se tice hodalice,mislim da je prvo potreban savet fizijatra,ali iz iskustva znam da su protiv toga.Nas su kritikovali strasno zbog toga u bolnici za cerebralnu paralizu u BGu.

: Mama Slavica - 23. februar 2009 22:47:12(UTC)

Ćao Dragana-ja sam se isto radovala hodalici ali su me svi doktori odvratili od toga.Moji stariji sinovi su išli u hodalicu sa 7,8 meseci ali Marku ne daju ni blizu.Kažu da ona dovodi do preuranjene vertikalizacije deteta i da je važnije da se ona sama dižu na nogice pa kada to bude....biće.To mi u mnogome otežava stvari naime on je težak ima 10kg i ja ga stalno teglim na rukama,osim kada ga pustim da puzi ali onda moram i ja sa njim na pod da pazim da se ne udari.Nadam se da će mi dozvoliti na sledećoj kontroli ali ona će biti kada Maki napuni godinu,što mi je malo daleko.Drago mi je da je Mija srećna u njoj i da je dobro prihvata ti ipak pitaj Stejinku za mišljenje!Možda je hodalica nepoželjna samo za Marka.

: DRAGANA199 - 23. februar 2009 18:22:52(UTC)

Jedno pitanje ne vezano za naš forum,ako mi neko može pomoći.Moja sestra piše diplomski na temu anoreksije,pa sam htela da pitam da li možda neko od vas pozna neku osobu koja boluje od toga da joj odgovori na neka pitanja preko mejla,ime se neće spominjati treba joj samo praktični primer,a nikoga ne poznajemo ko ima taj problem ili je imao.

: DRAGANA199 - 23. februar 2009 16:29:45(UTC)

Mia je pre dva dana dobila hodalicu,mislila sam da će samo sedeti u njoj,ali kad je skontala da može da se kreće jako je bila radosna,a i mi sa njom,teže ide u napred,ali kad se zaglavi diže se na noge da bi se odglavila,morala sam to da javim.Da li je neko od vas koristio hodalicu,ja mislim da joj ne može škoditi.Ona je dobila dioptriju +4 i +3.5 i nosi naočale,ali kad ima flastere ona teže hvata predmete,a ja isto ne vidim neki pomak sa njima.Kao ne vidi na blizu,a hvata male mrvice,pa ko je tu lud,zato ja ništa ne verujem toj dr BOLINOVSKOJ.koja je odredila dioptriju.Da li vi nosite i dalje flastere ili ne?Mi idemo na magnetske stimulacije i lasere za motoriku,zato znam za to i isto je jako skupo i idemo na dva meseca.Ali vredi,ona je imala blok pokrete koji vode do cerebralne paralize,ali se pomoću njih i vežbi izvukla iz tog stanja.

: scingelic - 20. februar 2009 1:59:29(UTC)

pokusacu da se raspitam,mada sumnjam da je ima kod nas u Kraljevu,a posto nemam nikog u Bosni i ukoliko nista ne uradim javicu ti se. Nadam se da vi lepo napredujete u skoli... Kao sto rekoh ja se toga najvise plasim....

: jovanka orleanka - 20. februar 2009 1:53:24(UTC)

Nazalost kod nas, koliko ja znam, nemoze se naci, ali iz Bosne ili Hrvatske naravno moze. Veruj mi vredi se potruditi, ako nista ne uspes, dostavicu ti kopiju.

: scingelic - 20. februar 2009 1:34:56(UTC)

Sto se tice motorike,kod nas jos uvek ima dosta da se radi,ali nam je definitivno pomogla najvise banja Koviljaca! Jovanka kako mogu doci do te knjige tj ima li je u knjizarama?

: jovanka orleanka - 20. februar 2009 1:06:32(UTC)

Dragana , samo se kod nas psiholozi nazalost bave testiranjem i na tome se zavrasava vecinom sav njihov rad sa malom decicom. Nikako te to ne sme uznemiriti, test je tu da vidis napredak ili da te usmeri ka radu na onom polju koje nije dovoljno razvijeno. Molim sve mame kod kojih decica imaju problema sa motorikom, da nikako to ne zanemaruju na racun logopedskih ili dr. tretmana. nas su savetovali lekari da ne zurimo sa motorickim vezbama da ,,ne mucimo " dete. Molim vas sve je lakse i delotvornije dok su mali, vazno je kada ce prohodati, puzati, skakati na jednoj nozi, trcati niz stepenice. Mi imamo 8 godina i ,,samo" razvojnu disfaziju, Kada je knjiga ,,DECA SAPOSEBNIM POTREBAMA", rad na emotivno, intelektualnom posticaju dece, izdavac Ostvarenje Zagreb uslo u nas dom pre 1,5 godinu, mnoge su mi ,,teorije" i gluposti mase medicine bile jasne. Knjigu preporucujem, motoriku nikako nemojte zapostaviti, vazna je za razvoj govora, osecaj sigurnosti, samokontrolu.....bolji san, ..... Samo hrabro, tu sam ako vam je potrebno iskustvo nas ,,velikih", mi smo vec mnogo toga prosli i sada ssssuuupeeerrr napredujemo.

: scingelic - 20. februar 2009 0:50:24(UTC)

Pa mi smo bili kod psihologa u Sokobanjskoj u Bg,ali to je nesto bilo davno,vise se i ne secam(mislim ima toga svega u gomili papira koje cuvam),tada su nam rekli to sto sam napisala u prethodnoj poruci.Ali sto kazes,meni je bitno samo njegovo ponasanje,jer ga stalno uporedjujem sa Minom i Andrijom,i sigurna sam da je dosta dobro napredovao,jer je kao beba bio poseban, tj bio u svom svetu. Malo je slabije zainteresovan za druzenje sa decom,ali ipak kazu da je u vrticu dobar,i svi ga vole,deca ga ne diraju,jer je cesto trapav,pa verovatno nekada drugoj deci zasmeta,srusi im kocke ili tako nesto,ali to su deca od prilike koja imaju preko 3 godine pa i kapiraju da on to ne radi namerno. U svakom slucaju se izborio,a veruj mi i mi sa njim. A pregled dece do 3 godine je 2000 dinara(a mozda je za manju decu manja cifra,da te ne slazem),a terapije na koje smo isli traju 10 dana i sve ukupno je kostalo 29000 dinara. On je imao elektro stimulaciju, magnetnu stimulaciju i lasersku akupunkturu. Mada terapije zavise naravno od dijagnoze. A jeste li radili VEP? Mi smo to radili na VMA,tada su nam rekli da na levo oko ne vidi nista a na desno dosta slabo.Posle toga smo bili kod Ane Oros,ona ga je pogledala i nista konkretno nije rekla.Uputila nas je samo kako bi trebalo da radimo sa njim,da mu objasnjavamo sta je sta,koje je boje.......Pa onda nam je druga doktorka odredila dioptriju. Nosio je flaster,i naocare i veruj mi da se isto ponasao i kada je flaster nosio na levo oko kao i kada je nosi na desno. Onda smo posle nekoliko meseci prestali sa tim i eto otisli u eliksir.Posle prve terapije nisam ni ocekivala da se nesto primeti,ali on zna osnovne stvari,ali kod njega svaki dan ima nesto novo pa ne znam da li je to od terapija ili on jednostavno iz dana u dan uci nesto novo. Veruj mi da ne znam ni sta sam sve napisala!

: DRAGANA199 - 19. februar 2009 22:53:10(UTC)

Sad sam bila na njihovoj stranici,baš ti hvala.Meni je najbitnije da se da tačna dijagnoza,da vidimo šta dalje.Samo mi reci molim te koliko košta sam pregled,a koliko te terapije na koje idete i koliko traju,da znam.Baš si mi pomogla sa tom informacijom.A to za psihologa ne znam ni ja.Mia sa 3 mes.nije mogla biti ocenjena,sa 6 je QR 52,a sa 9 QR 61,sad ćemo videti od godinu dana šta će reći.Ali meni su rekli da je ta ocena isto možda veća,ali pošto ima problem sa motorikom da otežava,a psiholog ocenjuje sve.Mada ja znam da je mozak oštećen i nezreo za njenu dob,ali je najbitnije da napreduje,a kod dece kao što je Mia može doći do potpunog ozdravljenja.Ma deca su čudo,nismo ni svesni koliko se oni sami bore i izbore,vidiš i sama po svom detetu.Da li je on ocenjen kod psihologa,kod koga idete?Meni je jedna mama iz Hrvatske rekla da tamo ne ocenjuju do predškolskog uzrasta,jer se mala deca ne mogu oceniti,ja isto ne znam više šta da mislim.

