Obaveštenja

Icon
Error

: jelena_vasiljevic - 5. septembar 2010 5:44:02(UTC)
Sada sam se vratila na forum moja Nevena je dobro hvala Bogu eto desilo se sta se desilo.... sadjana nadam se da ti je moja prica dala malo snage da prodjes dalje... kako ti je dete? Ko ti leci dete mi smo imali srece te smo odmah upali kod Bogdanovica i Stajicke.... Znas kao i tvoje dete i moje dete je bilo enigma jer retko se nalazi u tom uzrastu...jel znas uzrok?

: Sadjana - 14. jun 2010 16:16:24(UTC)
upravo citam toliko o ovom bolescu. Ni sama nisam znala dok se nama isto nije desilo. Za prvo majske praznike, dete nam je oticalo, oko ociju pa smo svi pomislili, cak i u dom zd da je mozda alergija, ali nije ni dr htela da rizikuje pa nam je dala uput za Institut. Srecom da smo se javili jer su imali sta i da vide.
Proteine je imala 10 u urinu, a samo 6 u krvi. Holesterol 10. Ostavili na Institutu gde smo provele 25 dana, cak proslavili 1 rodjendan tamo i dalje se vodimo tamo, samo smo kuci kao na vikend. Suprug nosi urine a mi u Sredu idemo na kontrolu pa cemo videti sta cemo dalje jer ih ima jos. Jos uvej ne znamo sta je bio okidac, ali smo svi jako pozitivni i nadamo se najboljem. Takodje zelim da svakom bude bolje jer stvarno znam kroz cega prolazite

: Sadjana - 14. jun 2010 16:16:02(UTC)
upravo citam toliko o ovom bolescu. Ni sama nisam znala dok se nama isto nije desilo. Za prvo majske praznike, dete nam je oticalo, oko ociju pa smo svi pomislili, cak i u dom zd da je mozda alergija, ali nije ni dr htela da rizikuje pa nam je dala uput za Institut. Srecom da smo se javili jer su imali sta i da vide.
Proteine je imala 10 u urinu, a samo 6 u krvi. Holesterol 10. Ostavili na Institutu gde smo provele 25 dana, cak proslavili 1 rodjendan tamo i dalje se vodimo tamo, samo smo kuci kao na vikend. Suprug nosi urine a mi u Sredu idemo na kontrolu pa cemo videti sta cemo dalje jer ih ima jos. Jos uvej ne znamo sta je bio okidac, ali smo svi jako pozitivni i nadamo se najboljem. Takodje zelim da svakom bude bolje jer stvarno znam kroz cega prolazite

: Sadjana - 14. jun 2010 16:15:47(UTC)
upravo citam toliko o ovom bolescu. Ni sama nisam znala dok se nama isto nije desilo. Za prvo majske praznike, dete nam je oticalo, oko ociju pa smo svi pomislili, cak i u dom zd da je mozda alergija, ali nije ni dr htela da rizikuje pa nam je dala uput za Institut. Srecom da smo se javili jer su imali sta i da vide.
Proteine je imala 10 u urinu, a samo 6 u krvi. Holesterol 10. Ostavili na Institutu gde smo provele 25 dana, cak proslavili 1 rodjendan tamo i dalje se vodimo tamo, samo smo kuci kao na vikend. Suprug nosi urine a mi u Sredu idemo na kontrolu pa cemo videti sta cemo dalje jer ih ima jos. Jos uvej ne znamo sta je bio okidac, ali smo svi jako pozitivni i nadamo se najboljem. Takodje zelim da svakom bude bolje jer stvarno znam kroz cega prolazite

: jelena_vasiljevic - 19. decembar 2009 22:01:51(UTC)
Da vam se javim da smo zdravi i pucamo od zdravlja

: jelena_vasiljevic - 6. jul 2009 18:41:16(UTC)
Novak izvimi sto sada odgovaram ali na Bajlonijevoj pijaci na par mesta sam videla da prodaju maticni mlec.Ako nisi iz BGD-a vidi na pijaci iz tvog mesta.Ili pogledaj po oglasima mozda neko prodaje i tako

: novak - 28. jun 2009 13:32:13(UTC)
pozdravljam sve na forumu. Moj sin ima nefrotski sindrom vec 7 mjeseci. Pio je pronizon pa ciklosporin a sada je presao na Callcept. Citao sam na forumu da je dobar maticni mlec za ovu bolest pa molim sve koji znaju i imaju iskustva o tome da mi napisu gdje se nabavi i kako se koristi. Unapred zahvalan brizni otac. poz

: jelena_vasiljevic - 9. jun 2009 2:16:40(UTC)
Tetka V poslala sam ti mail danas da znas

: tetka V. - 8. jun 2009 13:11:47(UTC)
Pozdravljam sve na forumu. Nedavno i potpuno iznenada nam je najmladji clan u porodici obolila od ovog sindoma. Svi smo naravno zateceni, sokirani i isprepadani, pogotovo sto prva terapija koja je trajala 4 sedmice nije dala ucinka, i sto ocito ne postoji pravilo za izljecenje, vec je sve izgleda individualno. Ovaj forum sam pronasla dok sam googlala da bih saznala nesto vise o bolesti i bila su nam prilicno korisna neka od vasih iskustava.

Molila bih vas, koji imate 'staza' i iskustva u borbi sa ovim sindromom da mi se javite bilo na private bilo javno kako bi smo mogli iz prve ruke saznati neke stvari, jer mozete samo da zamislite koje sve informacije, najcesce polovicne dolaze do nas, sto nas dodatno zbunjuje. A da ne pricam da bi nam od ogromne koristi bilo da porazgovaramo sa nekim ko je vec prosao ono sto nas ceka...

Hvala unaprijed, i hvala postavljacu ove teme..

tetka

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2009 20:42:23(UTC)
Hm,.... ne znam sta da ti kazem ali ja znam da li mi dete ima vece ili mala ostecenja.I pomocu biopsije smo ustanovili koji joj lek odgovara.Tako da ne znam.Cula sam da i u Tirsovoj ovde retko ko ide na biopsiju.Nije bas jednostavna procedura i malo je rizicna ali ako ce to da pomogne u daljem lecenju ja sam uvek za.

Elem napisah ja post danas kada smo se vratili od doktora ali ode u ne povrat.Elem malecka je super nece joj vise vaditi krv fala gospodu Bogu ne mogu vise da je gledam kako kuka kad god je bodu.Samo cemo od sada da joj kada idemo na kontrolu dajemo urin na analizu.A kontrola je za godinu dana.A da sada sam se setila da sam zaboravila da ga pitam za vakcinu dal da joj dajem prevnar trecu dozu ili mogu da joj dan pneumo 23 i sada ne znam sta da radim. :?

: bobica 1 - 31. mart 2009 18:41:11(UTC)
zdravo ovde je jedna majka iz makedonije me intersira onaj mlec koj si davala tvojo kcerki koliko god. j imala kad si pocela da joj dajes i pokoliko

: bobica 1 - 31. mart 2009 18:37:37(UTC)
zdravo jelena ovde je eme iz makedonije ka ko je mala mi smo prkinuli sa cikloosporinom i sad smo opet na pronizonom razgovarala sam sa doktorko9m za biopsijom ali ona mo je rekla da nema zasto da s radi na mome detetu biopsija zato sto on je vec izreagirao na pronizon pa cemo tako ostati na to .kad sam joj rakla da sam nasla ovaj forum bila skepticna :(

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2009 12:23:52(UTC)
Drago mi je da ti nasi postovi ulivaju nadu.Znas kako se kaze nada zadnja umire.Sto se tice ciklosporina nema sanse da na njega ne deluje,barem su tako meni rekli.Jedine nus pojave sto smo imali od istog je neka neprimetna maljavost a kada smo prestali prestalo je i to.Ali se zato osula valjda se tako cistila.I evo vec godinu dana nema nista.E je su li joj radili biopsiju?Mislim ako nisu kako znaju kolika su ostecenja i kako mogu tako napamet da tvrde da mozda ode na dializu.Mislim svasta.

Elem evo mi smo kod mojih na N.Beograd cekamo 12 sati da krenemo na pregled kod Bogdanovica.Javljam se kada zavrsimo.

: Mirjana_ - 30. mart 2009 21:56:27(UTC)

Evo i ja da se javim...nije me bilo dugo....

Seka mi ima kontrolu 28-og aprila a nije bila od novembra...kad se pokazalo da rezultati nisu bili bas sjajni...Ove nedelje ide na Institut ali na ginekolosko odeljenje, jer od tih svih lekova koje je pila menstrualni ciklus joj je potpuno poremecen, pa je pila 3 ciklusa  lek (cikloproginova) i menstruacija se javila uredno ali mora sad na kontrolu da vide da li sme da nastavi da ga pije ...Tako me to brine, a cula sam i ja da je to posledica pronizona koga je pila bar 4-5 godina...

Ne znam, nadam se da ce bolest malo stagnirati, zbunjuju me i ti lekari, cas na kontroli kazu losi rezultati pa kazu ne brinite dobro je ..a cesto se spominje neminovno napredovanje bolesti i dijaliza...jaoj samo da se to sto duze odlozi ako vec nema izlecenja....

Citala sam vase postove i malo ste nam ulile nadu da ipak ima poboljsanja....maticni mlec ako sam razumela da nije los kazete....volela bih ako biste nam dali malo vise informacija o ozdravljenju ....pricala sam sa sestrom i tako je bila srecna kad sam joj spomenula da sam naisla na informaciju o poboljsanju...