: scingelic - 19. februar 2009 20:52:04(UTC)

Dragana a zasto ne odete u eliksir? Ja sam mislila da moj Aleksa nikada nece biti samostalan,ali hvala Bogu za sada lepo napreduje! Sto se tice ociju, i njemu beze oci i ne moze da fiksira pogled. Za sada ide na terapije na 4 meseca,a videcemo za dalje.Za strabizam su nam rekli da ako se ne ispravi operacija se moze raditi i u Novom Sadu(ako bude bilo potrebe).A kako i sta on vidi to niko ne zna. On spada u kategoriju visestruko ometane dece u razvoju,ali kada smo isli kod psihologa nisu mogli da nam kazu da li on zaostaje mentalno ili je to zbog vida.Svakog dana ima nesto novo,kapira dosta,razmislja,sto me jako tesi.Za sada ide na kontrole na institut za majku i dete,u banju Koviljacu i na terapije za oci. Ni sama vise ne znam sta da mislim.

: DRAGANA199 - 18. februar 2009 21:54:21(UTC)

Zaboravila sam ti reći da ta mala Ivana isto ima cer.paralizu i njoj su te kapsule mnogo pomogle,treba probati,ja ću sigurno,sad sam trenutno u potrazi za njima,jer ih ima samo u Americi,pa tražim ko bi mi mogao poslati.

: DRAGANA199 - 18. februar 2009 21:51:23(UTC)

Mi smo iz Sombora isto kao Slavica,Mia će sad u subotu godinu dana.Mia je po rođenju odma prebačena za NS i tamo je bila dva meseca,ima uvećane komore i nezrelost mozga usled nedostatka kiseonika,nema drugih dijagnoza,samo joj se te komore nešto uvećavaju,ali su u granicama za sada,videćemo u martu šta će reći neurohirurg,mada je prošli put rekao da misli da neće trebati pumpicu.Lepo napreduje i sad je super u kakvom je stanju bila.Ona ima strabizam isto i dioptriju +4 i +3.5,isto smo bili kod dr Oros i nalaz na očnom dnu je bio u redu,onda nas je ona poslala kod neke druge koja je odredila dioptriju,ali Mia ima problem što joj oči pobegnu prema gore da se vide beonjače i ne može da oči pokreće levo-desno,nego stalno prati celom glavom.Ta dotična je rekla da će to proći,ali je na dijagnozama postavljala upitnike,jer nema poima.Onda sam ti je ja povela kod dr Stefanović neonantologa,pa mi je žena rekla da je u pitanju ili oslabljenost mišića ili komore pritiskaju živac i uputila me u Malu očnu kliniku,tamo treba da idemo za petnaestak dana.Koga god sam pitala niko nije imao taj problem sa detetom,zato sam te i pitala gde ti ideš i šta mu je,jer me to jako brine.

: DRAGANA199 - 18. februar 2009 21:34:47(UTC)

Ćao Slavice.Pa to je super vest,ja sam ti svoje novine napisala na tvojoj temi,VEŽBE PO VOJTI,pa da ne pišem iz početka.Sad me baš zanima zašto su ti onda kod Stejinke rekli da radiš Vojtu,ne možeš biti pametan,ne znam šta da ti kažem,a ne znam šta da mislim,mi ćemo ići na kontrolu u martu,ali na vežbe ne možemo i tako to isto radimo kući,a kad smo tamo opet radim ja ,a ne Gavra.Volela bi zbog magneta,ali je neizvodljivo ovaj put,a moram je voditi negde na pregled očiju da neko već uspostavi dijagnozu.

: Mama Slavica - 18. februar 2009 16:57:19(UTC)

Zdravo posebne mame,mi smo ipak odložilii Vojtu.Otišli smo jedan dan na terapiju i isto popodne je Mako dobio 39.4 temp.i vratili smo se u Sombor.i tako punih 7 dana ,na kraju smo završili bolnici jer je trebao da primi Longacef ali smo se izvukli uz sirupić.Sada je dobro,odradili smo državnog fizijatra koja je hvala Bogu zadovoljna i misli da bi mogli da stanemo sa vežbama.Ja se nekako pribojavam i želim da ipak nastavim bar još koji mesec ili dok ne prohoda.Marko je naučio da puzi,kleči i ponekad se podiže na nogice ali ipak pruža prstiće na nogama i to me malo plaši.Još uvek smo na Eftilu i bićemo sigurno još dugo.ali nema veza važnp je da mu pomaže i da dobro reaguje na njega.Nadam se da i vi imate lepih vesti i da ćete mi javiti kako ste i kako provodite ove hladne dane!Dragana? scingelic?

: scingelic - 18. februar 2009 1:02:45(UTC)

A inace sam samo na ovom forumu,nemam bas puno vremena,jedino ovako uvece kada deca spavaju

: scingelic - 18. februar 2009 1:01:21(UTC)

Aleksa je prvi blizanac,a ima vise dijagnoza(cerebralnu paralizu,sy west). Pored strabizma on je skoro slep po dijagnozama,njemu su ocni nervi zakrzljali,mada se on snalazi fino. Isli smo svuda,na rehabilitaciju ide u banju Koviljacu a sada smo posli na terapije u Eliksir u Novom Sadu. A pre toga smo isli i na drzavnu kliniku u N.S kod dr Ane Oros,tu su nam rekli da on sa tim mora da zivi,ali ipak cemo da pokusamo i kod rusa. On se dobro snalazi obzirom na dijagnoze,jer od kada je rodjen ima problema. Ide cak i u vrtic sa bratom i sestrom! odakle ste vi? Kolika je Mia?

: DRAGANA199 - 17. februar 2009 22:30:53(UTC)

Kakvih vi problema imate sa vidom,jako me interesuje,jer i moja MIA ima problem sa očima,a nema ni konačnu dijagnozu.Gde ste išli na pregled očiju?

: scingelic - 29. januar 2009 23:55:24(UTC)

Kada smo prvi put otisli u banju,ja sam bila trudna sa cerkicom.Bila sa 10 dana pa me je zamenio muz.Tamo sam videla puno dece sa razlicitim problemima,i u jednom trnutku sam izgubila nadu i mislila da ce moj Alek ostati invalid...Svasta mi je prolazilo kroz glavu,ipak je bilo velike razlike medju blizancima,jedan trci,smeje se ,igra se a drugi opet u svom svetu,ne interesuje ga nista.I eto tako vreme je prolazilo,isli smo svuda,radili vezbe.Tek je sada poceo da sustize brata,da se igra.I obdaniste mu puno znaci,a i to sto ima i brata i sestru pa ima od koga da uci.Kao sto sam vec rekla najveci problem sada je vid!A verujem da ni lekari ne mogu da daju prognozu kakvi ce oni biti,ja se samo plasim kad bude vreme za skolu... Veruj mi da i fizikalna terapija znaci puno,sto se vise radi vise ima i rezultata,sigurno!Bas mi je drago da sam te 'upoznala'.Ja radim do 5 tako da sam na forumu tek uvece.Javi kako ste prosli na vezbicama,zelim vam sve najbolje,i budite uporni! Poljubac za sve!

: Mama Slavica - 29. januar 2009 21:00:48(UTC)

Mi smo iz Sombora a dr Stejin je priznata dr u NS i Srbiji uopšte,mi se lečimo na institutu za majku i dete u Novom Sadu kod dr Knežević.Ja sam zadovoljna tako da nisam išla dalje do BG.Malopre smo došli iz dispanzera Maki je primio i treći Pentaxim nada se da neće imati reakciju.Živo me interesuje kako će prihvatiti ove nove vežbe koje ćemo dobiti u ponedeljak,ja ću tamo biti nedelju dana na obuci pa ću vam se javiti po povratku.Mnogo me raduje kada čujem da deca tako lepo napreduju i najviše verujem onome što sami pokažu imam osećaj da i lekari manje-više nagađaju ni oni sami neće da daju prognozu,nezahvalno je to i zato uživam u uspesima svoje i sve druge dece,malih-velikih boraca.Nadam se lepim vestima od vas čim ih bude,javi se molim te da budemo u kontaktu!Poljubi dečicu!

: scingelic - 28. januar 2009 19:24:45(UTC)

A jel vi idete u sokobanjsku? Nisu nam banju preporucili u Bg,nego nasa doktorka u Kraljevu.Mi smo u sokobanjsku isli samo na kontrole,ali koliko znam oni su protiv banje.Aleksa je tamo poceo da puzi.Imao je malo vise od godinu dana kada je prvi put bio u banji,do tada nije mogao ni da se sam okrene ni da puzi!Brzo posle toga je poceo da puzi,a malo kasnije i da hoda.Ide dva puta godisnje po 3-4 nedelje.Najvise mu je pomoglo blato u banji.On do tada uopste nije reagovao na nas i okolinu,bio je u nekom svom svetu.Malo je trapav kad hoda ali jos uvek se ne zna da li to potice iz glave ili je zbog vida.Za sada ima terapije za vid u N.Sadu,kod rusa, jos uvek se ne zna sta ce biti sto se tice toga. A odakle ste vi? ko je dr Stejin?

: Mama Slavica - 28. januar 2009 18:42:28(UTC)

Marko ima 8 ipo meseci.i pije eftil već 5 meseci.Nije hvala Bogu više nije imao napade i na eeg-u se ne beleže epi napadi ali se stalno pojavljuju neki nespecifični fenomeni spavanja,ne znam šta je to.Imao je poremećaj ceentralne koordinacije uz asimetriju i distoniju.SAda je mnogo bolje nije ukočen i ne zabacuje se u nazad,otvorio je rukice,sedi,kleči i puzi.Pomalo opruža nogice i zato nastavljamo sa Vojtom.Kod koga se vi lečite?Mi idemo kod dr Knežević.Da li ti je ona preporučila banju? Ja svakodnevno radim masaže sa Makijem kako mi je pokazala dr Stejin.Drago mi je što Aleksa sustiže brata i iskreno verujem da se uskoro to neće primetiti.Kakve su nade da mu se vid popravi?

: scingelic - 28. januar 2009 2:51:01(UTC)

Aleksa je prvi blizanac,u februaru puni 4 godine.Pio je sabril,pa nipam ali napadi su prestali par dana posle sabrila.Ima godina dana kako ne pije nista,ali ne EEGu se registruju napadi,ali doktorka kaze da to nije nista strasno. Redovno idemo na kontrole na institut za majku i dete,ali ide i u banju Koviljacu na rehabilitaciju. Dosta je napredovao.U pocetku je dosta zaostajao mentalno za bratom,ali polako ga stize.Dosta ga unazadjuje vid! Slavice koliki je Marko?

: Mama Slavica - 27. januar 2009 18:28:37(UTC)

Zdravo scingelic -saosećam sa tobom i bodrim te u svemu što radiš za Aleksu.Nisam razumela koliko on ima god?Čime ste epi držali pod kontrolom i kako se on sada bori sa tim mislim koliko to već traje.Moj Marko je isto imao konvulzije neonat.i dijagnozu epi sa dva meseca.Sada pijemo eftil i radimo Vojtu.

: scingelic - 26. januar 2009 23:33:58(UTC)

Zdravo posebne mame! Mama sam Alekse,Andrije(11.2. pune cetiri godine) i Mine(2,5 godine)! Alek je rodjen prvi,tako da je prosao uzasno! Po rodjenju je dobio neonatalne konvulzije,zbog nedostatka kiseonika ciste na mozgu... Bio je u hipertoniji. Sa sedam meseci dobio epi,bili smo na institutu za majku i dete... I eto tako ima vise dijagnoza, Sy West,cerebralnu paralizu(blazi oblik), ali sve se to nekako prevazislo tako da mu je sada najveci problem vid! Po svim dijagnozama on spada u kategoriju visestruko ometane dece u razvoju,ali on je veliki borac! Posao je u vrtic sa bratom i sestrom,dobro se snalazi i svi su ga prihvatili kao i ostalu decu... Ide redovno u banju na terapije,a sada smo krenuli na trapije za vid... Nadamo se najboljem... pozdrav!

: DRAGANA199 - 23. januar 2009 15:34:04(UTC)

Slavice prebacili su te u temu zdravlje dece,ja sam te jedva našla.Uđi tamo i ti si na trećoj strani.Pisala sam ti poruke,ali se nisi dugo javljala,pa nisam znala šta je.Verovatno ne znaš da si tamo.Javi se porukom na toj temi,ili ovde na moju,pa ćemo razmeniti novosti.

: Mama Slavica - 19. januar 2009 1:14:36(UTC)

Pa zdravo posebne mame,nismo se dugo čule nadam se da ste svi dobro,da rastete,napredujete i uživate kako vi u vašoj deci tako i ona u vama.Mi smo eto porasli imamo 8 meseci,bili smo ove nedelje kod dr Stejin na kontroli,ona je zadovoljna,Maki puzi i radi sve što je od njega očekivala.Moramo otići do NS da prepravimo malo Votu jer je velik i beži mi sa stola.EEG nam je isto dobar bez epi promena ali sa onim nespecifičnim fenomenima spavanja.I eto muče nas gornje jedinice i prehladili smo se na tom pregledu jer je bio sat vremena golišav i dobio prvu temp.bila sam se jako uplašila zbog njegovih konvulzija, ali dobro prolazi! Želela bih da se javite da vas malo čujem,kako ste ti Dragana i Mia?a i svi ostali?

: Tinna - 11. decembar 2008 17:33:00(UTC)

Ja i inace nemam nesto mnogo strpljenja za decu. Posao mi je ionako stresan i onda kad dodjem kuci, samo gledam u krevet, umem u sali da kazem :"gledam ja njega, gleda on mene". Medjutim, sinoc sam ma koliko umorna osecala mnogo drugacije. Vanja je bila nemirna, ali meni je i svaki njen korak bio zanimljiv. Sva moja paznja bila je usmerena ka njoj. Kaze ona meni "te kjero" a ja se topim. Eto, imala sam tezak period i nisam htela da upoznam zenu za koju sam mislila da je glavni krivac sto moji vise nisu zajedno. Ali posmatrajuci sinoc, shvatila sam da nije tako. Prihvatila sam je kao da se znamo godinama, a ona mi je bila beskrajno zahvalna sto sam njenoj devojcici naterala smeh na lice. Sto je njena devojcica bila aktivna sat vremena. Ta deca nisu kriva za to, njima je podjednako potrebna sva car ovog zivota. Mozda ce izgledati neverovatno, ali skoro je neko postavio pitanje: Da saznate da Vam beba ima veliku verovatnocu da ce se roditi sa tim sindromom sta biste uradile? Sada vise neznam... Oni imaju smisao za humor, to sto ne izgledaju kao druga deca ne znaci nista, ama bas nista. Pa ja sam vidjala ruznije 10 puta za ime Boga. Pa i vece da nazovem tulipane pod ovim nebom. Jedino mi zao sto zbog njih samih zaostaju u razvoju, ali sve ostalo...nemam reci, zaista me je sve fasciniralo. Volim Vanju.

: mayya - 11. decembar 2008 16:53:42(UTC)

Tinna, evo i meni si suze naterala na oci. Tacno sam osetila svaku tvoju rec. Njihov osmeh kosta mnogo vise, zar ne?