Pozdravljam vas sve puno, pa vam javljam kako smo prosli na kontroli...zaljubljen


: jelena_vasiljevic - 25. mart 2009 19:43:51(UTC)
Ufffff mi vise fala bogu nemamo proteine.Sva sreca po nas nije reagovala na pronizo pa je brzo presla na ciklosporin.Koliko ja znam viser niko u svetu ne daje pronizon mislim strasno ne znam kako mogu da to daju deci kada znaju kakve pojave taj lek ima.Pored toliko drugih lekova.A da koliko znam pronizon se ne sme toliko dugo davati kao ni ciklosporin mislim da su kod nje to pogresili.Kako ti je sada cerka?

: ateloiv - 20. mart 2009 17:17:15(UTC)
Draga Jelena, mogu te potpuno razumeti u kakvom si psihickom optercenju, to vazi i za oca, jer ja sam kroz to prosla jos prije 20 god sa mojom cerkom, koja je tada imala 2 godine.
To recidivna bolest, za koju ni lekari toliko nisu bas sigurni.
Imunoloski sistem je smanjen , pogotovo od antibiotika, koje mora dete da uzima jer cesto se razboli, pogotovo od grla.
Pravi je lek , sa kojom sam ja izlecila moju cerku je MLEC, i to dugo, mozda 2-3 godine, pogotovo zimi i riblje ulje.
Sada moja cerka je potpuno izlecena i ima 21 jednu godinu.

Medjutim ona je dugo primila pronizona mozda do 4 ili pete godine zivota, a pronizon je hormonalni preparat, pa sada ima neuredan mestrualni ciklus, policisticne jajnike i dosta je dlakava i sa aknama po licu.

Nasa je doktorica rekla da je to sve posledica tog pronizona.

A uzrok od cega se moja cerka razbolela je da je ona primila vakcinu DiTePer, i odmah sutradan je bila otecena cela, proteini u mokraci su isli i do 5 plusa.


: jelena_vasiljevic - 27. januar 2009 3:15:43(UTC)
dobila sam i poslala ti odgovor.A pre toga sam ti poslala info za Institut i ime lekara

: bobica 1 - 27. januar 2009 2:55:33(UTC)
ma jelena gde si

: bobica 1 - 27. januar 2009 2:43:10(UTC)
neznam dali si dobila ono pred malo sta sam toi posalila

: bobica 1 - 27. januar 2009 2:41:55(UTC)
ma neznam sta je sa mejlom nesto nije u redu

: jelena_vasiljevic - 27. januar 2009 2:20:19(UTC)
@gizorica ne znam a ja sam cula da je Bogdanovic najbolji nefrolog u Srbiji.A u Tirsovu ni u ludilu ne idem vise cak i kada se razboli.Tamo zamalo da mi ubiju dete.:(.Imam jako lose iskustvo sa njima.

@bobica mozemo naravno

: bobica 1 - 27. januar 2009 1:44:27(UTC)
verujem da mozemo i ovde da komiciramo jelena

: gizorica - 26. januar 2009 17:29:09(UTC)
Definitivno su varičele bile okidač. Ne bismo prelazili na institut, zato što su nam sa svih strana rekli da smo dobili najboljeg nefrologa na Balkanu (prof Amira Peco). Čak i ljudi sa instituta su nam savetovli da ostanemo da se lečimo kod nje. A i veze koje su povučene (u Srbiji nemože bez njih, znaš i sama) su odradile svoje, pa je dobio maksimalnu moguću negu. Neoral mu je uvela zbog silnih infekcija kojih se nahvato u bolnici. Umesto pronizona sad pijemo Calcort (nabavili ga iz Švajcarske i Nemačke (50 e kutija), mnogo manje kontraindikacija VIDLJIVO!), smanjuju mu dozu polako. Proteinurija mu je nula krstića, a u četvrtak ćemo na kontrolu pa ćemo videti za dalje.

: jelena_vasiljevic - 12. januar 2009 11:22:35(UTC)
Izvini gizorica sada sam videla tvoju poruku.Ovako mi nismo reagovali na pronizon a svi rezultati na viruse,bakterije ma sve je bilo ok.Nisu znali vise sta i predlozili su genetiku.To se retko radi,ali tu je malo i veza ucinila svoje (posto mi je Bogdanovic neka veza)pa su uradili.Inace malo mi je cudno da pije cilosporiin i pronizoin u isto vreme.Moja Nevena je pocela ciklosporin da pije ali pronizon uz njega zato sto pronizon nesme odjedamput iskljuciti pa u manjim koliciama.Nikada nije pila dva leka odjedamput.Da li si sigurna da si dobro shvatila?I moja Nevena je rodjena sa 9/10.Imam par pitanja

1.Da li su mu uradili detaljne pretrage ili samo nagadjaju da je od varicela?Ako nagadjaju budi uporna da ti urade detaljne pretrage.Imas pravo da znas sta se desava.

2.Da li imas mogucnost da predjes iz Tirsove u Institut?Ovo ti kazem jer nemam bas neko cenjeno misljenje o toj ustanovi.

E koja slucajnost moja Nevena je obolela 23.11.2007 godinu dana pre tvog malog.

Inace ja pravim blog o toj bolesti,tacnije nikako da krenem od nule nemam vremena trenutno,pa cu da objavim ovde.Sa dvoje ljudi odavde sam u kontaktu cija deca imaju nef.sindrom.Ako hoces da budemo u kontaktu baci mi na privatnu poruku mail.

: gizorica - 5. januar 2009 12:19:53(UTC)
Drago mi je da je Neveni bolje, i da su rezultati genetike negativni.
Inače mom sinu koji sad ima 23 meseca je 22.11.2008. dijagnostifikovan nefrotski sindrom. Trenutno ležimo u Tiršovoj svoju 6 nedelju pakla (inače je nama nefrotski dijagnostifikovan kao komplikacija varičele), i za sada reagujemo na pronizon, ali za svaku slučaj pijemo i ciklosporin. Ono što mene zanima jeste Da li su vama lekari predložili genetiku ili ste vi insistirali, jer mene u Tiršovoj ubeđuju konstantno da se to radi samo deci koja ne reguju na kortikosteride, i ma koliko ja insistram na tome oni me ubeđuju da nema potrebe za tim. Ja insistiram samo iz razloga što je Nemanja jedinac, a mi bi hteli veću porodicu. Pa mi molim te reci da li su oni ili vi insistirali na genetici. Samatram da mogu da ti kažem ti obzirom na to da prolazimo isti pakao. Inače je Nemanja rođen zdrav (ocena 9/10) bez bilo kakvih zdravstvenih mana ili problema, a u porodici nemamo bubrežnih bolesnika.

: jelena_vasiljevic - 26. septembar 2008 7:52:01(UTC)
hvala lukina mamo :-* :-* :-* :-*

: Lukina mama - 26. septembar 2008 7:22:41(UTC)
Obozavam kad cujem ovako divne vijesti! bravo bravo bravo

: jelena_vasiljevic - 26. septembar 2008 4:18:29(UTC)
Hvala hvala :-* :-* :-* :-*

Jos da dodam to sam zaboravila rezultati na gen su negativni dakle nije nasledno. bravo bravo bravo

: Julija SG - 24. septembar 2008 23:06:51(UTC)
Ovo se zove dobra vjest bravo bravo bravo

: ZZ - 24. septembar 2008 18:54:13(UTC)
i meni je jako drago što je sve ok..baš, baš mi je drago!

: ZZ - 24. septembar 2008 18:54:03(UTC)
i meni je jako drago što je sve ok..baš, baš mi je drago!

: Lukina mama - 24. septembar 2008 16:25:58(UTC)
Divno! :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

: jelena_vasiljevic - 24. septembar 2008 15:51:04(UTC)
Drage moje da vam javim juce bili na kontroli i sve je ok

: jelena_vasiljevic - 22. septembar 2008 21:00:05(UTC)
Odosmo danas na kontrolu pa vam javljam.

: jelena_vasiljevic - 20. septembar 2008 20:27:27(UTC)
Hvala ZZ

: ZZ - 20. septembar 2008 19:00:31(UTC)
Jelena, evo konačno sam smogla snage da pročitam tvoju temu..isplakah se kao kiša, naročito su me dirnule fotografije tvoje bebe i tebe..eh, kako su mi poznate te bolničke muke, lekari, informacije, dezinformacije, nervoza, strah, neizvesnost, nemoć..i nada koja te drži i hrabrost koja se odnekud stvori, da ni sam sebe iznenadiš..

želim vam svu sreću sveta i da sve ovo zauvek ostane za vama i da nevena izraste u jednu zdravu i veselu devojčicu..

: jelena_vasiljevic - 20. septembar 2008 11:43:17(UTC)
Hvala lukina mamo

: Lukina mama - 20. septembar 2008 11:41:11(UTC)
Mirjana, divim se tvojoj snazi, javi nam rezultate.