: jovanka orleanka - 11. decembar 2008 16:42:38(UTC)

{Ova decica bi nas ponovo okrenula jedne drugima, oni su iskrene duse bez licemerja, sujete, zahvalni na i najmanjoj paznji. Deca koja nisu kriva za svoju sudbinu. Oni nisu agresivni, nece nikoga ugroziti, i njihovi roditelji, bake, rodjaci placaju za drzavni budzet i pravo na skolovanje. Kada bi svako od vas znao koliko je truda potrebno za pokret, za korak, za rec, kada imas problem u razvoju. Sve sto je najveca radost i deteta i roditelja, prvi korak, prva rec, dobro zdravlje...njima je tesko. Potrebne su godine mukotrpnog rada, odricanja. Dok se drugi bezbrizno igraju, oni se od najranijeg detinjstva uz veliki, svakodnevni rad bore za svaki i najmanji napredak. Manje bi deca razmisljala kako da snimaju i prikazuju patnju vrsnjaka, kako da naprave spletku drugu u klupi. Razmislite, koliko nam mogu pomoci da ponovo nadjemo sebe. Da se kao ljudi pogledamo u ogledalo i kazemo, kako smo danas ucinili nesto lepo za drugoga. Potrebno je pokrenuti inicijativu za promenu zakona o inkluzivnom skolovanju.} Drage moje, hvala puno na podrsci. Mi se svakog dana borimo za nase mesto pod okriljem drustva. Svaka lepa rec i osmeh nam mnogo znace. Borimo se za sve nase drugare koji ce sutra , za godinu, dve , pet poci u skolu . Puuuse od nas

: Tinna - 11. decembar 2008 13:33:19(UTC)

Moji su se razveli pre otprilike godinu dana. Mama sama zivi kod svoje mame a tata je do pre nekih 2 meseca ziveo sam. Nasao je sebi utehu i usao u vezu sa zenom koja ima dete sa Daunovim sindromom i jos dve zdrave devojcice. Nikada nisam imala blizi susret sa takvom decom. Sinoc sam otisla kod tate i tamo je bila ta njegova zena i mala Vanja (devojcica sa Daunom). Usla sam u dnevnu sobu a ona mi se nasmejala kao da me zna sto godina i onako srecno povikala: Tinaaaa. Ja zanemela jer mi uopste nije jasno otkud dete zna moje ime i kako bas zna da sam to ja. Prisla sam i izljubila je od srca, dugo sam je drzala i osetila neko ispunjenje. Posle su mi pricali da je cula za mene iz price i stalno zapitkivala: "a kad cu ja nju da vidim". Zajedno smo kuvale kafu, ona je sipala po kasicicu NESa u solje, ma sve je kapirala sta sam joj rekla. Kada joj se nasmejem ona zatrci i poljubi me. Toliko mi je usla pod kozu za samo sat vremena da je to cudo jedno. Nestasna je jako, i malo na svoju ruku, radi sve sto joj branis i pravo te gleda u oci. Pita mog tatu: "Darko, hoces da mi das Tinin broj da je zovem"...e tu me je rasplakala. (mozda pricam malo s'brda s'dola, ali zaista su mi emocije jake). Sedimo tako i nesto caskamo i ona pocne da igra...zaista je prelepo igrala i u jednoj sekundi kad je zavrsavala kaze SEXYYY. Nama je to toliko bilo simpaticno da smo se svi na glas smejali. Drage moje, sinoc sam shvatila da su ta deca podjednako bitna i podjednako imaju licnost kao ostala deca. Da im treba pruziti sve i ici ka tome da im svaki dan bude ispunjen ljubavlju i srecom. Ja evo i sada placem dok pisem i samo hocu da majkama te dece porucim da su ipak srecne, jer i sama nasa sreca je to sto nekome mozemo da ulepsamo zivot a pogotovu svom detetu, da se ono oseti bitno i ne mnogo razlicito od druge dece. Imate svu moju podrsku i saljem vam puno moje snage, jer mi se cini da mi je mala Vanja za sat vremena promenila i shvatanja i ona je kriva sto sam se ja jutros probudila kao neka nova licnost.

: mayya - 10. decembar 2008 20:27:28(UTC)

Drzimo fige i zelimo mirnu noc i srecno detinjstvo.

: Mama Slavica - 10. decembar 2008 19:47:14(UTC)

mayya-hvala na divnim rečima podrške koju uvek primam širokog srca!Veliki poljubac za Nemuša!! Danas smo primili drugi pentaksim i nadamo se mirnoj noći! :-*

: mayya - 10. decembar 2008 9:55:55(UTC)

Mama Slavice, Jovanaka, ne odustajte. Mnogo hrabrosti treba za borbu kroz zivot, ali na to smo se odlucile onog dana kada smo resile da imamo decu. Mi smo njihovi andjeli cuvari i moramo biti tu da ih vodimo kroz zivot i cuvamo od svakog zla. Ne spustajte glavu nikada, jer oni su dar od Boga i najveca sreca nasa, ma kakav problem imali. Sreca prati hrabre! Ljubite mnogo vasu prelepu decicu!

: jovanka orleanka - 29. novembar 2008 8:51:44(UTC)

Pozdrsav svima, mama sam Milice 11god. i Dalibora. Dalibor je napunio 7, 5 godina. Dete iz besprekorne trudnoce, najbolja ocena na porodjaju, radost i zelja porodice.... Dolazi jutro, ali ne i on, kod mame dolaze lekari sa informacijom da je na intezivnoj i da mu zivot visi o koncu, dizu ruke od svega, niko nam nista ne objasnjava.... Borba da nadjemo nekog da se bori za njegov zivot. Uspevamo, na aparatima je bio 5 dana u inkubatoru ukupno 20 dana, izlazi sa instituta posle mesec dana, dijagnoza sepsa? Inficiran preko pupcane vrpce. Tvrde, nema posledica... Malokrvnost, hipotonija, hemoroidi(bilo je zabranjeno da ga mama presvlaci, nekada i tri podoja u istim platnenim pelenama) , zvucno disanje(velika verovatnoca da predje u astmu)... Borba, uspevamo uz posebnu ishranu, inhalacije, Tara....Otklanjamo i tu prepreku ka ,,normalnom" zivotu. Puni 2 godine neprica preporucuju nam specijalisti da krene u jaslice. Pregledi, konstatacije da preterujemo sve ce se to vec samo dovesti u red... Neslusamo, pocinjemo jos jednu novu borbu za rec, za komunikaciju.... Logopedi , psiholozi, neurolozi... Rad po 3 sata minimum tri puta nedeljno. Razlog? Posledica nedostatka kiseonika u prvim danima ,,Zastoj" izmedju impresije i govorne ekspresije(reci). Misao odluta, privuce paznju nesto drugo, ili vecinom okolina nema strpljenja da cuje rec. Rekli su nam istinu rad, rad i samo rad... Neostecene druge funkcije,IQ daleko iznad proseka, dijagnoza razvojna disfazija(decija afazija) Puni 6,5 , pocinje da prica , crta, prepoznaje osecanja, napreduje neverovatno brzo, cita, pise, matematiku prvog razreda savladava. Kako? Rad od malih nogu , uceno dolazi na pravo mesto. Nije dete za specijalnu ustanovu, a potrebno nam je jos malo da sve dostignemo( pa nemora biti spiker). Posle zavrsene predskolske ili kuca u narednih godinu dana ili okruzenje vrsnjaka , po recima strucnjaka najbolji lek, je skola. I opet rad, rad... 7,5 godina, prolazimo sve kontrole , upisujemo se u skolu. Polazak, velika sreca za njega i nas. Jos nije savladao sve socijalne vestine, ponekad se skloni izadje iz prostorije, pevusi(napokon cuje svoj glas), trazi pomoc kad nemoze da pronadje nesto od pribora. Zavrsava sve zadatke, prati nastavu, ponekad na matematici radi i lekciju unapred( to mu se zamera). Jos neprica puno sa drugovima, odsedi na odmoru sam. Drugaciji je...Ali uz pricu svakog dana posle SAMO dve nedelje sve bolji. Srecni smo i mi i on. ALI, nekome smetamo Postavlja nam se mogucnost da bude otstranjen iz skole, uz reci:,,Takvu decu niko nece, budite srecni sto je uopste upisan" Svaki dan pricam sa roditeljima, deca ga vole, roditelji su puni razumevanja. ALI, postavlja nam se uslov, sta ako se pobuni neko , uciteljica ne zeli ODGOVORNOST na sebi. (???) :? Ovo je moja prica, ima nas jos puno sa PP-om. Borimo se, za pravo na normalan zivot.

: Mama Slavica - 10. oktobar 2008 5:55:18(UTC)

Veliki pozdrav za sve! Ja vam se prvi put javljam i želim svim velikim borcima (jer verujem da jeste!)da odam veliko priznanje za sav trud nesebično zalaganje i veru u našu decu! Ja sam mama tri sina Vukašina,Uroša i Marka.Marko je beba od 5 meseci koji je nakon ređenja imao konvulzije te smo zbog toga u dva navrata proveli na institutu više od mesec dana.Dali su mu dijagnozu "Epilepsija"i simptomatski rizičan razvoj.Uradili smo već 5 EEG-ova ali to ničim nije dokazano već simptomatski potseća na to!Znači on nema epileptiformnih promena ali su mu se konvulzije ponovile nakon Phenobarbitona,sada piji Eftil(do daljnjeg)i dobro je! Uz to ima i Distoniju,te radimo vežbice po Vojti.On je jedna lepa i napredna beba,od 7,5 kg čiji se razvoj odvija u granicama za njegov uzrast,uspeo je da se okrene sa leđa na stomačić,veoma je vedar i nasmejan.Ja sam naravno uplašena koliko za njega toliko i da ne zapostavim stariju decu koja su isto mala(6 i 7,5 god).Moram otvoreno da vam priznam da imam taj problem da naglas kažem "ok,moje dete ima epilepsiju"!Možda nekome treba više a nekome manje vremena da to prihvati,ali zaista mi je teško! ZeljkaZ- mnogo su mi pomogle tvoje reči,a ostalima želim da skinem kapu i kažem da ste svi jako hrabri i divni! Ljubite svoje ANĐELE!!! :-* :-* :-*

: seron - 9. septembar 2008 18:22:31(UTC)

Evo kao strucno lice,uciteljica, da napisem i ja koju rec.Nisam najbolje razumela kolike je posledice na dete ostavila epilepsija,ali deca sa epilepsijom su normalna deca i pohadjaju redovnu nastavu,pod povecanom paznjom uciteljice zbog eventualnog decjeg nasilja koje moze da mu izazove napad ili zadirkivanja druge dece(koja stvarno umeju da budu surova),a ako treba i prilagodjenim zadacima njegovoj bolesti.Sto se tice toga da dete ima ADHD iliti hiperkinetski sindrom,taj sindrom je veoma cest i kod dece bez ikakvih drugih razvojnih poremecaja i ta deca su APSOLUTNO normalna i pohadjaju redovnu nastavu,s tim sto uciteljica treba da razume njegove potrebe stalne aktivnosti i da pronadje nacin kako ce ga zaposliti kako nebi ometao drugu decu u radu,a i kako bi on mogao da napreduje jer njima paznja traje jako kratko i vrlo brzo se unervoze,pa pocinju sa raznim aktivnostima koje ometaju i njegovo obrazovanje a i obrazovanje druge dece na casu. Verovatno je uciteljica u tome videla problem,jer nije umela da ga animira tokom nastave,pri cemu je on bio nemiran i pravio problem normalnom funkcionisanju casa,pa je tako zakljucila da on nikako nije za redovnu nastavu-sto je totalno nebulozno i krajnje nehumano i pogresno.Takvu decu ne treba iskljuciti iz redovne nastave jer su oni potpuno sposobni da isprete program koji se od njih ocekuje,ali treba nastavu prilagoditi njemu,sto je uciteljicu najverovatnije mrzelo iz svima nama jako poznatih razloga srpske prosvete(ne mislim na finansije nego na lenjost nasih profesora-svaka cast izuzecima). Uglavnom,ako su samo ovo problemi i dete je proslo testiranje psihologa koji na osnovu IQ potvrdjuje da je dete sposobno da prati nastavu,imate pravo zalbe,pa i tuzbe doticne uciteljice jer u svakom slucaju ona nema nikakvo pravo dete da iskljucuje iz redovne nastave.To rade strucna lica,ona jedino ima prava da ga posalje na ponovno testiranje kod pomenutih lica.Nadam se da sam bar malo pomogla,a ako nisam razumela bas o cemu se radi,slobodno mi napisi ostale pratece probleme pa cu pokusati da ti pomognem.

: ZeljkaZ - 9. septembar 2008 17:08:21(UTC)

Amelina zelim vam mnogo srece. :( Moj stariji sin je takodje imao dijagnozu "epilepsija"da bi sa godinu dana zakljucili da mi je dete rodjeno zdravo i da apsolutno nema epilepsiju.Znam kako se osecate i ti i sestra i kroz sta ste prosli ,ja sam kroz to prolazila dve godine na kontrolama,na kojima su proveravali da li se dete normalno razvija.Sada je to sve iza nas kao ruzan san,dete mi je zdravo ali mnogo boli to sto su mi upropastili tu prvu godinu njegovog zivota,morao je piti lekove za epilepsiju godinu dana.Znam kako vam je i kako sve to boli,borite se i morate uspeti zbog deteta jer dete jeste normalno i ne treba mu specijalna skola zbog nesposobnosti ucuteljice.

: Amelina - 9. septembar 2008 3:17:00(UTC)

Drage moje da tako je na zalost uciteljica je sada bila ta koja je odlucila da dete ide u specijalnu skolu bez ikakve osnove i bez ikakve pruzene sanse detetu. Uh bas smo se ovih dana nasekirale i ja bodrim sestru da ih tuzi gde god da treba jer ja znam da ce to dobiti jer on ima sve potrbno za normalnu nastavu. hvala vam i srdacan pozdrav

: katarina - 7. septembar 2008 9:18:21(UTC)

Potpisujem sanjalicu ovo prvi put cujem da ucetiljica odlucuje gde ce dete ici u skolu!Kakav je ona covek na prvom mestu pitam se??? Bori se i ti i sestra da ostane tu!Poz

: Sanjalica - 7. septembar 2008 7:35:24(UTC)

eeeeeeeeej cekaj Amelina, a razvojno savetovaliste, pa ne mogu ga oni bas tako prebaciti bez ikakve potrvrde lekara, ne dozvolite im to. Uostalom koliko ja znam, inkluzija vec pocinje, a dete koje je normalne inteligencije mora da ide u redovnu skolu, a da bi mogli da ga prebace mora biti potvrde od specijalnog pedagoga i saglasnosti roditelja, cuj tesko uciteljici

: Amelina - 6. septembar 2008 8:24:33(UTC)

Zdravo svima, drago mi je da sam konacno nisla na forum na kojem mogu bez bojazni da me neko nece rezumeti ili mozda cak nasmejati,nadam se da cu kod vas naci razumevanje i da cemo imati lepu komunikaciju, Zapravo ja nisam posebna mama vec posebna tetka. Sestric Dado je rodjen 2000 godine,u sestom mesecu dobio je blage grceve na sta su doktori rekli mali je pa mu je to verovatno od usiju,medjutim nista nije bilo bolje nakon svih pregleda usiju sve dok mu se nije podvio jezik i za malo dete nije umrlo kad su ga hitno prebacili u Bg.Tada su mu ustanovili da ima Sindrom West decija vrsta epilepsije.Imao je jake napade,nimalo nije napredovao ni fizicki ni psihicki..no da ne duzim posle silnih tabelta,dijeta raznih ispitivanja on hvala Bogu bude bolje i taj njegov oblik epilepsije prelazi u parcijalnu.Progodao je tek od skoro tri godine a tako nesto i progovorio.Posle toga sve na neki nacin ide normalnim tokom,malo sprorije i uz svu nasu upornost i ljubav on biva sve bolji,nicim se ne odvaja od svoje generacije,naravno uz odredjenu terapiju koju je morao da prima.Upisuje se kao dete sa pp u vrtic redovna grupa program inkluzije.Zbog bolesti dete je hiper aktivno samim tim se malo odvaja od druge dece nekad zna da bude jako nemiran i nedrzi ga mesto ali kada mu se skrene paznja on prestaje.Tako prolaze dani,godine dolazi vreme za skolu.Sestra odlucuje da mu odlozi skolsku godinu da bi imao vise vremena da se pripremi i on ove godine sa svojih 8 godina krece u prvi razred. E tu je sad nastao problem i zato vam se i javljam jer ne znam na koji nacin da pomognem njemu i svovjoj sestri ,sta da uradimo a da nas on sutra ne upita zbog cega smo dozvolili ovo sto se desava ovih dana u skoli. Od svih doktora koji su ga vodili kroz bolest,psihologa,logopeda ... dobio je potvrdu da je sposoban za normanu skolu s tim da mu se mora posvetit posebna paznja.Sada 1 septembra on polazi u skolu,dobija svoju uciteljicu i svoj razred.prvog dana su se zadrzali samo 1 h da bi se upoznali.Sutra dan ostaje u skoli 3 casa i dete odmah prebacuju u specijalnu skolu navodno ne moze on i pored svih potvrda tu, ne moze uciteljica da mu posveti dovoljno vremena a to je zakljucila nakon 3 casa . Zao mi je sto su se tako poneli prema njemu,sto mu nisu dali priliku da bude tu bar jednu sedmicu da se adaptira jer to je za svu decu velika promena pa tako i za njega pa posle ako bi se izdvajao ako se mroa neka ga i prebace u specijalnu skolu,a ne ona ovakav ne ljudski nacin odmah posle tri casa.Verujte da me taj nacin i postupa skolskog psiholga i uciteljice mnogo zaboleo,i pitam se da li mogu jos nesto ja da uradim,zamolila sam sestru da ode kod direktora skole jer ona ima sve crno na belo da je on sposoban za normalnu skolu...sta ce biti videcemo. Ja se izvinjavam ispisala sam dosta ali eto samo sam htela da sa vama podelim bol i iskustvo sa deteom sa pp,jer sam sigurna da cete vi razumeti.