Jelena, jako su me obradovale tvoje rijeci, kao sto i ti kazes, samo neka kod Nevene tako i ostane! :-*

: jelena_vasiljevic - 20. septembar 2008 11:26:33(UTC)
Citat:
Mirjana_ - 6/9/2008 12:04

S' vremena na vreme pretrazim na internetu bilo sta novo vezano za "nefrotski sindrom"
i eto naidjoh ovaj put i na ovaj forum...Prijatno sam se iznenadila, jer na nasim prostorima
retko sretnem ovu temu...
Naime, mojoj mladjoj sestri sa 8 godina postavljena je dijagnoza "nefrotski sindrom",
ona ima sada 15godina...i eto borimo se sa tim vec 7 godina...
Za nas je to bio sok, promenila je mnoge lekove, krenula sa pronizonom, pa biopsija, pa ciklosporin, pa prograf, celcept...8 tura vinkristina...i sad pije :
celcept, enalapril, diovan, hemopres....ma saku lekova, ujutro i uvece...
uz to sve povisen holesterol - pa pije cholipam...
ima grcenje misica, pa pije kalijim,kalcijum, alphad3....
i naravno aspirin... i od svega toga ima jako nadimanje i bol stomaka...

No, ono zbog cega ovo pisem, jeste da bih zelela da sva ova deca ozdrave ili bar svedu lekove na minimum i bolest drze pod kontrolom...

Bitna je disciplina i red, koju nazalost moja sestra nije imala...
Uh nasa prica je malo tuznija ...
Inace izbegli iz Bosne, finansijska strana katastrofa...zaokupljenost nekim egzistencijalnim pitanjima cini mi se nije dozvolila prioritenost pravom problemu...
Godine kad se moja sestra razbolela, posle par meseci, umrla nam je majka od raka dojke,
strasan udarac i stres narocito za nju... I od tada je sve krenulo nekom blesavom stranputicom...

Lezala je na Institutu vise puta, od pronizona naduvenost, toliko lekova, menjane terapije...rezultati varirali da bi u jednom momentu shvatila da ona je lekove izbegavala a nama
govorila da ih pije... i ubedjivanja...i....skola, izostanci zbog bolesti, i usamljenost...
Uh sta sve nosi sa sobom " nefrotski sindrom"...

Jako mnogo razgovora, ulivanje pozitivnosti...islo je tesko ali mislim da smo sada postigli pomak ka boljem...Inace ona je sad izrasla u  predivnu devojcicu, pravi andjelcic...ponosna sam na nju zaista...
dobra je neverovatno, poslusna, preslatka,vredna i verujte da tek sada postaje svesna da je bolesna...
Pokusavala sam sve ove godine da joj objasnim na 100 nacina za bolest, nije vredelo, to je i najgore kod ove bolesti- kako objasniti detetu , kad se pojavila nju nista nije bolelo, naravno da dete nije to ni shvatalo, samo lekovi,lekovi...
a kako dete uopste i da shvati da zdrave celije bubrega izumiru, da nastaje nepovratno ostecenje bubreznog tkiva...jednostavno joj je sve to bilo apstraktno...i olako je shvatala svoju bolest...
E tek sad, tj od prosle godine, oseca zamor, vrtoglavicu, malaksavost, glavobolju, bol stomaka...
i postala je svesna sta znaci normalan rad bubrega i normalan zivot...
Najgore sto je i otac to tako shvatao i uopste ne prepoznaje ozbiljnost bolesti, mislim cak ni sad, posle toliko godina...
Lekove ona sad pije, rezultati nisu sjajni ali ja se ipak nadam poboljsanju...



Hocu da kazem da je posvecenost porodice jako vazna...i zdravstvena disciplina.
Ja se nadam da ce moja sestra ipak kroz neko vreme drzati bolest pod kontrolom, ali sigurna sam da je posvecenost njoj bila veca, izlecenje bi bilo neminovno...
Znam da se sa ovom bolescu zivi i da se ona samo moze drzati pod kontrolom a ne i izleciti, cak i u slucaju transplatacije bubrega moze se bolest opet javiti...sve je to za sada tako
ali nadam se napretku medicine...

I jako bi dobro bilo kad bi postojale neke "radionice" pri dispanzerima za decu sa istom ili slicnom bolescu,jer tako bi se ta apstraktnost bolesti nekako lakse prevazisla, jer nije samo postaviti dijagnozu i dati lekove...povlaci to jos mnogo drugih stvari, naprosto promena nacina zivota...i deca bi mozda izbegla ta pitanja " razlicitosti" i naucila da zive sa bolescu...i rodteljima bi sigurno pomogli takvim strucnim radionicama...ali dobro, nista kod nas od toga...tako da uzalud se nadati...ipak je rutina a ne posvecenost pacijentima ucestalija na nasim prostorima...

 Videcemo kako ce sve teci dalje, ona kontrolu ima za koju nedelju...

Ja zelim svima srecu u ozdravljenu i naoruzajte se ljubavlju jer ovakvoj deci je ona zaista najpotrebnija...zaljubljen





Mirjana zelim vam svu srecu ovog sveta.Meni se svet srusio u jednom momentu kada sam saznala za ovu podmuklu bolest.Kad mi neko kaze da je teska ja kazem ne nije nije teska nego dosadna.Jer nikada nemas pojma kada ce opet da se javi.Kako je tvoja sestra sada?

Drage moje Nevena je sada dobro ni traga od bolesti.Dakle proslo je tri meseca ali nema ni traga od bolesti samo tako da ostane.

: Mirjana_ - 7. septembar 2008 10:05:48(UTC)

Hvala, hvala ...

Vazno je truditi se,razmisljati pozitivno... biti uz bliske osobe i pruziti im ljubav i bezuslovnu podrsku...

Pozdravljam vas sve i izvinjavam se na greskama koje sam napravila pri brzini kucanja u prethodnom postu...ne zamerite...

Pozz i kiss za sve zaljubljen


: katarina - 6. septembar 2008 19:09:23(UTC)
cvecko cvecko mirjana da si mi blize zagrljaj zagrljaj
divim ti se cvecko ostavila si me bez teksta..drago mi je kad cujem da postoje takve osobe kao sto si ti! zagrljaj

: Mirjana_ - 6. septembar 2008 14:04:26(UTC)

S' vremena na vreme pretrazim na internetu bilo sta novo vezano za "nefrotski sindrom"
i eto naidjoh ovaj put i na ovaj forum...Prijatno sam se iznenadila, jer na nasim prostorima
retko sretnem ovu temu...
Naime, mojoj mladjoj sestri sa 8 godina postavljena je dijagnoza "nefrotski sindrom",
ona ima sada 15godina...i eto borimo se sa tim vec 7 godina...
Za nas je to bio sok, promenila je mnoge lekove, krenula sa pronizonom, pa biopsija, pa ciklosporin, pa prograf, celcept...8 tura vinkristina...i sad pije :
celcept, enalapril, diovan, hemopres....ma saku lekova, ujutro i uvece...
uz to sve povisen holesterol - pa pije cholipam...
ima grcenje misica, pa pije kalijim,kalcijum, alphad3....
i naravno aspirin... i od svega toga ima jako nadimanje i bol stomaka...

No, ono zbog cega ovo pisem, jeste da bih zelela da sva ova deca ozdrave ili bar svedu lekove na minimum i bolest drze pod kontrolom...

Bitna je disciplina i red, koju nazalost moja sestra nije imala...
Uh nasa prica je malo tuznija ...
Inace izbegli iz Bosne, finansijska strana katastrofa...zaokupljenost nekim egzistencijalnim pitanjima cini mi se nije dozvolila prioritenost pravom problemu...
Godine kad se moja sestra razbolela, posle par meseci, umrla nam je majka od raka dojke,
strasan udarac i stres narocito za nju... I od tada je sve krenulo nekom blesavom stranputicom...

Lezala je na Institutu vise puta, od pronizona naduvenost, toliko lekova, menjane terapije...rezultati varirali da bi u jednom momentu shvatila da ona je lekove izbegavala a nama
govorila da ih pije... i ubedjivanja...i....skola, izostanci zbog bolesti, i usamljenost...
Uh sta sve nosi sa sobom " nefrotski sindrom"...

Jako mnogo razgovora, ulivanje pozitivnosti...islo je tesko ali mislim da smo sada postigli pomak ka boljem...Inace ona je sad izrasla u  predivnu devojcicu, pravi andjelcic...ponosna sam na nju zaista...
dobra je neverovatno, poslusna, preslatka,vredna i verujte da tek sada postaje svesna da je bolesna...
Pokusavala sam sve ove godine da joj objasnim na 100 nacina za bolest, nije vredelo, to je i najgore kod ove bolesti- kako objasniti detetu , kad se pojavila nju nista nije bolelo, naravno da dete nije to ni shvatalo, samo lekovi,lekovi...
a kako dete uopste i da shvati da zdrave celije bubrega izumiru, da nastaje nepovratno ostecenje bubreznog tkiva...jednostavno joj je sve to bilo apstraktno...i olako je shvatala svoju bolest...
E tek sad, tj od prosle godine, oseca zamor, vrtoglavicu, malaksavost, glavobolju, bol stomaka...
i postala je svesna sta znaci normalan rad bubrega i normalan zivot...
Najgore sto je i otac to tako shvatao i uopste ne prepoznaje ozbiljnost bolesti, mislim cak ni sad, posle toliko godina...
Lekove ona sad pije, rezultati nisu sjajni ali ja se ipak nadam poboljsanju...



Hocu da kazem da je posvecenost porodice jako vazna...i zdravstvena disciplina.
Ja se nadam da ce moja sestra ipak kroz neko vreme drzati bolest pod kontrolom, ali sigurna sam da je posvecenost njoj bila veca, izlecenje bi bilo neminovno...
Znam da se sa ovom bolescu zivi i da se ona samo moze drzati pod kontrolom a ne i izleciti, cak i u slucaju transplatacije bubrega moze se bolest opet javiti...sve je to za sada tako
ali nadam se napretku medicine...

I jako bi dobro bilo kad bi postojale neke "radionice" pri dispanzerima za decu sa istom ili slicnom bolescu,jer tako bi se ta apstraktnost bolesti nekako lakse prevazisla, jer nije samo postaviti dijagnozu i dati lekove...povlaci to jos mnogo drugih stvari, naprosto promena nacina zivota...i deca bi mozda izbegla ta pitanja " razlicitosti" i naucila da zive sa bolescu...i rodteljima bi sigurno pomogli takvim strucnim radionicama...ali dobro, nista kod nas od toga...tako da uzalud se nadati...ipak je rutina a ne posvecenost pacijentima ucestalija na nasim prostorima...

 Videcemo kako ce sve teci dalje, ona kontrolu ima za koju nedelju...

Ja zelim svima srecu u ozdravljenu i naoruzajte se ljubavlju jer ovakvoj deci je ona zaista najpotrebnija...zaljubljen




: glorija - 30. jun 2008 18:39:53(UTC)
Večeras sam pročitala o problemu sa kojim ste se suočili.
Želim vam sve najbolje i puno sreće u životu.

: ummi-emina - 27. jun 2008 7:53:30(UTC)
Jelena bas si me sad obradovala,hvala Bogu sto je bolje Nevenici,uzivajte na selu prijace vam svima sad odmor. :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

: Lukina mama - 27. jun 2008 7:45:01(UTC)
Jelena, jako mi je drago sto je Nevenica dobro. Bogu hvala, samo da sve bude u redu. Ljubimo vas! :-* :-*

: jelena_vasiljevic - 27. jun 2008 7:23:37(UTC)
E drage moje da vam se javim.Juce bili kod doce.Sve je ok.rezultati super.Nista vise netreba da pije sem ovih narednih deset dana pola pronizona od 5 mg i onda nista.Kaze da vodi normalan zivot kao da nikada nije bila bolesna.Moze da ide na more (mi cemo da idemo ipak na selo na nekoliko dana jer nebi da je bas toliko daleko vodim selo je blize),kaze moze na sunce ali umereno.A ja sam se tako sada prepala jer lako je biti pod lekovima sada me tek uhvatio strah.Sada cemo da vidimo da li je stvarno ozdravila ili ce lekove da pije ceo zivot.

: jelena_vasiljevic - 5. maj 2008 10:57:33(UTC)
Hvala Tanja.Hrabra hm,... mala je rec za to.Ja prosto nemam pojma odakle mi hrabrost za sve to.

: tanja. - 4. maj 2008 22:42:13(UTC)
Jeco ,tek sad vidim ovu temu i jako mi je zao sto ti nisam ranije pruzila podrsku...srce mi se cepa kada gledam slike male Nevenice....dushica lepa...

Citam da je sada Nevena mnogo bolje i od sveg srca zelim da bude sve bolje i bolje.
Divna si mama,tako snazna i hrabra ...jos jednom vam zelim sve najbolje i da sve to sto ste prosli ostane iza vas.

: tanja. - 4. maj 2008 22:41:01(UTC)
Jeco ,tek sad vidim ovu temu i jako mi je zao sto ti nisam ranije pruzila podrsku...srce mi se cepa kada gledam slike male Nevenice....dushica lepa...
Citam da je sada mnogo bolje i od sveg srca zelim da tako i ostane.
Divna si mama,tako snazna i hrabra ...jos jednom vam zelim sve najbolje i da sve to sto ste prosli ostane iza vas.

: jelena_vasiljevic - 28. april 2008 16:21:11(UTC)
Hvala Travice.

: travica - 27. april 2008 17:16:14(UTC)
Jelena, zelim Neveni i tebi sve najbolje, hrabra si i nadam se da ce na kraju biti sve u redu. Sve najbolje.

: jelena_vasiljevic - 27. april 2008 13:03:57(UTC)
Citat:
ummi-emina - 27/4/2008 02:05

Jelena,mnogo ,mi je zao,sto prolazite kroz sve to,a posebno sto nam se mala Nevena tako pati, stalno po bolnici.Jedino sto mogu je da ti kazem da imas hrabrosti,kao i do sad sto si je imala, da sto pre zaboravite sve te probleme,i da nam Nevena sto pre ozdravi.
Majci i Gogi & Brana,takodje bi i vasoj deci pozelela,da nam sto pre ozdrave,i da vam Bog da snage da sve to pregurate do kraja.


Hvala Umi emina ti sama znas kako je kada ti je dete bolesno.Imam hrabrosti i moram i dalje da pozitivno mislim.

Gogi znas mnogo mi je zao sto ti je mali prosao kroz dva puta bodenja ali nadam se da je ovo poslednje.Dace Bog da bude sve ok.

Evo danas smo opet kod kuce pregledavali sa stapicima mokracu i dalje nema proteine u mokraci cak se i broj leukocita smanjio sto je ja mislim dobro.Kreatina nema barem to sto sam videlai specificna tezina je super ma sve je za sada ok da tako i ostane

: ummi-emina - 27. april 2008 4:05:53(UTC)
Jelena,mnogo ,mi je zao,sto prolazite kroz sve to,a posebno sto nam se mala Nevena tako pati, stalno po bolnici.Jedino sto mogu je da ti kazem da imas hrabrosti,kao i do sad sto si je imala, da sto pre zaboravite sve te probleme,i da nam Nevena sto pre ozdravi.
Majci i Gogi & Brana,takodje bi i vasoj deci pozelela,da nam sto pre ozdrave,i da vam Bog da snage da sve to pregurate do kraja.

: gogi&brana - 26. april 2008 17:40:36(UTC)
Dva puta mu je radjena biopsija,zadnj put 2003g,tada je ostecenje bilo pet posto,u medjuvremenu mu je i holesterol skocio,pa se sad i sa tim borimo.Nadali smo se da ce mu posle citostatika biti bolje...Videcemo sta ce doktor dalje predloziti,spominjao je i neki novi lek.MORAMO MISLIT POZITIVNO.POZDRAV SVIMA.

: jelena_vasiljevic - 26. april 2008 5:14:08(UTC)
gogi i brana kakva su mu ostecenja?Das li mala ili velika?Koji je njegov uzrok?Nama se nezna.Nama su mala ostecenja.

Svima ostalima hvala na podrsci

: hippeia - 25. april 2008 19:50:19(UTC)
Jelena baš mi je drago da je sad sve u redu! Uff kakva je duša mala na toj slici gdje spava sa cuclom, ja bih je sad izgnjavila zaljubljen

: Nemanjina mama - 25. april 2008 18:15:45(UTC)
I ja tek sad vidoh ovu temu, dok sam gledala vaše slike,pročita da si napisala...

Nemam reči, stvarno sam se BAŠ rastužila, još pogotovo kad sam videla ove slike... :( :(

STVARNO MI JE JAKO ŽAO, držimo vam palčeve da sve bude kako treba, da se držite vas četvoro zajedno!!!

Da je mazite, pazite i ljubite non-stop!!!!

A evo i jedan :-* od mene i Nemanje!

: gogi&brana - 25. april 2008 8:25:10(UTC)
Zdravo drage moje.Ja kroz tu muku prolazim vec cetrnaest godina.Imam sina koji sada ima petnaest godina a razboleo se kad je imao trinaest meseci.Lecen je sa pronizonom,ergamisolom,ciklosporinom,selseptom i na kraju primio je vajkodin,mislim da se tako zove,neka vrsta citostatika.Zadnju dozu je primio u januaru i trebao je biti miran bar godinu dana a pogorsanje je dobio pre tri dana.Sada je ponovo na pronizonu.Inace dok je bio manji na ciklosporin je reagovao fantasticno ali od kako je usao u pubertet sve se poremetilo.Videcemo sta ce doktor dalje predloziti.Drago mi je da je vasoj decici bolje.Kada sam gledala slike ceo film mi je prosao kroz glavu.Mi smo pet puta lezali na institutu,cak smo i boginje prelezali tamo.Nije lako ali mora se boriti i misliti pozitivno.

: jelena_vasiljevic - 24. april 2008 20:51:25(UTC)
Hvala Iki

: Iki - 24. april 2008 20:42:31(UTC)
Ovu temu tek sad vidim, posto sam pogledala vase slike.
Mnogo mi je zao sto se to sve izdesavalo maloj Neveni i od srca vam zelim da je sve to proslo i da se nikad ne ponovi.

: jelena_vasiljevic - 24. april 2008 19:22:00(UTC)
Hvala Tanja od srca

: mamaTanja - 24. april 2008 17:12:31(UTC)
Svaka majka bolesnog deteta je za mene heroj.Svaki dan pronalaziti snagu da kad ti je najteze to ne pokazujes pred detetom je podvig.Srce mi se steglo kad sam videla fotografije,mala srecica.Zelim vam da te trenutke vise nikada ne dozivite i da vam decica budu zdrava i odrastu u srecne i zadovoljne ljude.