: bombica26 - 23. januar 2008 20:07:56(UTC)

koliko znam test za Daunov sindrom se radi u ranoj trudnoci zar ne????? jako jako mi je zao vase dece(ne u losem smislu),verujem u ljubav i u upostnost i znam da cete vi kao prave majke sve to podneti soicki i koliko toliko pomoci tim malisanima da uspeju da budu nasmejani.ljubim vas

: natasa1308 - 16. decembar 2007 7:45:08(UTC)

Nazalost ili na srecu deca sa astmom jos uvek ne spadaju u kategoriju sa pp,kao ni dijabeticari,iako njihovo zdrav.stanje vrlo cesto iziskuje hitnu i brzu terapiju.Sto se tice pulmologa ima logike,jer astmatican napad moze biti izazvan skoro svakim padom imuniteta,nervozom/stresom i raznim infekcijama koji su vrlo ucestale u vrticima(od curkanja nosica,kaslja...).Moje drugo dete je imalo problema sa opstrukcijama i probala sam sa svim i svacim,pila je i caj od biljne apoteke Herba med(redovno),uz to je pila svoju terapiju,a za lakse iskasljavanje gustog slajma pomoglo joj je: 100g PUTERA,100g GUSCIJE MASTI,100g MEDA-to se sve lepo umuti i daje svako jutro naste po kafena kasicica(ja sam u to dodala jos i malo belog luka ,a napravila sam meru od po 250g).Njoj je sve ovo dosta pomoglo(imala je 1,5 god).Trazi i nadji sta mu najvise odgovara i budi uporna,jer sve sto uzima od pomocnih sredstava treba min 6 meseci da bi se pokazao pravi efekat.Dace Bog da mu bude dobro.Pozdrav

: Rasa,Dada i Vita - 15. decembar 2007 16:11:19(UTC)

Samo jedno pitanje: da li deca sa ashmom se smatraju da su deca sa posebnim potrebam? Od Pulmologa ne mozemo da dobijemo potvrdu za upis u vrtic mladjeg a stari vise ne ide nego sto ide sto znaci da nema teorije da trazim posao!Inace imamo i devojcicu koja neka nikakvih smetnji!

: biki - 3. decembar 2007 10:29:00(UTC)

Hvala bogu,u familiji i porodici nemam sican slucaj. A na tvoju temicu sam dosla da ti napisem par reci podrske,da pozelim sve najbolje.I da kazem ta takva decica nisu nista manje vredna,lepa i pametna od ostale,samo su drugacija,i treba im pomoci i shvatiti ih. Samo napred,i puno srece,zelimo vam mi!!!

: mayya - 30. novembar 2007 11:42:18(UTC)

Moja sestra ima dete sa mentalnim nedostatkom. Dijagnoza mentalna zaostalost. Decko sada ima 17 godina. Na zalost, sa njim nije dovoljno radjeno, pa je stanje ostalo gotovo identicno kao i kada je imao 4-5 godina. Prica nekim svojim jezikom, koji mi razumemo, ali ne i ostali. Ne zna da cita, pise, crta... I gra se igrackama za malo dete, raduje se kao malo dete, ali je isto tako i nedokazan, kao malo dete. Ja sam se jako plasila da li ce moje dete biti u redu i zato sam isla na amniocintezu. Nalazi su pokazali da je sve ok, ali mi ni to nije bilo ohrabrenje, jer mi je doktorka rekla da takav vid mentalne zaostalosti ne moze da se vidi na takvoj analizi. Mom sestricu je radjena genetska predodredjenost i utvrdjeno je da nije genetski problem, vec ko zna od cega. Moje dete je rodjeno zdravo i za sada je sve ok. Nadam se da ce ostati tako. Ali, uvek sam spremna da se zrtvujem za dete ako ima bilo kakav nedostatak. Na zalost, mislim da u tom slucaju ne bih imala podrsku supruga, tako da bih automatski ostala samohrana majka. Na sve sam spremna i znam da su sve majke spremne na sve i zato budite hrabre i izdrzite. S' obzirom da su prvi postovi pisani jos prosle godine, nadam se da je sa vasom decom vec sada bolje. Veliki pozdrav i podrska od nas!

: Lukina mama - 26. novembar 2007 10:43:12(UTC)

Drage moje hrabre mame, divim vam se!

: natasa1308 - 26. novembar 2007 8:47:22(UTC)

I mi smo porodica sa detetom sa pp.Nas Marko ima 4 godine i ostecen je na porodjaju.Kako to vec ide,uz nedostatak kiseonika sto je ostetilo mozak nizale su se brojne komplikacije.Sada mu je glavna dijagnoza West sindrom,iako ih ima jos mnogo i to sve grozne.Ako Vas zanima West pogledajte www.sindromedewest.org. Marko ima jos 2 sestre(13 i 11 god.) i brata od 2,5 god.,koji je rodjen kao psihoterapija mojoj porodici.I zaista jeste! Naravno sva su ostala deca zdrava.Markisa je nasa maza i mezimce i hvala Bogu svi se mnogo vole.Nadam se da ce tako i ostati. O zivotu sa ovakvom populacijom dece je tesko bilo sta reci,to zna samo onaj ko ima neki problem.Ali borimo se kako najbolje znamo i umemo iako nemamo nikakav poseban status-mislim na nase udruzenje,jer ne priradamo nikome,ako nas neko prime u svoje clanove-dobro je. Ovim apelujem prvenstveno na roditelje da se udruzimo i izborimo za nasu decu. Naravno,mnogi vide samu ruznu stranu nase bolesti,ali Markov osmeh,uzdah zadovoljstva kao i neznost su prelepi i ocaravajuci.Ima mnogo toga da se isprica,ALI I TO SU NASA DECA.

: Gost - 18. mart 2007 22:54:00(UTC)

Sve su to nasa deca,i ona osecaju kao i mi.Ucinimo da budu srecna,i volimo ih najvise na svetu,jer svako dete zasluzuje paznju,ljubav,poverenje roditelja.Jedan veliki znak podrske.

: Gost - 22. januar 2007 2:27:00(UTC)

Prvi put čitam ovu temu...Mogu samo da vam pružim puno, puno podrške...Divim vam se , jer za te situacije treba mnogo hrabrosti, snage i upornosti... Ako je ono što mislim, imam jedan prirodni lek za Markovu mamu, ali vidim da se ona dugo ne pojavljuje na Forumu...možda je i rešila problem...ako nije, i ako je neko od vas zna, neka me kontaktira....

: Gost - 21. januar 2007 19:01:00(UTC)

pozdrav svim mamama i djecici. hrabri ste, i vi i mame. i ako smijem reci, ne djeca sa posebnim potrebama, nego posebna djeca. velika pusa. samo naprijed, i mali korak je velik.