: jelena_vasiljevic - 21. april 2008 19:16:47(UTC)
Hvala Ciciban

: ciciban - 21. april 2008 14:24:23(UTC)
Jelena svaka vam cast kako izdrazavate i gurate.
Bas mi je drago da je lepotica dobro,veliki :-* za princezu. zaljubljen

: jelena_vasiljevic - 21. april 2008 12:12:20(UTC)
Pa kako podnosim moram nekako da se pomirim sa tim ali nekada sam na izdisaju snage ali moram da se borim zbog deteta.

: majci - 21. april 2008 8:19:52(UTC)
Moj Kenan pije D3 kapi a prije je pio rastvor KCl(kalij-klorid),međutim hvala Bogu uvijek su mu bili nalazi uredni,tako da ga više ne pije.Nikad mu nisu preporučili ni željezo ni gvožđe jer mu je i to uredu.Ali kupila sam ja Revitu(željezo s vitaminima u granulama pije se kao sok) sebi pošto je meni loša krv,pa i njemu dadnem ponekad,ne može mu naškoditi.A on pije i vodu,i sokiće a imam i specijalnu mješavinu čaja za bubrege.Nama su rekli da se uzrok ne zna da je moguće da je to urođeno ili da je nastalo zbog pretjeranog unošenja antibiotika koje je stvarno koristio puno, pošto je prije ovoga imao česte upale grla,bronhitise i čak upalu pluća 2 puta, a bakterija streptokoke može dovesti do NS.kako ti to sve podnosiš.Meni nekad zna biti pravo teško ali se trudim ne pokazivati pred njim jer djeca sve osjete i znaju?

: jelena_vasiljevic - 21. april 2008 7:49:46(UTC)
Nije posle biopsije su nam odmah preporucili rastvor ciklosporina koji je imunosupresiv koji blokira imuni sistem kao pronizon samo sto je jaci i obicno se daje deci koja ne reaguje na pronizon i uopste na lekove.Obicno se daje kada nista ne uspe a mi smo imali srecu pa smo odmah poceli da pijemo.Pijemo ga dva puta na dan po 0.25 ml.Nesme samo da se pije sa sokom od grejfruta.Inace pije li tvoje dete preparate gvozdja i kalcijum?Ako ne posavetuj se sa doktorkom oko toga jer ako pije pronizon a pije on smanjuje kolicinu gvozdja i kalcijuma u krvi.Da li pije D vitamin?Mi pijemo vigantol kapi 2 kapi jednom dnavno.

Mi u Beogradu imamo elektronski mikroskop pa su nasi rezultati relevantni.Drago mi je da su manja ostecenja sto znaci da ima sanse da se izleci do puberteta ako ne do 4 godine.Nisam joj nikakve prirodne preparate davala i neznam dal' cu.Al joj vodu ne dajem iskljucivo pije cajice ove decije tako cu dok napuni dve godine pa cu da vidim sta dalje.

Da li se zna uzrok kod Kenana?Kod moje male se jos nezna cekamo rezultate na genetiku iz Amerike mada su doktori skeptici povodom toga

: majci - 21. april 2008 7:29:07(UTC)
Drago mi je da je dijete bolje.Ja sam jutros zvala doktorici i rekla mi je da su od 3 uzorka bubrežnog tkiva obradili i da su mu nalazi dosta dobri,da nema velikih oštećenja bubrega.E sad pošto kod nas nema nekog posebnog el.mikroskopa dr. će poslati treći uzorak za Ameriku na neko posebno ispitivanje i znat ću pravu sliku za 15-ak dana.Inače moj kenan je već 6 mjeseci dobro,nije imao recidiva,nije oticao,a nema ni proteina u urinu,a nalazi krvi su mu uvijek bili uredni,osim kad otekne što mu se snize proteini.I doktorica mi je rekla i prije da sumnja na NS tipa minimal change.preporučila je da pije terapiju dok ne dođu i ti nalazi pa ćemo vidjeti.Ako Bog da da nam djeca ozdrave.A da li je tvoja curica koristila Imuran?Ja Kenanu nabavljam neke čajeve i medove za bubrege pa mu i to dajem.da li si ti koristila išta na prirodnoj bazi?PUSA

: jelena_vasiljevic - 21. april 2008 7:17:22(UTC)
hvala Lukina mamo

: Lukina mama - 21. april 2008 7:03:42(UTC)
Jelena, srce mi se steglo kad sam gledala tvoju djevojcicu, cica mala, hvala Bogu sto je sad sve dobro, neka tako i ostane, neka sve prodje i neka se nikada vise ne ponovi. Ljubi je puno! :-* :-*

: jelena_vasiljevic - 21. april 2008 5:17:01(UTC)
Drage moje dugo sam se nosila sa mislju dal da vam stavim slike koje jos cuam mada nemam pojma zasto kako je moje dete izgledalo sa pocetka bolesti pa cu da vam postavljam slike takodje i iz bolnice.Nije za osetljive ko zeli nek pogleda.

Ovako je pocelo.U Tirsovoj na samom pocetku bolesti kada su se otoci samo nazirali (tada je trebalo da joj se uradi nepce ali su nas otpustili da se prvo saniramo pa da dodjemo ali mi smo se operisali u Institutu sva sreca).





Slika slikana dan pre nego cemo zaglaviti u Institut uff kada se samo toga setim srce mi se steze



Polako je splasnjavala a otoci su se najduze zadrzavali na nogama (obratite paznju na noge)



Ovako je izgledala kada joj je vec bilo malo bolje



Kada su joj otoci splasli po ceo dan je spavala od iscrpljenocti ipak iz nje je iscurelo skoro 2 litra vode znate li sta to znaci za malu bebu



A evo i mene sva sam bila nikakva tih dana i sva sam se usukala.



Moja Buca debeljuca izgleda sada ni traga od proteina u mokraci i ja se svakog dana molim da tako i ostane



Neko je rekao dobro ovde niko joj nebi rekao da je bolesna.

: jelena_vasiljevic - 17. april 2008 19:10:18(UTC)
Hvala cvetic

: Cvetic - 17. april 2008 16:06:48(UTC)
Prednizon uzrokuje "lice punog meseca" ili Kusingovo lice. Lice biva bucmasto i zaobljeno, sto se povlaci nakon terapije steroidima.
Blage kusingove crte lica znaci da beba ima malo zaobljeno lisce.

: jelena_vasiljevic - 17. april 2008 14:55:40(UTC)
Citat:
Karli - 17/4/2008 11:43

Draga Jelena,zao mi je sto vam se sve to desava!
Ja ne bolujem od nefrotskog sindroma ,ali bolujem od lupus nefritisa!Vec 6 godina se borim stim,imala sam tri biopsije bubrega!Trenutno pijem pronizon i primam ciklofosfamid,a od sledece nedelje pocinjem sa ciklosparinom!
Imam i jednu drugaricu koja boluje od nefrotskog sindroma jos kao dete!Ona sada ima 27 godina rodila je troje zdrave dece !Jos uvek je na terapijama,jer mora da odrzava ali se super oseca i normalno zivi!Zelim vam sve najbolje i borite se!
Reci mi koliki je Nevenin kreatinin i proteinurija!
Ja imam jako dobre lekare pa ako te zanima pitaj me slobodno!


Nemam pojma pravo da ti kazem sada vidim zadnji izvestaj i pise samo da je urin b.o tj;uredu.A u krviicon_razz roteina ima 59,albumina 40,holesterol 3.6,transamilaze i valjda elektroliti (lekarski svrakopis izvini na izrazu ali stvarno tesko citam) su normalne i nivo Ca je 31,6mg/ml,a da sedimentacija je 12,sada cak pise blaga hipertiroza a do sada je pisalo blaga hipotiroza.Kada smo vec kod pitanja sta znaci izraz blagi Kusingov izraz lica?To sam nalazila na svi do sada nalazima njenim.Ako se setim jos neceg javicu ti.

A inace sretala sam se sa tvojom bolesti dok sam lezala na odelenju nefrologije.To se ne leci nego zalecuje sto rece nasa doktorka vazno je da se broj proteina u mokraci ne poveca.Tri biopsije aufff i sta su ti nasli kolika su ostecenja?A da odakle si?

: jelena_vasiljevic - 17. april 2008 14:47:52(UTC)
Citat:
majci - 12/4/2008 03:40

Draga Jelena, slučajno nabasah na ovu temu,pa da podijelim svoje iskustvo s tobom.Ja sam iz BiH,tačnije iz Zenice.Moje dijete ima 2,5 godine,a od Nefrotskog sindroma je obolio kad je imao 13 mjeseci.Doktori su dijagnozu uspostavili na osnovu nalaza krvi i urina,i od tad smo bili po bolnicama 15-ak puta.konstantno pije Pronizon već 14 mjeseci,s tim da se količina mijenja,u ovisnosti od nalaza.Imao je 3 puta recidive, i onda su se naši "divni" ljekari sjetili da mu urade biopsiju bubrega,jer sam pronašla mail jedne doktorice u Sarajevu i dopisivala se s njom pa je ona malo urgirala.danas je tačno mjesec i 5 dana kako je radio biopsiju i još nam nisu stigli nalazi.Tek je zadnjih 6 mjeseci moje dijete dobro,znači pije svaki drugi dan po 1 + 1/2 tablete,a da su mu nalazi uredni,što je odlično,jer prije kad god bi mu smanjili terapiju on bi počeo oticati i zaglavio bolnice.Sad čekamo te nalaze pa da vidimo koji je tip NS i da mu se odredi djelotvrnija terapija.Inače, Kenan super izgleda i ko ne zna da je bolestan nikad ne bi rekao da mu je nešto,jer je i aktivan, i ima dobar apetit, i vedrog je duha,ma duša mamina.Biopsiju mu je radio dr iz Beograda i to me raduje pošto ovim našim papanima ne vjerujem.nadam se da će naša djeca ozdraviti i svi doktori mi govore da treba 1-3 godine liječenja,i da treba dosta strpljenja.Meni je najgore što mu moramo svakih 15 dana vaditi krv i dijete je stvarno istraumatizirano.Ako te šta zanima slobodno mi se javi.sretno i čuvaj te mi fige za nalaz biopsije zaljubljen


E ovako kod nas je sledeca situacija (uopste mi nije jasno kako mogu da mu daju toliko meseci pronizon i da se niko ne seti da uradi biopsiju c c c strasno) sada cu da ti ispricam kako ide procedura lecenja kod nas.Ovako ako ima otoke daje se lasix,hemopres i daktanol i postepeno se smanjuje kako potreba za tim prestaje.Ako ima hipotirozu kao sto Nevena ima prima se 1/4 tivorala dnevno jedamput ali to zavisi i od tezine i od uzrasta deteta (neveni su hormoni sada ok i ne pije vise).4 nedelje se pije pronizon ako ne daje rezulltate kao kod malih beba i dece do druge godine onda se daje tri bluysa metilpronizona kroz infuziju.Onda opet pronizon jedno 10 dana jer nesme odjedamput da se ukine.Mojoj Neveni je bilo proteina 10 u mokraci sa svime time smo smanjili na 3 ali ni makac dalje.Onda negde u januaru su odradili biopsiju i videli da su mala ostecenja i prepisali su joj ciklosporin a pila je i dalje pronizon sve manje i manje.Koncentraciju ciklosporina smo kontrolisali na 10 pa dva puta po mesec dana i sada treba da se javimo za tri meseca.Inace kod nas rezultati stizu za 6 dana.Prva kontrola posle uvodjenja ciklosporina je bila super i nema proteine visei do dan danas ih nije imala i sada ih takodje nema.Moj ti je savet da nadjes URCISCAn tako se zove to su stapici za kucno utvrdjivanje proteina u mokraci ja tako dva puta gledam u toku nedelje.A da sada pije pronizon 1 tabletu svaki drugi dan tj;ujutro posle dorucka.ciklosporin pije 0.25 ml dva puta na dan (ujutro i uvece),pije kalcijum sumece tablete tri puta na dan i pije gvozdje dva puta na dan.Ovo dvoje zadnje pije preventive radi jer pronizon smanjuje sve to.Lecenje posle povratka na normalu traje 6 meseci dakle negde u junu cemo videti sta cemo dalje.Pitaj sta god te zanima mozda sam nesto propustila

Umalo da zaboravim dobra je to stvar sto se bubrezi regenerisu oko 4 godine a ako ne tada ne prodje ako su mala ostecenja onda se sve zavrsi do puberteta.Sto rece nasa lekarka tu su 50% izlecernje 50 % zalecenje e tolike su vam sanse.Veliki je procenat.

: Karli - 17. april 2008 13:43:32(UTC)
Draga Jelena,zao mi je sto vam se sve to desava!
Ja ne bolujem od nefrotskog sindroma ,ali bolujem od lupus nefritisa!Vec 6 godina se borim stim,imala sam tri biopsije bubrega!Trenutno pijem pronizon i primam ciklofosfamid,a od sledece nedelje pocinjem sa ciklosparinom!
Imam i jednu drugaricu koja boluje od nefrotskog sindroma jos kao dete!Ona sada ima 27 godina rodila je troje zdrave dece !Jos uvek je na terapijama,jer mora da odrzava ali se super oseca i normalno zivi!Zelim vam sve najbolje i borite se!
Reci mi koliki je Nevenin kreatinin i proteinurija!
Ja imam jako dobre lekare pa ako te zanima pitaj me slobodno!

: majci - 12. april 2008 5:40:32(UTC)
Draga Jelena, slučajno nabasah na ovu temu,pa da podijelim svoje iskustvo s tobom.Ja sam iz BiH,tačnije iz Zenice.Moje dijete ima 2,5 godine,a od Nefrotskog sindroma je obolio kad je imao 13 mjeseci.Doktori su dijagnozu uspostavili na osnovu nalaza krvi i urina,i od tad smo bili po bolnicama 15-ak puta.konstantno pije Pronizon već 14 mjeseci,s tim da se količina mijenja,u ovisnosti od nalaza.Imao je 3 puta recidive, i onda su se naši "divni" ljekari sjetili da mu urade biopsiju bubrega,jer sam pronašla mail jedne doktorice u Sarajevu i dopisivala se s njom pa je ona malo urgirala.danas je tačno mjesec i 5 dana kako je radio biopsiju i još nam nisu stigli nalazi.Tek je zadnjih 6 mjeseci moje dijete dobro,znači pije svaki drugi dan po 1 + 1/2 tablete,a da su mu nalazi uredni,što je odlično,jer prije kad god bi mu smanjili terapiju on bi počeo oticati i zaglavio bolnice.Sad čekamo te nalaze pa da vidimo koji je tip NS i da mu se odredi djelotvrnija terapija.Inače, Kenan super izgleda i ko ne zna da je bolestan nikad ne bi rekao da mu je nešto,jer je i aktivan, i ima dobar apetit, i vedrog je duha,ma duša mamina.Biopsiju mu je radio dr iz Beograda i to me raduje pošto ovim našim papanima ne vjerujem.nadam se da će naša djeca ozdraviti i svi doktori mi govore da treba 1-3 godine liječenja,i da treba dosta strpljenja.Meni je najgore što mu moramo svakih 15 dana vaditi krv i dijete je stvarno istraumatizirano.Ako te šta zanima slobodno mi se javi.sretno i čuvaj te mi fige za nalaz biopsije zaljubljen

: jelenaorg - 3. april 2008 17:55:52(UTC)
Sta da ti kazem oni nisu normalni koliko deru sa cenenama , ja mogu da nabavim za 80e+ nesto sitno oko transporta...

: jelena_vasiljevic - 3. april 2008 11:45:54(UTC)
e ebga gde te ranije nisam nasla u januaru kada mi je trebala a sada vec cekam od bel medik zakazala sam

: jelenaorg - 3. april 2008 11:43:37(UTC)
Ma jok mogu da nabavim iz inostranstva, kao sto sam za makija nabavila!

: jelena_vasiljevic - 3. april 2008 7:28:37(UTC)
jelena jel u belmedica ko mi ili....

: jelenaorg - 3. april 2008 7:14:46(UTC)
Kome treba prevenar neka mi se javi ! Jelena i mi smo primili prevenar odlicna je , to treba da svi prime!


: jelena_vasiljevic - 3. april 2008 3:48:07(UTC)
Lukina mama i ja se iskreno nadam da ce tako da bude.

: Lukina mama - 2. april 2008 17:41:44(UTC)
Jelena, drago mi je da je sve u redu sa Nevenicom, neka ostane sve dobro i ubuduce! :-* :-*

: jelena_vasiljevic - 2. april 2008 3:12:09(UTC)
Cvetic znam za to ali koliko sam ja cula oko 4 a ne oko 3 ako je oko trece onda super.Mislim cula sam da je bolje ako je beba jer bubreg se regenerise do 4 godine ispravi me ako gresim.

: Cvetic - 2. april 2008 3:06:55(UTC)
Bas mi je drago da je sve u redu.Od onog sto se secam , u vecini slucajeva deca se kompletno oporave od NS, neka imaju samo jedan jedini napad, neka 2-3 , a neka vise.
Navodno ako je beba ok naredne 3 godine, NS se nece vratiti.
Drzim vam palceve i u mislima ste mi. zagrljaj

: jelena_vasiljevic - 2. april 2008 2:34:59(UTC)
Hvala Julija

: Julija SG - 1. april 2008 22:21:35(UTC)
Bas mi je darago, da je na kontroli bilo sve ok. bravo bravo bravo bravo Nadam se da ce tako i ostati i ubuduce.
Za Nevenu :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* nas dvije!

: jelena_vasiljevic - 1. april 2008 19:14:12(UTC)
E znam i to a jako je korisna.Opasna je bakterija pneumokok pogotovo za male bebe.Bilo je govora da se uvede u program redovne imunizacije sta bi od toga pojma nemam.

: Sneki - 1. april 2008 18:37:52(UTC)
Znam, na zalost je situacija takva da te vakcine nema na trzistu.

: jelena_vasiljevic - 1. april 2008 12:15:22(UTC)
Nemam pojma kako ali ja sam morala da je nabavim posto poto ili da molim Boga da moje dete do druge godine ne fasuje pneumokok.Dobro je da sam je i tako nabavila.

: Sneki - 1. april 2008 12:00:52(UTC)
Citat:
jelena_vasiljevic - 1/4/2008 14:15

Ne moja Nevena ima 14 meseci i nesme da primi pneumo vakcinu zato prima prevnar vakcinu koju sam jedva nasla u Belmedica


Jelena, u tom slucaju OK, ali da deru -deru. Oni ne bi bas smeli da primenjuju ovu vakcinu, kako li su je nabavili ...