: Gost - 17. januar 2007 18:31:00(UTC)

Imam kćerku Anu koja je slijepa. Ima 17 mjeseci. Dijagnoza ROP 5. Osim toga je zdrava, razmažena bucka. :) Pozdrav svima. Poseban pozdrav Neveni i Milanu!

: Gost - 9. novembar 2006 13:33:00(UTC)

draga krisstina,ja nemam takav problem,ali je moja rodica prosla kroz sve to,ona i muz su bili uporni i uspjeli su njihovom sinu se isto desavalo kao i tvo,ali sa upornom i odgovarajucom terapijom su uspjeli,isli su i logopedu a i oni su sa njim vjezbali satima,sto se tice pamcenja poceli su sa malim pjesmicama za djecu i to je uspjelo,njihov sin sada nema nikakvih problema ide u normalnu skolu i dobar je ucenik,samo sto ce do kraja morati piti ljekove puno pozdrava i srece

: Gost - 16. avgust 2006 0:41:00(UTC)

Stvarno strasno, sta sve ziv covek prodje.

: Gost - 9. avgust 2006 0:02:00(UTC)

Znas kako, neki put mi se cini da se zezaju se sa ljudima i njihovim zivotima . Ti testovi double i triple mnogo zavise od toga da li je tacno odredjen termin zaceca, kg (da li je vaga tacna) i sl. To znaci da je mogucnost greske ogromna, ali i ako sam bila svesna toga, bila sam van sebe (plus, dve nedelje pre toga mi je umro otac) . Jedine tacne metode su : biopsija cupica, amnio i kordocenteza (koje sa sobom i nose odredjene rizike. Takodje, ukoliko imate ginekologa koji stvarno dobro zna da gleda UZ poremecaji mogu da se vide izmedju 9-11te nedelje trudnoce.

: Gost - 8. avgust 2006 16:40:00(UTC)

Joj Sneki...Strasno! Drugarica moje sestre je trudna,prvu bebu je izgubila jos na pocetku trudnoce,sad ponovo ostala trudna,i radili su test na anomalije,gde se pokazalo da beba verovatno ima Downov sindrom. Preplakala je dane i dane...Pre par dana su radili dalje analize,koje se rade valjda posle 16-te nedelje i nalaz joj je u redu,kazu nema down sindrom. Ja mislim da do kraja trudnoce ne bi znala gde sam... A mene su pocetkom 8.meseca poslali da se porodim,kazu curi mi plodova voda...Jos me nagrdi kako ne vidim,sta cutim(a dosla na redovnu kontrolu),i da beba ima veliku glavu!!! Sledila sam se ,navrat nanos me odveli u porodiliste,lezala tamo 3 dana da me posmatraju...plodove vode dovoljno,beba u redu... Pustili me kuci i izdrzala sam do kraja termina,punih 9 meseci.Vodenjak mi nije ni pukao,nego su ga oni probusili! I sta reci! A Boka je bio najnormalnija beba,sa glavicom normalne velicine. Ima slika u albumu,doduse sadasnjeg datuma,gde ne bi rekli da mu ista fali,a kamo li da ima veliku glavu! Meni je vec muka od svih lekara.Glupo je reci,ali ni u koga vise nemam potpuno poverenje,jer smo dosta prosli i u puno,puno puta su gresili! :(

: Gost - 8. avgust 2006 15:06:00(UTC)

joj Sneki nemam reci....

: Gost - 8. avgust 2006 14:39:00(UTC)

Moja su deca OK, medjutim za vreme trudnoce (oko 4.) meseca su mi rekli da mali ima Daunov sindrom. Mozete misliti kako mi je bilo tokom cele trudnoce.... Kada se rodio, izasli smo sedmog dama. 10tog dana mu nije bilo dobro i otisli smo u Institut za majku i dete. Zaradio je intenzivnu negu. Nista mi nisu rekli iako sam im koleginica. Samo je neka nadobudna doktorka izasla i rekla da se takvi slucajevi kod njih mogu zavrsuiti inajbolje i najgore. Istog dana sam izgubila mleko. Posto je to intenzivna nega nisam ni mogla da budem uz njega. Sta je bilo? Zaradio je bolnicku infekciju pupka i nosa... to necu komentarisati. Za vasu decu koja imaju probleme duboko saosecam i savetujem da uvek potrazite savet na dva i bolje tri mesta (koliko god da imate poverenja) i tek posle toga donesete odluku.

: Gost - 6. avgust 2006 1:02:00(UTC)

Kompi, bori se sa svojim andjelima.

: Gost - 30. jul 2006 0:12:00(UTC)

kompi zaista mi je zao nadam se da ce tvoja decica biti dobro vera nada i upornost pomocice tvojoj decici da napreduju

: Gost - 29. jul 2006 15:15:00(UTC)

Prosto nema reci kojima mogu opisati koliko sam uz vas i koliko se trudim da vam posaljem neke pozitivne energije,da se osecate bolje i da nadjete u sebi dovoljno snage i vere da nastavite dalje da se borite zajedno sa vasim andjelima...

: Gost - 29. jul 2006 11:19:00(UTC)

bili smo 3 puta u Rusiji na operacije ociju,ucinjeno je sve sto dosadasnja njihova tehnologija moze,nadamo se i 4 odlasku kad pocnu da kloniraju mreznjace jer je to kod njih problem,srecom sin mi vidi na levo oko vrlo dobro,a sto se tice opsteg stanja moje cerkice radjene su joj vezbe,primila je botulinum injekciju u listovima da bi spustila celu nogu jer hoda na prstima,posle te injekcije ima malo rezultata al ne i onoliko koliko smo se nadali,nju dosta koci vid inace bi ona odavno sama prohodala bez icije pomoci,a ovako hoda uza zid,uz stolicu,sto i bas je u zadnje vreme dosta radoznala i voli sve da pipne i svud da se zavuce

: Gost - 29. jul 2006 1:27:00(UTC)

Kompi, ni ja ne znam sta da kazem...nadam se samo da postoji mogucnost baram neke vrste ozdravljenja...imaju 4 godine, je li tako?

: Gost - 28. jul 2006 16:36:00(UTC)

Kompi, zao je i meni. Mislim, sta pametno da kazem. Mi smo tu da ti pruzimo podrsku, ako to nesto znaci. samo napred.

: Gost - 28. jul 2006 16:27:00(UTC)

Joj kompi,bas mi je zao. Znam kako ti je,ali ne daj se. Postoji li mogucnost operacije ili neke terapije,sto se tice vida,da se to barem malo popravi.Sta kazu lekari?

: Gost - 28. jul 2006 16:10:00(UTC)

Tako mi je žao i vas i vaše djece...znam da je to jako teško...moja mama je rodjena sa dječijom paralizom, ali upotnost njenih roditelja je dovela do toga da je ona izliječena u potpunosti i da nema nikakve posljedice...Samo imajte strpljenja sa svojom djecom, vi im najviše moćete pomoći...A ja vam mogu samo dati riječi podrške i možda poneki savjetčić, na faxu sam imala predmete o djeci ometenoj u razvoju...

: Gost - 28. jul 2006 16:02:00(UTC)

rodila ih krajem 6 meseca,bili 2 i po meseca u inkubatoru,bili su mali,nezreli i eto.... :(

: Gost - 28. jul 2006 15:23:00(UTC)

kompi tako mi je zao koliko ti deca imaju godina i sto rece Stanislava kako se to desilo

: Gost - 28. jul 2006 15:14:00(UTC)

joj...pa otkud to da se desi?kako je doslo do toga? :(

: Gost - 28. jul 2006 15:10:00(UTC)

i ja sam mama dece sa posebnim potrebama :( sin mi je polu slep,cerkica slepa+blazi oblik retardacije+blazi oblik cerebralne paralize :( :( :( :(

: Gost - 17. jul 2006 18:37:00(UTC)

HVALA NA PODRSCI!!!!!!!!!!

: Gost - 17. jul 2006 15:03:00(UTC)

E pa Krisstina bas mi je zao zbog svega sto vas je snaslo... Treba imati snage.ljubavi i volje... Drzim vam palceve i svaka vam cast! Budite jaki!