: jelena_vasiljevic - 1. april 2008 11:18:24(UTC)
Hvala hippeia naravno da cu da izvestavam

: hippeia - 1. april 2008 11:13:12(UTC)

Citat:
Cvetic - 31/3/2008 19:42

Evo definicije NEFROTSKOG SINDROMA



Cvetić, sveznajuća ženo
klanjam klanjam klanjam

Pošto su moderatori promijenili naziv teme, kontala sam da im dojavim da je u pitanju NEFROTSKI sindrom, ali pošto si ti ljekar mislila sam da ćeš to ti, da se ja ne pravim pametna ;] zagrljaj

Jelena jako mi je drago da je sve OK, ljubi nam malu hrabricu i obavezno povremeno izvještavaj :-* zagrljaj

: jelena_vasiljevic - 1. april 2008 10:21:42(UTC)
Citat:
Julija SG - 31/3/2008 20:43

Ja ovu dijagnozu cujem prvi put. Strasno mi je zao, kroz sta je sve mala princeza do sad morala da prodje. Nadam se, da ce sve biti u redu i da ce vec na sledecoj kontroli, sve izgledati mnogo bolje. Jelena zelim vam puno snage i strpljenja, a maloj Neveni da sto prije ozdravi i sve to ostavi iza sebe. zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj


Hvala hvala Julija od srca

Evo danas smo se vratili sa kontrole i sve je ok.Cak se i sedimentacija stabilizovala.Dakle za sada nema straha stanje stabilizovano.Kontrola 26.06.

: jelena_vasiljevic - 1. april 2008 10:17:11(UTC)
Citat:
Cvetic - 31/3/2008 19:42

Jelena strasno mi je zao zbog vase dijagnoze,i nadam se da ce se sve dobro zavrsiti.
Evo definicije NEFROTSKOG SINDROMA

http://hr.wikipedia.org/wiki/Nefrotski_sindrom


Hvala ali mislim kada sam u pocetku lutala po netu i trazila objasnjenja da sam bas na taj tekst naisla.Nista novo nisam saznala sto sam znala.Hvala u svakom slucaju.

: jelena_vasiljevic - 1. april 2008 10:15:18(UTC)
Citat:
Sneki - 1/4/2008 05:48

Citat:
jelena_vasiljevic - 31/3/2008 12:15

Inace posto se blokira imuni sistem ova deca su podlozna bolestima.Najcesce su podlozna bakteriji iz grupe pneumokok.Ona ako napadne pluca izaziva upalu pluca a ako napadne mozak izaziva smrtonosni meningitis.Zato se ova deca ako su starija od 2 godine vakcinisu jos u bolnici vakcinom pneumo 23 a ako ne kao ja idu u Belmedik i plate i pregled i vakcinu sve skupa 9800 dinara prvu dozu i isto toliko za drugu i trecu dozu.Mi treba da ovih dana dobijemo drugu dozu a sa dve godine cemo joj dati pneumo 23.
.


Jelena, jako mi je zao zbog svega sto ste preziveli i iskreno se nadam Neveninom sto brzem oporavku.
Ovo za vakcinu me je sokiralo. Pa ta vakcina u apoteci kosta 800 din icon_eek . Molim te odgovori, koju drugu i trecu dozu? Pneumo 23 se prima samo u jednoj dozi i revakcina se ne preporucuje, (sem u posebnim slucajevima, kada je oslabljen imunitet na savet lekara specijaliste i to ne pre 3-5g). Vakcinu mozete primiti i u Gradskom zavodu za zastitu zdravlja, a verujem i u Domu zdravlja.


Ne moja Nevena ima 14 meseci i nesme da primi pneumo vakcinu zato prima prevnar vakcinu koju sam jedva nasla u Belmedica

: Sneki - 1. april 2008 7:48:58(UTC)
Citat:
jelena_vasiljevic - 31/3/2008 12:15

Inace posto se blokira imuni sistem ova deca su podlozna bolestima.Najcesce su podlozna bakteriji iz grupe pneumokok.Ona ako napadne pluca izaziva upalu pluca a ako napadne mozak izaziva smrtonosni meningitis.Zato se ova deca ako su starija od 2 godine vakcinisu jos u bolnici vakcinom pneumo 23 a ako ne kao ja idu u Belmedik i plate i pregled i vakcinu sve skupa 9800 dinara prvu dozu i isto toliko za drugu i trecu dozu.Mi treba da ovih dana dobijemo drugu dozu a sa dve godine cemo joj dati pneumo 23.
.


Jelena, jako mi je zao zbog svega sto ste preziveli i iskreno se nadam Neveninom sto brzem oporavku.
Ovo za vakcinu me je sokiralo. Pa ta vakcina u apoteci kosta 800 din icon_eek . Molim te odgovori, koju drugu i trecu dozu? Pneumo 23 se prima samo u jednoj dozi i revakcina se ne preporucuje, (sem u posebnim slucajevima, kada je oslabljen imunitet na savet lekara specijaliste i to ne pre 3-5g). Vakcinu mozete primiti i u Gradskom zavodu za zastitu zdravlja, a verujem i u Domu zdravlja.

: Julija SG - 31. mart 2008 22:43:08(UTC)
Ja ovu dijagnozu cujem prvi put. Strasno mi je zao, kroz sta je sve mala princeza do sad morala da prodje. Nadam se, da ce sve biti u redu i da ce vec na sledecoj kontroli, sve izgledati mnogo bolje. Jelena zelim vam puno snage i strpljenja, a maloj Neveni da sto prije ozdravi i sve to ostavi iza sebe. zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj zagrljaj

: Cvetic - 31. mart 2008 21:42:16(UTC)
Jelena strasno mi je zao zbog vase dijagnoze,i nadam se da ce se sve dobro zavrsiti.
Evo definicije NEFROTSKOG SINDROMA

http://hr.wikipedia.org/wiki/Nefrotski_sindrom

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 18:59:04(UTC)
Znam to Lukina Mama znam da su bebe cudo.I Nevena mislim da ima duktus tacnije rupicu al' da me ubijes nemam pojma koji nije mi tu nalaz.Sta su vama rekli?Jelena javicu ti se ovih dana na pm sada nemam vremena

: Lukina mama - 31. mart 2008 17:25:11(UTC)
Draga Jelena, svi smo uz tebe. Zao mi je sto tvoja cerkica mora da prolazi kroz sve to, ali uvijek se moramo nadati najboljem. Samo budi jaka, znas da moras. Nas Luka ima sum na srcu, ne znam sta ga izaziva kod tvoje cerkice, kod nas je otvoreni duktus, tako da znam sta je stalna strepnja, ali i nadanje da ce ipak sve biti dobro. Jer djeca su puno jaca nego sto mi mislimo! Oni su za nas uvijek krhke mrvice, ali njihov organizam je u stanju da se izbori sa svim! :-* :-* :-*

: jelenaorg - 31. mart 2008 15:08:53(UTC)

[QUOTE]jelena_vasiljevic - 31/3/2008 17:46 Napisala sam nesto pa sam obrisala ali besna sam ali sa pravom kada mi neko pomene Tirsovu.No to je druga prica.Od kako mi se desilo to sa Nevenom u Tirsovoj ja je vise ne vodim ni nju ni Bojana tamo.Hvala Bogu za sada mi ne treba.Ja sam jako zadovoljna Bogdanovicem i Stajickom jedino ko mi ide na nerve je Dr Putnik.Ali to je vec druga prica

 

 

Slazem se u potpunosti sa tobom jelena, ali samo hocu da kazem da je Krstic vrhunski strucnjak bez obzira na ustanovu, znam i dr. Putnik! Ako hoces slobodno mi napisi na pp sve sto te muci vezano i za jedne i za druge, u slicnom smo sosu pa valja podeliti iskustva! Pozdrav za tebe 


: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 13:46:25(UTC)
Napisala sam nesto pa sam obrisala ali besna sam ali sa pravom kada mi neko pomene Tirsovu.No to je druga prica.Od kako mi se desilo to sa Nevenom u Tirsovoj ja je vise ne vodim ni nju ni Bojana tamo.Hvala Bogu za sada mi ne treba.Ja sam jako zadovoljna Bogdanovicem i Stajickom jedino ko mi ide na nerve je Dr Putnik.Ali to je vec druga prica.

: jelenaorg - 31. mart 2008 12:31:58(UTC)
Jelena, znam odlicno prof. Bogdanovica i nemam dobro misljenje o njemu kao ni o Institutu bar kada je u pitanju nefrologija i urologijha! Ako ti bude potreban urolog obavezno potrazi Zorana Krstica iz Tirsove. Matija je rodjen sa hidronefrozom sve detalje ces procitati u temi KAD TI SE ZIVOT PREOKRENE! Lezali smo na institutu kada je imao 45 dana , sve znam , podjednako su lozi i ovi i oni, bitno je naci dobrog lekara kao sto ej to Krstic! Uz mu radi Smoljanic- ne prevazidjeni radijolog! Takodje ga preporucujem! U svakom slucaju vidim da je tvoja mrvica sada dobro i to ej vazno ! Puno pozdrava od mene i Matije!

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 12:14:32(UTC)
Naravno a ni Podgorica nije daleko od Trebinja

: hippeia - 31. mart 2008 10:07:36(UTC)
Ma Ok je Jelena, samo ti javi kad dolaziš, ja i onako često idem u TB, velika je vjerovatnoća da se preklopimo :-*

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 10:04:18(UTC)
Hippi tesko da cu moci leti mozda se zaposlim ali i ako ne nebi zbog njene bolesti daje vucem dole.Ostaje nam samo kada dodjes do BG-a ili sledece leto
Hvala Una

: hippeia - 31. mart 2008 9:55:08(UTC)
Citat:
jelena_vasiljevic - 31/3/2008 13:23

Kada se budemo videli sve cu da ti potanko ispricam ovde sam sturo to uradila jer nisam htela da vas ugnjavim.Ljubi Kseniju i od mene i Nevene.


Ej jedva čekam ljeto! Hiljadu cmokića :-* :-* :-*

: una - 31. mart 2008 9:52:27(UTC)
Jelena,zao mi je sto ste morali kroz sve to proci,i mi vam pruzamo podrsku
a maloj princezici sve najbolje.

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 9:45:22(UTC)
Hvala Mistery bilo mi je zadovoljstvo podeliti sa vama moju pricu.I da jos jedno da napomenem mama nemojte se igrati sa sudbinom kako znate i umete kada su bolesni ako ne dobijete uput od pedijatra idite u prvu privatnu laboratoriju da izvadite sve nalaze.Svega sam se nagledala na Nefrologiji zato vam to kazem.Neznam zasto to nijedan pedijatar to ne uradi.Nego olako daje dijagnoze.

: Mistery - 31. mart 2008 9:39:01(UTC)
Jelena mnogo sam se potresla čitajući tvoje postove. Za roditelja nema ništa goreg od bolesti djeteta, pa makar bila ona i najbezazlenija. Zaista nisam prije čula za oboljenje koje ima tvoja kćerkica i hvala ti za informacije koje si podijelila sa nama. Iskreno se nadam da će Nevena što prije ozdraviti a da ćete ružne dane ostaviti iza sebe.

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 9:23:56(UTC)
Hvala prex hvala bokkice eto sta je tu je.Iz ove koze se nemoze.Ja se samo nadam da ce sve da bude ok.

Hippeia hvala ma znam da si ti verovatno najvise sokirana jer se znamo.Hvala na recima podrske.Kada se budemo videli sve cu da ti potanko ispricam ovde sam sturo to uradila jer nisam htela da vas ugnjavim.Ljubi Kseniju i od mene i Nevene.

: hippeia - 31. mart 2008 9:11:49(UTC)
Draga Jelena ja sam šokirana icon_eek :(
Ne znam šta drugo da ti kažem osim da ti pružim podršku zagrljaj zagrljaj zagrljaj
Puno cmokića za malu hrabricu od Ksenije i mene :-* :-* :-* :-* :-* zagrljaj zagrljaj zagrljaj
Nadamo se da će na kraju sve ispasti najbolje moguće zagrljaj

: Prex - 31. mart 2008 9:11:33(UTC)
Sasvim slucajno sam naisla na ovu tvoju temu i bas sam se potresla Jelena...nisam imala pojma da se Nevena tako namucila, mrvica malena, mnogo mi je zao...najiskrenije se nadam da ce sve u najskorije vreme da se regulise i da ce Nevena da bude ok, da ne mora vise da pije tolike lekove i ide na sva ta ispitivanja...puno :-* :-* :-* i zagrljaj zagrljaj zagrljaj za Nevenu i mamu

: Bokicca - 31. mart 2008 9:08:38(UTC)
I ja zelim da vam pruzim podrsku.
Zelim da sve nevolje i muke ostanu iza vas.

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 8:16:52(UTC)
Citat:
gold fish - 31/3/2008 06:14

Samo da vam pruzim podrsku i pozelim od srca sve najbolje!


hvala gold fish

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 8:15:43(UTC)
Evo pisem vec drugi put ovu poruku nadam se da cu sada da uspem.

@Jelenab Ovako Nefronski sindrom ili ti Syndrom nefroticum je autoimuna bolest.U prevodu imuni sistem napada celije bubrega i unistava ih (tako sam ja shvatila objasnjenje njene pedijatrice).Najcesce se javlja izmedju 2 i 8 godine zivota retko ispod druge godine.Najcesce se nezna uzrok (kao kod Nevene) ali ima raznih faktora koji mogu da dovedu do Nefronskog sindroma a to su:virusi,bakterije,hemija itd itd.Moze i zracenje.Ovo su samo nagadjanja ali ni dan danas se nezna tacan uzrok.Moze i genetika pa smo svo troje poslali krv u Ameriku na genetsku analizu ali doktori su malko skeptici povodom tog pitanja.Inace posto se blokira imuni sistem ova deca su podlozna bolestima.Najcesce su podlozna bakteriji iz grupe pneumokok.Ona ako napadne pluca izaziva upalu pluca a ako napadne mozak izaziva smrtonosni meningitis.Zato se ova deca ako su starija od 2 godine vakcinisu jos u bolnici vakcinom pneumo 23 a ako ne kao ja idu u Belmedik i plate i pregled i vakcinu sve skupa 9800 dinara prvu dozu i isto toliko za drugu i trecu dozu.Mi treba da ovih dana dobijemo drugu dozu a sa dve godine cemo joj dati pneumo 23.

@Uros_i_Aleksa
Da blokira joj ciklpsporin imuno sistem i za sada dobro reaguje na njega.Ta prva dekada lecenja treba da traje do jula pa cemo da vidimo sta dalje.Sutra idemo da vidimo nivo ciklosporina u krvi i naravno kontrola.Krv joj je bila dobra do sada sada cemo da vidimo sutra sta ce da kaze laboratorijski nalaz.Inace kod kuce dva puta uz pomoz nekih stapica kontrolisemo mokracu i pre neki dan kada smo kontrolisali nismo nasli nista.A da suzbijamo joj imunitet da nebi imunitet i dalje unistavao celije bubrega.

: gold fish - 31. mart 2008 8:14:28(UTC)
Samo da vam pruzim podrsku i pozelim od srca sve najbolje!

: Uros i Aleksa - 31. mart 2008 7:51:44(UTC)
Jao bas mi je zao male mrvice, i moj sin ima nekih problema sa zdravljem pa tacno znam kako se osecas. Mene interesuje zasto pije ciklosporin, zasto joj suzbijate imunitet. Kakva joj je krvna slika?

: jelenab - 31. mart 2008 7:45:07(UTC)
Jelena, bas mi je zao sto vas je to snaslo! Mnogo mi je zao sto je malo mache moralo da prolazi sve od silnih analiza do biopsije bubrega. Kao i uvek dobro je da ste bili uporni da iznadjete razlog jer nekada doktori bas i nisu preterano agilni. Nadam se da ce Nevana biti dobro i na dalje!!!! :-*
Mene zanima kako dolazi do ovog oboljenja? Jel urodjeno i sta utice na njega?

: jelena_vasiljevic - 31. mart 2008 6:34:42(UTC)
Moja Nevena je rodjena sa ocenom 9/10 zdrava prava.Medjutim imala je rasscep mekog nepca,no to nije problem to smo pre neki dan prevazisli operacijom.Ima sum na srcu koji takodje joj ne smeta ali da joj kasnije nebi smetao operisacemo je pred skolu tacnije to ce vise biti intervencija.Ono sto zelim sa vama da podelim je jedan treci stres koji me je nacisto dotuko.

Moja Nevena ima NEFRONSKI SINDROM.U prevodu bubrezi previse luce mokracu i izbacuju proteine putem iste.To smo otkrili sa njenih 10 meseci.Negde pocetkom novembra 2007 njoj se zacrvenele oci i pojavio se slab otok na kapcima.Odosmo kod ocnog i on kaza da je to konjuktivitis i da nam kapi i acidi borici.I stvarno se crvenilo povuklo ali ne i otok.Onda smo trebali da je operisemo u Tirsovoj kod DR.Zamlakara (nikome ga nebi preporucila imam svoje razloge) nebi da ovde kinjim doktora jer stvarno je zasluzio svaku osudu ali u svakom slucaju operacija je odlozena i na tome sam zahvalna anesteziologu a ne njemu.Elem sutradan 23.11 uzesmo mokracu.Tada kada nisam umrla ni ja ni mm nikada necemo.Mokraca bila crvena,u prevodu makroskopska hematurija.I dobismo hitan uput za Institut za majku i dete.Skraticu malo pricu.Upali smo u najbolji tim u Beogradu a mozda i sire.Dr Bogdanovic i Dr Stajic je lece.4 nedelje borbe sa otocima i crvenom mokracom i uspesmo ali proteini nikako da se maknu sa cifre 3 u mokraci.Pila je sve i svasta sto pronizon stro lekove za ispisavanje pa gvozdje i kalcijum koji i dan danas pije.

Posle Nove godine koju je proslavila kuci i Bozica koji smo takodje proslavili kuci dosla je na red biopsija bubrega.Fala Bogu pa je sve ok znaci manja su ostecenja.Sada pije Ciklosporin koji je imunosupresiv jer ne reaguja na pronizon i dobro reaguje na njega.Pije i dalje gvozdje i kalcijum.Vise nema proteina u mokraci i ja se molim Bogu svaki dan da tako i ostane.Operisana je na Instiututu kod Dr.Simica koga od sveg srca preporucujem.

Eto to bi vam bilo ukratko ako vas nesto zanima pitajte. :-* i zagrljaj Nevena i njena mama

Powered by YAF | YAF © 2003-2011, Yet Another Forum.NET
Stranica je nastala za 0.600 sekundi.
AKTUELNO: Find Determine The use of The best Managing Footwear
Pitanja i Odgovori