: Gost - 17. jul 2006 14:23:00(UTC)

Nadam se da ce i kod Marka sve to proci i srediti se.On je ipak jos mali. Naravno,kad se nesto otkrije na vreme,lakse se leci,a kad su deca u pitanju,kod njih to sve ide brze i lakse. BICE BOLJE!!!!!!!!!!!!! Ali sve ove godine neizvesnosti i truda,nadam se da ce uroditi plodom. Kao dodatna stvar na celu dijagnostiku,pre 2 meseca otkrivena mu je alergija na gluten,tako da je na toj bezglutenskoj dijeti.Uz to mu je gastroenterolog zabranio i sve mlecno,crveno,aditive,emulgatore,sve vestacko(a to znaci nema salama,virsli,slatkisa,sladoleda......)da bi videli u kom pravcu ce ici. Moze biti da je i to dodatni faktor koji utice na govor i razvoj. Ali strasno je sto on nema ni jedan simptom koji imaju oboleli od celijakije,tako da smo i to sasvim slucajno otkrili.Predlozio nam logoped,kao nesto sto bi valjalo proveriti,jer mu nesto smeta. Kazu da dijetom ako ne bude nekog ovako veceg napretka,da se desava da se popravi EEG. I to bi nam znacilo,jer je njegov pedijatar vec nagovestio da ako mu bude sledeci nalaz kao zadnjih par ,da ce mu ukinuti 1 antiepileptik,sto je ipak jedan blokator,i lek sa trouglom. Sutra cemo dobiti rezultat EEG-a,pa cemo videti da li je sta pocelo da se menja. Crknucu do sutra Eto...

: Gost - 17. jul 2006 13:19:00(UTC)

MM i ja smo preziveli sok kad su nam na prvom pregledu rekli da je Marko mozda hipertonican, da ima kontrakturu kolena, a ja sam kod kuce naravno navalila da citam sve o tome i saznala da mozda nece moci da sedi, puzi i hoda i onda sam dozivela pravi nervni slom, krivila sam sebe, plakala, bilo je strasno. Posle smo isli na vezbe u NS i tamo se ispostavilo da nema ni traga od hipertonije vec da su nogice zgrcene od polozaja u materici i da ce se vremenom i uz vezbe ispraviti. Evo sad mu je skoro 6 meseci i nogice su jos uvek povijene i mene boli srce kad ga gledam i ne smem ni da pomislim sta ce biti u buducnosti. Ostaje mi samo da budem hrabra i uporna i da se nadam da ce sve biti dobro-jednog dana, a sto zelim i tebi Krisstina.

: Gost - 17. jul 2006 1:43:00(UTC)

Krisstina, nada ne da postoji, nego sta bi smo bez nje..i naravno da je ima... I sama kazes da je sinu bolje, da treba vremena i upornosti... I mislim da je dobro sto je koliko-toliko na vreme otkriveno...kod dece se sve to teze otkriva... Moja kuma je dobila epilepsiju sa 19 god...i uspela je (za sada) da se izleci...u svakom slucaju nema terapije i njoj je dobro vec 5 godina...ali znam da ima epilepsija mnogo vrsta i kod svakog se drugacije ispoljava...ali ovo je primer da moze da se izleci... A kod dece valjda to ide jos lakse... Muka je to i treba mnogo snage...samo hrabro

: Gost - 17. jul 2006 1:33:00(UTC)

Hvala na recima podrske!Ponekad i lepa rec znaci mnogo! Ponekad mi dodje da pa se saberem jer znam da moramo dalje. Nada uvek postoji!

: Gost - 16. jul 2006 22:40:00(UTC)

Bas mi je zao sto ste se toliko namucili da otkrijete uzroke takvom ponasanju. Moje dete je za sada Ok, ali je i moj brat imao takvih problema. Posto su se roditelji, kao i vi svojski trudili i borili da bi sve vratili na normalan put, uspeli su. On je sada mladic koji se ni u kom slucaju ne razlikuje od svoje generacije. Vidim da ste jaki i uporni i uspecete u svemu sto je potrebno da vas Boris bude izlecen. Ja samo mogu da vam uputim reci podrske i da se divim svemu sto ste ucinili i sto cete tek uciniti za svog andjela. Samo napred! :-*

: Gost - 16. jul 2006 3:35:00(UTC)

Posto vidim da je ovaj deo foruma malo zapostavljen,reko ajde da napisem i ja nesto,pa se nadam da cete mi se pridruziti! Ajde da se druzimo,razmenjujemo iskustva,pricamo o problemima koji nas muce jer zajedno smo jaci i lakse cemo proci kroz mnoge teske trenutke. Boris je rodjen 2001.god,kao zdrava beba.Normalno se razvijao do 1.5 godine. Tada je poceo da se cudno ponasa,da ne reguje na zvukove,bio je sve odsutniji. Krenuli smo po lekarima.Posto je poceo da se ne odaziva,da ne reaguje ni na glasne zvukove,trazili smo uput da prekontrolisemo sluh. Pedijatar,a i usni lekar odokativnom metodom,kroz malo razgovora i posmatranje,rekose da je to samo jedna decija faza u razvoju,jer dvogodisnjaci su to,i da ako nekad odreaguje na nalog,da nas samo zeza i da ce to proci.Da ne brinemo. Tako smo se vratili kuci i par dana ziveli u nadi da je to samo "faza dvogodisnjaka". Medjutim njegova odsutnost je postajala sve veca,krenuli smo dalje. Dobili smo uput za Institut za gluvu i nagluvu decu,gde su mu audiometrijom ustanovili da ima srednje ka teskom ostecenje sluha. Mesec dana smo isli 3 puta nedeljno na vezbe,da bi mu odredili vrstu i jacinu slusnih aparata. Po cele dane smo ga posmatrli,lupkali,ispitivali zvukovima...I tako ih pitali da da li je moguce da dete sa tolikim ostecenjem moze da cuje TV u drugoj prostoriji,igracku koja peva sakrivenu negde,da je nadje po zvuku,a pogotovo kad promenimo program na TV,on je u sekundi okrenuo glavu. Pitala sam ih da li mozda cuje neke tonove,frekvencije ili sta vec,naravno da je odgovor bio negativan...A mi kao roditelji smo dobili pravo da se tesimo,kao i svi roditelji koji su kroz to prosli! Kako smo prvo pokusavali da ukazemo da nesto sa sluhom nije u redu,sada smo pokusavali suprotno,da on ipak nesto cuje! I sve to je tako trajalo do dana kada je Boka odradio par naloga u njihovom prisustvu,bez aparata,tako da su uvideli da nesto nije u redu. Ponovo je uradjena audiometrija-sluh je u redu!Cuje sigurno bolje od mene!! Zatim smo radili EEG,gde je konstatovano da ima epilepsiju. Napadi uopste nisu bili vidljivi,samo zagledavanje koje je trajalo 1-2 sekunde,a ta odsutnost je bila posledica toga,a ne da ne cuje. Zatim mu je radjena magnetna rezonanca i otkrivena cista na mozdanoj ovojnici,skoro velicine 5x5cm,koja je uzrokovala te epi napade. Operisan je ,ugradjena mu je drenaza(Pudenz). Sada je cista duplo manja.EEG mu je mnogo bolji jer je pritisak ciste na mozdanu ovojnicu manji. Uzima terapiju,zagledavanja nema.Zadnjih par EEG su bez ijednog evidentiranog napada. Ali...posto je cista u tom likvornom delu,na mozdanoj ovojnici,svojom velicinom nije mogla da gura lobanju,pritiskala je mozak,te mu je dosta ostecen taj temporalni rezanj,gde se nalazi centar za govor,ponasanje,pamcenje. Sa govorom smo katastrofa,ali trudimo se i radimo i nadamo se da ce krenuti. Redovno smo kod logopeda,psihologa,defektologa... Ceo taj njegov slucaj je specifican,tako da ne znaju da li je nedostatak govora posledica ciste ili razvojne prirode. Sve je vreme,red,rad i disciplina! Idemo u vrtic,privikli se lepo.. Eto...to smo mi! Pa posebne mame pisite! Bice nam lakse! Cao!